Tratamientos de mi madre, por tamar

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí
Lauragondi
Mensajes: 330
Registrado: Jue Ene 17, 2013 12:50 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Laura
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Valladolid

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por Lauragondi »

animo tamar, a ver q en la consulta de ayer?


Laura ;)
tamar
Mensajes: 176
Registrado: Mar May 27, 2014 9:49 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MIELOMA
Localidad: MADRID

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por tamar »

Hola cómo vais tod@s, espero que bien ahora que viene el mejor tiempo y dan ganas de hacer más cositas...
Os pongo al día de mi madre: ayer estuvimos toda la mañana en el Ramón y Cajal, le hicieron analítica, torax y electro y nos dieron cita para el día 20 la aféresis. La vía no válida. Creo que por eso le tienen que poner un catéter para extraer las células, no??
Durante 5 días anteriores a la aféresis 2 inyecciones de neupogen (10 en total).
Luego le darán dos o tres ciclos más de dexametaxona, velcade y lenalidomida, hasta que le baje la proteína, y después TMO.
El catéter nos han dicho que alomejor no se lo quitan ya? Os lo dejaron tb a nosotr@s, es que quizá pasen dos o tres meses de aquí las TMO.
Después de un ciclo que se ha puesto de lenalidomida y que terminó el 6 de abril ya no se ha puesto a poner nada más de quimio porque le dijo el hematólogo que para la aféresis era mejor que pasaran un tiempo libre. Si no se pincha el clexane de aquí a la aféresis, no habrá problema porque ya no se toma lenalidomid, no?? Es que nos dijo la hematóloga del Hospital que eso mejor con nuestro hematólogo y éste esta de baja. :(
¿Qué pensáis con respecto la catéter puesto de aquí al trasplante, y a la suspensión del clexane hasta después de la aferesis?
Un fuerte abrazo (yo siempre con mi dudas....)


merce
Mensajes: 94
Registrado: Mar Sep 09, 2014 10:12 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: merce
Patologia: mieloma
Localidad: santpedor

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por merce »

Hola1

No te preocupes, es lo normal. Yo también tuve que parar el Clexane, pero al no tomar Lenalidomida no hace falta. En cuanto al catéter hay personas que lo llevan durante bastante tiempo antes del la aféresis o del autotrasplante. Todo irá bien.

Un besazo. Suerte.

Mercè


tamarch
Mensajes: 64
Registrado: Jue Oct 23, 2014 11:42 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Guadalajara

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por tamarch »

Hola tamar.
mi padre lleva puesta una via central, hickman, desde el principio del tratamiento, ya lleva 7 meses con ella puesta y es muy comodo, asi no le tienen q pinchar cada vez q le hacen analiticas ni nada, la aferesis y el trasplante se lo haran x esa via. La quimio tambien se la han dado asi.
Se pone en quirofano, pero na, media horita como mucho.....
suerte, que vaya todo bien.


tamar
Mensajes: 176
Registrado: Mar May 27, 2014 9:49 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MIELOMA
Localidad: MADRID

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por tamar »

Gracias por las aclaraciones.
Tamarch, el hichman, se ve por fuera? puede bañarse normalmente?
Un abrazo


tamarch
Mensajes: 64
Registrado: Jue Oct 23, 2014 11:42 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Guadalajara

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por tamarch »

Hola Tamar, si, se ve por fuera de la piel, sale un tubo con dos cables, pero les ponen un apósito con un saquito y con la ropa no se ve, aunque en verano a lo mejor se ve un poco el apósito si lleva algo escotado o de tirantes.
Mi padre hace vida normal, se ducha normalmente y todo, una vez a la semana se lo limpian en el centro de salud cuando no esta hospitalizado y punto. Incluso alguna vez cada más tiempo 10, 15 días.
No duele nada, ni molesta, ni nada.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por annie »

hola,
Yo lleve un hickman de dos luces casi un año..
Mejor dicho fueron dos hickmans..ya que al cabo de dos meses de haberme colocado el primer hickman..se infectó y me produjo un shock septico..Me lo retiraron y me pusieron un segundo hickman.
Me pusieron el primero en el segundo ciclo de quimio..y me lo retiraron definitivamente el segundo hickman después del control de los 100 dias, después del TMO)
Recuerdo abia que pincharle heparina a diario.y que a mi tambien me lo limpiaban una vez a la semana en el hospital, en el servicio de hematologia.
Evita pinchazos y es cómodo..aunque al principio, a mi me dolió bastante hasta que cicatrizo la salida del tubo de las dos luces :unos 10 o 15 dias (y tambien se me enganchaba al vestirme y me daba unos tirones que dolian mucho..)
Se puede uno duchar normalmente..pero no nadar..ni bañarse.
Asi era el mio..(otros pacientes de MM llevan un dispositivo subcutaneo..y es menos aparatoso. no se ve..)
un abrazo
https://alojamientos.uva.es/guia_docent ... ento13.pdf

Cuidados del hickman:
http://www.enfermeriadeciudadreal.com/a ... 25&accion=


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por annie »

Hola,Tamar
Ya falta menos para la aferesis..
Como esta tu madre?
Dentro de 3 dias...empezará a ponerse las inyecciones de neupogen...y el dia 20, la aferesis.
un abrazo


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por annie »

hola,Tamarch
como esta tu padre?
un abrazo


tamar
Mensajes: 176
Registrado: Mar May 27, 2014 9:49 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MIELOMA
Localidad: MADRID

Re: Tratamientos de mi madre, por tamar

Mensaje por tamar »

Hola a todos, les pongo al día sobre cómo va mi mamá.
La aferesis se la hicieron. Acaba de terminar el tercer ciclo de rescate con la lenalidomida, a la semana que viene tiene revaluacion para ver cómo va. Llevamos seis días en el hospital con neumonia, hoy le van a dar el alta. Ya os contaré cuando tengamos los resultados de la reevaluación. Un abrazo.


Responder