Evolución de mi padre

[Hope]

Bueno, pues Annie me ha reconducido y me ha dicho que es mejor seguir por aquí, así que la hago caso

Por recapitular: Padre de 60 años, diagnosticado en Mayo, operado de cadera rota en Junio y empezando el segundo ciclo de velcade+dexametasona+lenadomida.

Gracias por lo ultimo que me escribiste en el hilo de presentaciones Annie, fijate si lo sabré que yo misma soy odontologa (no sabes la tremenda paliza que te dan durante la carrera sobre la osteonecrosis asociada a bifosfonatos) y mi intención era ponerle a punto antes de que empezara con los tratamientos, pero con la cadera rota apenas podía moverse y no me lo podía llevar a la clínica, y ademas no pensé que le fueran a poner el Zometa tan pronto. De todos modos me ha dicho que se encuentra mejor de la muela y que ya no le molesta, pero le tengo vigilado.

Él sigue de buen humor y ahora se esta moviendo bastante (milagros de la dexametasona) pero apenas duerme (culpa de la dexametasona, no se puede tener todo) pero parece que de momento, toco madera, no esta teniendo efectos secundarios.

Esperemos que siga la buena racha. Saludos!

[annie]

Hola,Hope
Me alegro que estés en este subforo..porque el MM es una enfermedad larga..y pasan meses hasta el TMO..
asi sera mas facíl leer noticias sobre tu padre.Mucho mejor seguirte aqui, en el tema mielomas..
Que bien que esté tan bien !
Como me alegro que el dolor de muela haya remitido.. que se recupere tan bien de su operacion de cadera,y que no tenga muchos efectos segundarios del tratamiento!
Me alegro muchisimo que seas ondontologa y puedas estar al loro y controlarle para que no tenga osteonecrosis asociada a bifosfonatos!Muchos hematólogos se olvidan de recalcar este efecto segundario..y muchos enfermos de MM con tratamiento con Zometa acaban teniendo problemas de necrosis maxiliar por descuidarse al no estar bien informados.!A mi no me pusieron Zometa porque no tenia lesiones oseas(tenia 43 años cuando me diagnosticaron y me pusieron en tratamiento por MM IgA)Pero a pesar de no tomar bifosfonatos, tengo mucho cuidado con mis revisiones de ondontología..
Te mando un fuerte abrazo y espero que tu padre siga mejorando tan bien y tan rapido!
cuando teneis la proxima cita con el hematólogo?
mucho animo...
un abrazo.

[Hope]

Hola Annie! Mañana va al Velcade y la hematóloga. El Miércoles radiografías varias en las piernas y traumatologa, y el jueves otra vez velcade, y ya no tiene que ponerse el velcade ya mas en este ciclo.

La muela ya no le duele pero él se ha notado un agujero y se lo he visto y parece una caries grande, así que les he dicho que mañana le pregunten a la hematóloga si hay algún inconveniente para anestesiarle, y si me dan vía libre, el martes le dejo la boca a punto, ahora que ya puede caminar.
Y gracias a que puede caminar mas, le ha bajado una barbaridad la hinchazón de las piernas, yo creo que esta semana le pueden quitar una de las dos pastillas que toma para eliminar líquidos.

Así que ahí seguimos, poco a poco y apreciando los progresos.

Un saludo!

[annie]

hola,hope!

que bien que vaya todo mejorando!
Creo que empastar..si podra hacerlo;Lo complicado con zometa es cuando hay que hacer extracciones..implantes cosas gordas que tocan el hueso.
Las caries siempre van a mas..duelen y sobre todo son focos de infecciones..asi que ójala puedas solucionarselo lo antes posible...

Me alegro mucho que sus piernas hayan deshinchado..
Le quitarán seguramente parte de los diuréticos.

Que fuerte es tu padre!
Andar es super importante pero cuesta mucho con MM y mas si uno esta en tratamiento(cansancio, neuropatias..ect)....pero para tu padre, ademas de los efectos segundarios del tratamiento, se le añade la prótesis!!!! Para él, es todavia mas complicado que para losdemas y a pesar de eso: camina!
Tiene mucha fuerza de voluntad!
Es muy valiente!Es un gran luchador!!!!


Oye:qué frase mas acertada pones en tu post!
Es genial!
cito:
"Así que ahí seguimos, poco a poco y apreciando los progresos."!!!

Es exactamente eso..
poco a poco..y caminando para resolver unas tras otras todas las trabas que hay en el camino,sin bajar los brazos por duro que sea (muchas veces)..y valorando los progresos por muy pequeños que sean!
ANIMO: todo va a ir a mejor!
Os mando un super abrazo,deseando que la consulta de mañana salga perfecta, y que el nuevo ciclo de velcade vaya muy bien.

[Hope]

Gracias Annie!

Pues el Lunes la hemátologa dijo que todo sigue bien, y mañana le ponen el ultimo velcade de este ciclo, y ya a seguir con los otros fármacos. La siguiente cita con la hematóloga es el 3 de Agosto para hacerle análisis y ver si comienza el tercer ciclo. Nos ha recomendado que para hacerle los tratamientos dentales nos esperemos a su semana de descanso, que es la semana del 27, así que en esos días intentare dejarle la boca a punto.

Hoy se ha hecho las radiografías y le ha visto la traumatóloga que se ha puesto muy contenta al verle caminar solo con una muleta. Le ha dicho que tiene pequeñas lesiones en la rodilla pero que están estabilizadas y que la cadera va bien, que no se esperaba que fuese a progresar tan rápido. Le ha dicho que ya puede aumentar un poco más la carga de ejercicio en la pierna, hacer mas veces los ejercicios de las piernas, caminar más e incluso hacer algo de bici estática, y que ahora el objetivo es ganar la musculatura que ha ido perdiendo. Le ha dicho que otro ejercicio muy bueno es nadar, pero que la hematóloga probablemente no le recomiende bajar a la piscina por la posibilidad de infecciones y esas cosas, y el mar nos pilla un poco lejos así que de momento lo descartamos. Y que cuando tenga esa musculatura algo más fuerte, le quitará la otra muleta, aunque el por casa camina sin ella y cojeando un poco. Su próxima cita creo que es en un mes, donde también le vigilarán el húmero derecho. Así que de momento vamos a agenciarnos una bici estática y a moverse en casa con el aire acondicionado.

Sigue sin dolores porque sigue con el parche de fentanilo puesto, no se cuando se lo quitarán, pero tampoco quiero que se acostumbre a los calmantes. Parece que está durmiendo mejor en este ciclo, aunque le damos las infusiones para dormir de todos modos. La hinchazón de las piernas prácticamente ha desaparecido y lo único que esta algo irritable, pero lo de los cambios de humor ya se lo noté en el primer ciclo, ayer ya tuve que pegar un chillido para que se relaje sobre todo para que no le suba la tensión y también para que mi madre no se acabe desquiciando, que la pobre está trabajando como una campeona y él hay veces que la vuelve loca. Hoy después de la cita de la traumatologa y mi pequeña bronca de ayer ya está de mejor humor, a ver si le dura.

Asi que por resumir, mañana velcade y ya hasta el día 3 no tiene que volver al médico.

Saludos!

[Hope]

Bueno, os actualizo un poquito.

Ya ha terminado el segundo ciclo y bastante bien, lo único que a mitad de ciclo le salio un flemón en la boca pero no le dolía ni nada, con aplicación de hielo en un par de días le bajó. Por lo demás no ha tenido efectos secundarios este ciclo.

La cadera va mucho mejor y ya camina prácticamente sin muletas, cojea pero no le duele. Ya conduce y todo y esta hasta planeando unas vacaciones en su próxima semana de descanso.

Aprovechando esta semana de descanso le he hecho una revisión en la boca y le he limpiado todo muy bien porque tenia sarro de todos los colores. Tiene dos o tres dientes para sacar que se le mueven mucho, pero obviamente con los bifosfonatos ni se nos pasa por la cabeza, así que a usarlos poco y ya esta.
Lo que si percibí es una pequeña llaga en la boca y una lesión que yo nunca había visto a nadie, en la mandíbula tenia como una ulcera de un par de centímetros alargada, que al tocarla, me parecía que era el hueso, así que me da que tiene una osteonecrosis en la mandíbula asociada a los bifosfonatos. No tiene demasiado mal aspecto, es bastante limpia y no le duele. Como ya tiene la boca limpia le tengo haciendo enjuagues con clorhexidina y le he dicho que se lo consulte a la hematóloga por si quiere que le vea el maxilofacial.

Esta imagen que he encontrado en Google se parece bastante a lo que tiene mi padre: http://bp0.blogger.com/_SYXRr644EAA/SHv ... 400/on.jpg aunque los bordes de su ulcera no estaban tan rojos.
¿Conocéis a alguien que haya padecido este tipo de lesiones?

En fin, que el lunes le tocan análisis y hematóloga, y si ella lo considera oportuno, a empezar con el tercer ciclo.

Saludos

[Hope]

Os pongo al día. Vamos por mitad del cuarto ciclo y pronto le llamarán para hacerse la extracción de células para que saquen las celulas madre para el autotransplante. Le han dicho que dependiendo de cuanto y la calidad de lo que le saquen el primer dia tendrá que ir mas veces o no.

En cuanto a efectos secundarios, quiza lo que más esté acusando son los problemas para dormir cuando toma la dexametasona, pero bueno, le han mandado orfidal para esos dias y va bien la cosa. Aunque hay dias que no duerme ni por esas. Por el resto todo bien.

Le van a rebajar a la mitad la dosis del parche que lleva para los dolores porque él se encuentra bien, y la cadera también va bastante bien, el poquito de cojera sigue ahi, pero ya está haciendo su vida normal.

Sobre la osteonecrosis en la mandibula, la hematologa decidio quitarle el Zometa. Los enjuagues de clorhexidina le han ido muy bien y la lesion tiene la mitad de tamaño que al principio y ya no le escuece. El maxilofacial le dijo que solo se alarmara si le salia pus, que hasta entonces iba bien la cosa. Revision en un mes con él.

Y ya le han explicado mas o menos lo del autotransplante. Le han dicho que estara aproximadamente un mes aislado en el hospital, y el lo tiene asumido, pero le preocupa lo que se vaya a aburrir durante ese tiempo, porque creemos que no nos dejaran meterle revistas y cosas asi ¿no? Por lo de las infecciones.

Asi que en lineas generales va bien la cosa, esperemos que asi siga.

Un saludo!

[annie]

Qué bien que poco a poco este remitiendo lo de la necrosis de mandibula!
Me alegro mucho que vaya adelanando. !
Lo de la aféresis...no duele nada y se suele hacer en una solo seción..
Y para el TMO:
Tranquila!
Se puede entrar en la habitacioón de "aislamiento"con libros...musica...Iphone...ordenador para ver pelis...ect..
Lo que es importante es no entrar ni salir del cuarto para no coger infecciones.
por eso no se puede recibir muchas visitas(de todas formas, no apetece recibir visitas...porque uno esta muy cansado y sin ganas de ruidos..)..y el familiar o el cuidador que entra de visita ,debe poner mascarilla..lavar bien las manos..no ser portador de viruses o bacterias(estar completamente sano..sin enfermedad contagiosa:ni catarros ni portador de enfermedades viricas)...y poner patucos y bata de papel desechables!
Lo de estar "ingresado incomunicadoun mes" : NO es cierto!
Primero, porque suele durar mucho menos de un mes(yo estuve ingresada 18 dias en total para el TMO)y segundo..porque con toda la nueva tecnologia...se puede estar en contacto con toda la familia...aunque soló sea de forma virtual!(videos conferencias por skype...ect..)
Tampoco hace falta que esté presente con él un cuidador24H !
Eso eso es un mito!
No es necesario en absoluto!
Yo he hecho en TMO sin tener un "cuidador"a mi lado , nisiquiera a mi marido, porque decidimos que era mas importante que cuidara de mis hijos en casa y siguiera con su trabajo mientras yo estaba ingresada para el TMO(mis hijos tenian :14...16..y 18 años)
Asi que conmigo no se quedó nunca nadie por la noche y soló recibia una visita diaria de mi marido y de alguno de mis hijo por las tardes;
Al saber que estaba "sin cuidador", estuve super vigilada por todo el servicio de hematología de La Paz: visitas de los hematólogos varias veces al dia, y controlada por las enfermeras cada cuarto de hora!
Me sentí no soló bien cuidada...sino que super mimada por todo el servicio: todos se volcarón conmigo e ineron hacer que mi estancia fuera lo mas confortable posible(Auxiliares..Enfermeras y Hematólogos!)
Todo fue muy bien durante el TMO(solo tuve un gran problema con mucositis en grado 4..asi que me pusieron morfina y alimentación parenteral total, lo que atrasó un poco la fecha de alta); a pesar de eso, me dieron el alta a los 18 dias del ingreso..
Asi que no te angusties!
es menos de lo que te imaginas...
Estoy segura que todo va a ir bien!
un abrazo muy fuerte..

[Hope]

Muchas gracias Annie, me dejas muy tranquila con las cosas que me cuentas.

Estamos pensando en subirle a tope la tarifa de datos en el móvil para que el hombre al menos pueda ver el fútbol los días de partido y así se entretenga un poco. Si se pueden pasar libros y cosas así, mejor que mejor. Le podemos dejar el portátil también con pelis descargadas y esas cosas.
Yo casi prefiero que esté él solo, porque si no, allá que se iría mi madre, y ella también necesita descansar, que lleva meses sin parar acompañándole a casi todas las citas medicas.

Obviamente aun no sabemos la fecha del tmo porque aun no ha terminado los 6 ciclos, pero si todo sigue bien, le toca de lleno en invierno, así que andaremos con mucho ojo con tema de catarros.

Un saludo!

[annie]

Me alegro haber podido ayudarte..
Tienes mucha razón respecto a los catarros: sin defensas son un gran peligro!(evolucionan muchas veces en bronquitis o incluso neumonias)
Por eso se usa mascarilla durante el TMO(e incluso despues cuando uno va a lugares públicos donde hay aglomeración de gente)Tambien es fundamental el lavado meticuloso de manospara evitar infecciones...
Todo eso os lo explicaran cuando se le haga elTMO.
MUCHO ANIMO!
Todo va a ir bien,ya lo verás!
un abrazo