Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, escribo para presentarme y presentar mi caso, bueno, el de mi marido, le diagnosticaron míeloma en enero, por una gran anemia y neumonia fue por lo que acabamos en urgencias. Le han dado grado III, por la anemia, aunque su mieloma es oligosecretor y no ha tenido problemas renales ni de huesos. Lleva seis ciclos estandart y a finales de este mes le hacen el autotrasplante ( tiene 42 años), luego dos ciclos mas de refuerzo.
No sabemos nada del tema del riesgo y eso, en el sentido de si es de bajo, medio o alto riesgo y la verdad sabemos que los análisis están hechos, y no nos atrevemos a preguntar(no se puede con mas malas noticias).
He visto un mensaje de Annie, y me encanta que siga bien, porque siempre que se busca información aparecen mensajes suyos de animo.
Le trasplantan en el ramon y cajal, alguien tiene experiencia en este hospital, se puede estar con el?, cuanto tiempo?.
También tengo un niño de 9 años y he tenido que cerrar mi negocio y cambiar de ciudad y casa, colegio, en fin vivo en una película.
Ahora mi marido esta fenomenal, mejor que hace tiempo, con ganas de hacer cosas y animado. Espero que esto no sea un espejismo y pueda vivir y estar bien todo el tiempo posible. Gracias por escucharme y os deseo a todos lo mejor.

Hola Ana07:

Bienvenida al foro.
Es lógico que estés alarmada ante esta enfermedad, suponemos desconocida para ti ...
Como observaras a través del foro, son muchos los enfermos que se sometieron a la terapia
del TMO y actualmente gozan de una calidad de vida bastante aceptable.
Las terapias han evolucionado favorablemente, los medicamentos tienen menor efecto secundario y
aunque la enfermedad hoy por hoy es incurable, todo lo anterior nos hace presagiar que en un futuro
próximo gozaremos de la curación total.
Contamos con algo importante a vuestro favor y es la edad de tu marido por lo cual soportara mejor
los tratamientos.
Por ultimo, daros mucho ánimos y deciros que no estáis solos, el foro os apoyara en todo momento.

Abrazos fercu y mary

Hola Ana 07
Siento que tengáis que pasar por esto siendo tu marido tan joven. Pero como dice Fercu hay muchos tratamientos, tendremos que confiar en ellos y en los médicos.
Tiene tu marido algún antecedente familiar con esta enfermedad? .
A mi madre también la van a trasplantar en el Ramón y Cajal, tenemos que esperar a mediados de septiembre a ver los resultados del ciclo, las células ya se la recogieron hace tres meses.
En qué hospital os están tratando? .
Un fuerte abrazo.

Gracias por contestar, todo se lo estan haciendo en el propio Ramon y Cajal. Ya me diras si le trasplantan en esas fechas, porque igual coincidimos alli. A mi en principio me han dicho que pueden estar dos personas turnandose (no a la vez), que a su vez han de cumplir una serie de requisitos, pero no se si se puede estar las 24 horas o como es, si te enteras de algo se eso, estaria bien saberlo. Un saludo a todos.

Perdona, no tiene antecedentes de mieloma, pero si de melanoma y cancer de pulmon, enfermedades de las que fallecieron su padre y su abuelo, un saludo a todos.

Hola Ana 07 , seguramente le hagan el trasplante a tu marido antes que a mi madre porque nosotros no tenemos resultados hasta mediados de septiembre no nos están tratando en el Ramón y Cajal entonces se tienen que coordinar hospitales y pienso yo que tardarán algo más , aún no sé si nos queda todavía otro ciclo más. de todos modos estamos en contacto. Nosotros ya estáis a la espera de que os llamen o tenéis alguna prueba pendiente?

Hola Ana07,
primero de todo, muchos ánimos!

A mi madrido también le han diagnosticado MM hace pocos meses, y, como dices tu, también estamos viviendo una película, con cambio de ciudad de residencia incluido para estar mas cerca de su família, cuando haya malos momentos. Entiendo tu angustia!

Pero seguro que a tu marido, como al mio, les irá muy bien! Como dicen Fercu y Anne, que son veteranos por aquí, los avances son muchos, y la juventud de nuestros maridos les ayudaran a ser fuertes y a salir para adelante.

No se vosotros, pero con mi marido, después de meses de encontrar-se cada vez peor, que al final casi no se podía ni mover, el diagnóstico, aunque fué un palo muy muy grande, también fué un alívio, porque al final sabíamos que tenía y lo que teníamos que hacer.

Te deseo lo mejor!
Y, sobretodo, mantente fuerte tu, porque, en realidad, nuestra fortaleza los ayuda a ellos (aunque sea a costa de quedar casi si energía...).

Besos y muchos ánimos!!

Tienes toda la razón..una vez superado el shock del anuncio del diagnostico...al ver los primeros buenos resultados del tratamiento, uno se siente mas animado y va asumiendo el gran cambio de vida que se produce despues de estar diagnosticado..
El apoyo de los familiares es fundamental para poder superar los tratamientos..asi que por mucho desgaste emocional que sientas, intenta mantenerte fuerte.No bajes los brazos nunca.
ANIMO!
Os deseo lo mejor

Hola Ana:
Te leo y pareciera lo que yo he vivido,creo que a todos nos ha cambiado la vida este padecimiento.
Mi marido fue diagnosticado en 1985 ,siendo muy joven 37 años de edad.
Pese a todo ha sido afortunado ,pues su mm nunca le ha dado dolores ni fracturas,sólo anemia aguda y persistente. Inclusive tuvo un largo periodo de remisión que hizo que nos olvidáramos de la enfermedad.hasta que se le descubrió la insuficiencia renal,la cual va lenta y silenciosa pero avanzando año con año.
Así fue hasta el 2010 en que fue necesario dializarlo. Y así estamos actualmente, sus inmunoglobulinas se mantienen estables, ya consiguieron dañarle los riñones. Pero aún así lleva buena calidad de vida,se puede decir que casi normal. Con disciplina y orden ahí vamos.
Cada caso es distinto,los pacientes con daño renal creo que son los menos . Ricardo no ha querido trasplante de riñón y no lo puedo obligar,creo que en su caso hubiera sido lo mejor pues su mieloma es del tipo indolente.
España tiene más recursos y creo que dan mejor servicio a sus pacientes así que seguramente tu marido lograra la remisión total como muchos del foro.
Te deseo mucha suerte y mucho ánimo
Un abrazo
Isa aurora

hola,ana07!
que tal van las cosas?
A mi me hicieron el TMO cuando tenia 44 años...y ahora, en noviembre, cumpliré 63 años!
No solo he visto mis hijos crecer...acabar sus estudios..independizare...sino que ahora soy abuela por 5ª vez!
Mi calidad de vida es optima..(ni dolores..ni recaida en esos casi 20 años!Viajamos muchisimo..hago natación...trabajo...TODO normal!)
Despues del TMO y de haber conseguido RC , a los 6 meses, volvi a trabajar y a hacer "vida normal" a pesar del tratamiento de mantenimiento con interferón alfa(el interferón da muchos efectos segundarios:da mucho cansancio , algo de fiebre y dolor muscular:tipo gripe; hay que inyectarlo 3 veces por semana..)
Creo que lo de volver a trabajar me ayudó muchisimo a recobrar mi equilibrio y mi autoestima(me encontraba inútil, candada,asustada..y desmoralizada despues de tanta quimio y del TMO);muchos enfermos tienen depresion por estar encerrados en casa,demasiado arropados por los familiares..Si se puede hay que volver en cuanto antes a la vida activa de antes del diagnostico(cuesta muchos esfuerzos, porque falta fuerza,...pero se consigue poco a poco!)..
Creo que cuando se trata de pacientes jovenes(como tu marido..o como yo en aquella epoca),es fundamental intentar a volver hacer una vida "normal" y activa,para no estar todo el dia dandole vuelta al tema MM..
Volver a trabajar me hizó ver que todo es posible, que habia una "salida" y me ayudó en dejar atrás toda esta locura del MM !
Ya verás como os va a suceder lo mismo, y como todo volverá a encajar... como todo mejorará pasado los primeros meses después del TMO..

MUCHO ANIMO!