Foro Mieloma Multiple

hola soy nueva en este foro, mi esposo es que se encuentra con mm Igg el fue diagnosticado el 17 de octubre del 2009 y ya hace 4 meses que estamos combatiendo la enfermedad o tratando de vivir con ella, hacido muy dificil para nosotros ya que mi esposo tiene solamente 35 años de edad, pero bueno sabemos que Dios esta con nosotros y eso nos fortalece, el actualmente el tratamiento que lleva es talidomida, melfalan y dexametasona y cada mes le ponen acido soledronico(zometa)
el lleva 4 ciclos de melfalan y va para la 5ta de zometa .

Damos gracias adios por que el solamente sabe por que nos mndo esta enfermedad y estamos concientes de que esto va para rato, entre a este foro para poder intercambiar preguntas o dudas.

gracias a todos y que Dios les mande pontra su recuperacion al igual que a mi esposo.

Hola Pao:

Bienvenida al foro.
Vivo en México D.F. y mi mamá es quien padece MM desde hace casi 2 años.
La batalla no ha sido fácil pero seguimos en la lucha.
¿En que estadio se encuentra tu esposo? ¿En que institución es atendido?
Espero que nos cuentes más sobre el caso de tu esposo y te sientas como
en familia.

Un abrazo para ti y tu esposo.



Gaby

Hola Pao:

Bienvenida al foro.

Comprendemos que estés baja de moral.
Has de superarte, y transmitir los mejores ánimos
a tu esposo, decirle que es joven y llegara a superar
la enfermedad con los nuevos tratamientos y medicamentos
actuales.

Puedes animarle a asomarse al foro, y comprobara como hay
personas que siguen luchando, llevando una calidad de vida
casi normal.

Deseamos tu participación en el foro para que nos cuentes
como lo vais superando.

Abrazos fercu y mary

Hola Pao...!
Bienvenida al foro!!

hola a todos y muchas gracias por la buena vibra que nos mandan!
hola gaby.

vivimos en toluca, estado de mexico y mi esposo esta haciendo a tendido en el hospital la raza pero como les comentaba que para la edad que el tiene es conveniente que tome velcade pero en la raza no lo tiene, y t mama en donde la estan atendiendo!
y tu mama que tratamiento esta llevando.

espero y sigamos en contacto ya que es importante poder intercambiar informacion hacerca de mm

Hola Pao:

Respondiendo a lo que preguntabas te cuento que mi mamá está siendo atendida en un
hospital del ISSSTE en el D.F. Hasta ahora no podemos quejarnos porque le estan
administrando Velcade, Doxorrubicina, Dexametazona y/o Prednisona, además de que
los medicamentos para el dolor, nausea etc. etc. siempre han sido surtidos en las
farmacias de la institución.

Imagino que tu esposo es candidato a trasplante de médula ósea, ¿el hematólogo les
hablo de esa opción?

Esperamos noticias tuyas.

Un abrazo para ti y tu esposo.

que bueno por tu mama.
ya quisieramos los que nos encontramos afiliados al imss y los que se encuentran enfermos de mm tubieramos velcade, pero lamentablemente no es esa la realidad, pero me alegra saber que en otras instituciones lo tienen.

respecto a lo que me preguntas de el transplante, asi es; él es un buen candidato para el trasplante por su edad, pero ahorita lo importante es que el comienze con el velcade para tener una buena cosecha para el transplante pero como te comento que en la raza no lo hay es por eso que se nos complica.

Pero de todo esto algo bueno tiene que salir, y es por eso que estoy buscando trabajo en alguna insitución, que den la afiliación del issemyn por que es que dan en el estado de México. y asi poderlo afiliar yo pero bueno esto es un relajo.

sabes algo lo mejor de todo esto sabemos que Dios no nos a dejado y no lo va hacer .

cuidate y que cada día este mejor de salud tu mama y a todos los de este foro ya que al entrar aquí tedas cuenta que no estas solo en esto si no que hay mucha gente intresada y que te da animos deseguir ya que hay buenas experiencias de muchos y les fue bien.

Hola desde el mes de enero de este año le diágnosticaron MM a mi mamá en estadio 3 fase A, a sido un golpe muy fuerte para todos en la familia, ella tiene 47 años.

Comparto la misma situación que tu respecto al INSS asi se le llama acá en Nicaragua, mi mamá siempre trabajo como costurera en el hogar y no se aseguro, desde que supimos el diagnóstico de la enfermedad hemos la incluimos al INSS en el régimen integral que es el más completo acá, pero ayer me di cuenta que para poder entrar a los programas de oncología ella necesita haber cotizado más de 100 semanas, si vieras se nos ha complicado todo al hospital que ella tiene acceso es algo igual que el de tu esposo y no tiene el tratamiento que es recomendado para su edad.

Acá en Nicaragua no se práctica transplantes de médula, ahorita le han recetado talidomina y dexametazona, entre la familia y amigos hemos logrado ir dandóle el tratamiento gracias a él Señor que siempre esta apoyandonos, pero no sabemos por cuanto tiempo cada día se hace más díficil.

Pero estoy segura que con la ayuda del Señor mi mamá y tu esposo saldrán victoriosos de esta lucha, ayer un amigo em envío un mensaje nunca la voluntad del Señor te lleva a un lugar donde su Gracias no te pueda proteger.

Un abrazo

Hola Pao:

Espero que encuentres un empleo y puedas afiliar a tu esposo.
Te deseo toda la suerte del mundo y a seguir en la lucha. Son muy
jóvenes y las opciones de tratamiento son muchas.

Un abrazo para ambos.

Hola Rosehelence:

Bienvenida al foro.

Cada vez que nos enteramos de un caso como el de tu mami, pensamos que
no deberían de existir este tipo de injusticias. En una de las instituciones más
importantes del país (IMSS) no es posible que no cuenten con tratamientos
en los que está demostrado su eficacia para combatir ésta enfermedad. Y
cuando los hay, tienes que hacer múltiples trámites burocráticos para que
surtan los medicamentos.
Ojalá que algún día los responsables dejen de gastar el dinero en cosas
superfluas y lo utilicen en mejorar la calidad de la atención y en recordarles al
personal de la salud el compromiso que tienen con los enfermos y las familias.

Esperamos seguir teniendo noticias suyas.
Un abrazo fuerte para ti y tu mami.