Foro Mieloma Multiple

Holaaa a todos mi nombre es Laura, y hace 2 meses que diagnosticaron a mi mama con miolema. Ella tiene 64 años, y todo empezó con un dolor en la pierna derecha, fuimos a varios ortopedas y encontraron un tumor en el fémur, duramos meses haciéndole diferentes exámenes para descartar una metástasis osea pero todo salia normal. Hasta que le hicieron la electroforesis de proteínas, y allí salio el pico de la betaglobulina muy alta. Ni la dra se lo creia; y lo primero que llego a nuestras mentes fue la negación, como una persona que se ve tan sana, con todos sus análisis normales, iba a estar sufriendo de dicha enfermedad?? . Encontramos un hematólogo muy bueno, el confirmo el diagnostico mediante una biopsia de médula y le comenzó radioterapia y una terapia con Talidomida de 100mg 1 en la noche, Zometa 1 vez al mes IV y dexametasona 40mg al dia. El 1er mes llevando el tratamiento y la radioterapia todo estaba muy bien, el único efecto secundario fue el estreñimiento que da la talidomida. Estamos acabando el 2do mes y ahora si me he preocupado bastante, tiene escalofríos, calambres y rojez en manos y pies y fatiga. Ella me dice que se siente tan cansada que no puede pararse, y aunque ya termino la radioterapia el dolor de la pierna esta mas fuerte y es continuo.

Quisiera saber si es normal todo esto que le esta pasando, pues aveces me desespero y pienso si es que esta empeorando la enfermedad, o si es que los medicamentos y la radioterapia no le han funcionado. También que tipo de dieta o de alimentos es mejor para estos pacientes.

Ademas mi madre esta envuelta en una depresión y ha decidido que no quiere decirle a nadie de la familia, soy su única hija y me siento muy sola, no se como lidiar con todo esto. Creen que es la mejor decisión no decirlo?

Muchas gracias de antemano.

Hola,bienvenida al foro, auqnue siento mucho que tu madre tenga MM..
en el foro,somos enfermos de MM y familiares de enfermos de MM.No somos medicos, y menos hematólogos....
asi que no te podemos orientar sobre diagnostico o tratamientos pero en el foro, encontraras mucha información y tambien te podras poner en contacto con otros enfermos para compartir experiencias ..
Eres de Republica Dominicana, y recuerdo que Petra Rosso(anestesista en la Romana) participaba en el foro (ya dejo de hacerlo, pero sigo en contacto estrecho con ella)
Te dejo su perfil en el foro, por si quiees mandarle un mensaje privado, para que te aconseje...
memberlist.php?mode=viewprofile&u=101

Respecto al tratamiento de tu madre, el principal efectos segundario de la talidomida es que daña de forma ireversible los nervios perifericos.(neurotoxicidad)Asi que no me extraña que tu madre tenga neuropatías...En caso de entumecimientos en piernas,perdida de sensibilidad..calambres , dolor u otros sintomas: hay que volver lo mas pronto posible a la consulta del hematólogo para que el hematólogo reduzca y adapte mejor el tratamiento...
Te dejo links explicando lo que es talidomide y sus efectos segundarios...
http://www.gepac.es/docs/Talidomida-LR.pdf

y
http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... emotherapy

Dices que tu madre esta deprimida: es muy importnte cuidar el aspecto psicologico de los enfermos de cancer..asi que si tiene depresion(es coriente en el caso de ser diagnosticada de MM),tienes que procurar que le den un tratamiento(especifico para depresiones) para que esté mas animada..
Las depresiones se deben tratar siempre, igual que el dolor.....porque si no se hace, las cosas van a peor.

Sabes que estamos aqui todos para intentar ayudarte..asi que no dudes en escribir en el foro..
Os mando mucho animo..
Un fuerte abrazo.

Hola Laura (me ha hecho gracia, creoq ue te llamas como yo, Laura Gonzalez, puede ser?)

Pues mi experiencia en el MM es con mi padre, que fue diagnosticado mas o menos con la edad de tu madre, y solo decirte que hay luz al final del tunel. Mi padre tambien tuvo un fuerte tumor, q lo paralizo de cintura para abajo unas semanas, y la neuropatia residual que le ha quedado despues es importante pero no le impide hacer su vida diaria. Como te dice Annie has de resolver las dudas medicas con el hematologo, es quien sabra si todo eso es asi. Pero aqui podras consultarnos para al menos desahogarte, porque sabemos de lo que hablas.... un abrazo y mucho animo

Muchas gracias Annie y Laura por la bienvenida . Si somos tocayas, también me llamo Laura González Pues bien ya hicimos la cita con el hematologo para chequear todo lo de las medicinas y tratare de encontrar a un psicólogo para que trate a mi mama. Gracias por todas las informaciones y sobre todo por el gran apoyo que significan para nosotras en este momento. Ha sido muy duro pero sé que Dios mediante todo saldrá bien. Un abrazo.

Os deseo que todo vaya mejorando pronto con el tratamiento..
Espero noticias vuestras!
Mucho animo y un fuerte abrazo

Que tal va tu mama tocaya?

Hola Laura, mami ya esta en su tercer tratamiento, el mes que viene comenzamos uno nuevo con bortezomib, lenalidomida y dexametasona. Ella sigue muy deprimida, llora a cada rato, y yo estudio medicina y estoy en los hospitales casi todo el día lo que me apena mucho pues quisiera estar con ella en casa apoyándola. Vivimos en Rep. dom. y aquí aún no hacen trasplante de médula por lo que hemos considerado viajar a EEUU a consultar, pero aún no tenemos claro cómo es todo el proceso.

Esta semana pasada tuvo una gripe que nos ha asustado a todos, pues fue más fuerte que de costumbre, la tumbo en cama.

Pero seguimos confiadas de Dios, muchas gracias por la preocupación, espero que todo vaya bien por allá también !

Hola,laugon2506
tumadre esta avanzando mucho..y me alegro mucho de que tenga ese tratamiento, porque es uno de los mejores para combatir el MM..
Es normal que tuviera una gripe mas fuerte de lo normal, ya que sus defensas, con el tratamiento han bajado mucho(se tarda mas en recuperar uno de cualquier infeccion cuando se esta con los ciclos de tratamiento..) es una gran suerte que por lo que nos cuentas, se haya recuperado bien de sea gripe, sin mas complicaciones..
Las depresiones son muy frecuentes en pacientes de cancer...Las depresiones son como cualquier otra enfermedad: se deben tratar..Asi que comentalo a su hematólogo..y haz que le den tratamiento..ganara calidad de vida si deja de estar depresiva, y luchara con mas fuerza contra su MM..Ademas, si no se tratan, las depresiones no desaparecen por si sola...sino todo lo contrario: se accentuan y se hacen crónicas.Caunto mas esperas..mas complicado es tratarla...Asi que es muy imortante que le den en cuanto antes, unos medicamentos para comabatirla y que esté mas animada.
Respecto al TMO, sé que no se hacen en R.Dominicana..Por eso en un post anterior te dije de ponerte en contacto con Petra Rosso (quien participo durante mucho tiempo en el foro)..
Lo has hecho?...
Le mandaste un MP?

Petra es una paciente de MM que vive en La Romana(Republica Dominicana)..es anestesista y trabaja en un hospital.. hizo el TMO en Tampa en USA..Todo fue super bien y esta en remision y volvió a trabajar édel TMO..Sigue haciendo controles periodicos en Tampa..y analisis desde La Romana, pero controlan todo el proceso desde Tampa.Petra es una mujer muy luchadora y muy solidaria..estoy segura que te ayudaría para todas tus dudas..
Estoy en contacto con ella..asi que intenta mandarle un MP através del foro tal como te lo dije, y si no lo consigues, me ofrezco a ponerte en contacto con ella.
ANIMO
Un abrazo