Noticias de Jose

[pilEZ]

Hola a todos:

Hace tiempo que no os envío noticias aunque, os sigo leyendo, no tan amenudo como antes, pero sé de vosotros...

He estado mucho tiempo sin escribir y he procurado no "tragarme" todas las informaciones, mails, casos ajenos, etc., etc. aunque, a veces es imposible. Llegó un momento en que mi médico me recomendó tomar un poco de distancia pues me estaba volviendo "majareta"...

Esto de aquí arriba os lo pongo para que sepáis los motivos por los que he "dejado" de participar activamente en el foro pero esto no quiere decir que no me acuerde mucho de todos vosotros.

Con alguno, he mantenido correspondencia privada y os diré lo que les dije a ellos en su momento. Mi hermano Jose (supongo que os acordaréis de mi hermano Jose) ha estado muy, muy malito. Por eso, aparte de lo ya explicado arriba, no he querido poneros al corriente de cómo iban las cosas para nosotros. Me daba pena y no me sentía con fuerzas de añadir tristes noticias a las que ya, por vosotros mismos, vais llevando en muchas ocasiones. Sólo me propuse escribiros si la cosa salía bien y aquí estoy. Quiero con ello, más que nada, deciros, como otros me habéis dicho a mi (y a veces no me lo he creído), que de esto se sale. Que es muy duro y que se pasa fatal, pero hay una luz al otro lado del túnel.

Brevemente, para no cansaros, os voy a poner un poco al día del proceso de Jose. Os dejé cuando le hicieron el TMO (en diciembre 08). Fracasó y le dijeron que debía someterse a un transplante mini alógenico.

El 7 de abril, le hicieron. Lo pasó mal, como con el TMO, ya sabéis de qué os hablo. No recuperaba las fuerzas y ha tenido muchas, muchas batallas entre medias.

Ya habíamo tirado la toalla el día que se presentó en el hospital (diciembre pasado) para que, como último recurso, le hicieran una última infusión de las células del donante, nuestro hermano pequeño. Le hicieron los análisis (los últimos que le hicieron arrojaron unos resultados de que el cáncer había avanzado mucho, en vez de retroceder y que las células del donante habían retrocedido considerablemente, en vez de avanzar) (nos dijeron que el mini allo no había funcionado). Bien, pues le hicieron los análisis para ver la cantidad exacta que le tenían que volver a meter. Ya en el quirófano, con la sedación puesta y rodeado de gente, entró su médico, hizo salir al especialista que le iba a transplantar otra vez) y le comentó a Jose que INEXPLICABLEMENTE el cáncer se había empezado a retirar y que iban a esperar un poco antes de hacerle nada. Por si acaso... (así que, medio grogui, por la sedación, se fue para casa).

Hoy, os puedo decir que está en remisión completa. Los médicos dicen que no saben qué ha pasado. Ha respondido de una manera inesperada y muy tardía al transplante. Hoy, la médula del donante está al 98% en su cuerpo y Jose está pensando en enfrentarse a una operación de espalda para reconstruir su maltrecha columna.

Esto es todo. Sé que os váis a alegrar y yo también me alegro mucho de poder daros estas noticias: primero por Jose, y segundo, por supuesto, por vosotros porque, como os he dicho al principio del mensaje, hay luz al final del túnel. Por muy mal que os encontréis, no dejéis de pensar que esto se pasa y que la mejoría se hace de rogar, pero llega.

Un abrazo para todos y mucho ánimo en vuestra dura y valiente lucha.

Muchas gracias a todos los que me habéis seguido animando por medio de correos privados.

Hasta pronto.
Pilar

[fercu]

Hola Pilar:

No sabes la alegría que nos das, según leíamos tu mensaje nos temíamos lo
peor, hasta que poco a poco te ibas aclarando.

Tu mensaje animara a muchas personas. Que casualidad, hoy le estuve hablando
a una persona de vuestro caso, por estar en tu misma situación del principio...
Y apareciste en el foro.

Creo que son los mejores ánimos que nos das, espero lean tu mensaje.

Dale un abrazo a Jose y un beso para ti.

fercu y mary

[GEMMA]

Buf...que mal rato...!, a medida que iba leyendo, mucho mejor!!!
INCREIBLE!!, no, Pilar, lo que nos cuentas. Madre mia!
Gracias por contarnos tu história Pilar, que bién!

Un beso muy grande para José y para ti, y que siga todo bién!

Hasta pronto...

[mariaj]

Hola Pilar os recuerdo, y se que vuestra trayectoria ha sido muy pero muy dura, y ahora me alegra saber que todo ha salido bien.
Un abrazo.

[Gatupin]

Hola Pilar.
Me alegro un montón. Son unas noticias estupendas.
Es un caso diferente, que va a venir muy bien en este foro.
Nunca se puede desesperar y hay que tener paciencia. Está claro.
Un abrazo muy fuerte.
Alejandro

[boxyblanco]

Hola Pilar, me alegro muchisimo de la remision de tu hermano, yo ya voy para seis años de remison desde el autotrasplante y a lo mejor me opero tambien de la espalda, la verdad es que si hemos podido con la enfermedad podremos con casi todo, lo importante es tener la mejor calidad de vida posible y si para eso hay que entrar en el quirofano pues entraremos.
Comprendo tu alejamiento del foro, pero si creo que aqui no solo estamos para recibir noticias estupendas sobre nuestra enfermedad, sino tambien todo lo contrario, cuando una persona entra en este tipo de foros entra buscando informacion y desahogarse con otras personas que estan sufriendo lo mismo que ella, q Algunos tenemos la buena suerte de la remision eso es estupendo y da animos a los demas pero no podemos olvidar que hay otras muchas personas que estan pasando por momentos muy duros como el que has pasado tu y que a veces te sirve de ayuda el hablar con los demas sobre tu problema, yo a veces tampoco contestaba en el foro debido a lo mismo que tu, aunque siempre os leia, pero no podia dar animos cuando me encontraba con dolores o con miedo, puesto que sino podia disgustar a otras personas que estaban mejor, eso se acabo me anime a seguir escribiendo y dando animos al que se pueda, pero tambien dando consuelo al que lo necesite, porque yo se que esta enfermedad no tiene cura y que por muy bien que estemos algunos,hay otros que no lo estan y no lo van a estar nunca y creo que son a esas personas a las que les debemos dar nuestro mayor consuelo y si en un momento dado hay que sufrir un poquito con sus historias pues se sufre porque para eso somos como una pequeña familia en la que que todo no puede ser bueno y que podamos desahogar nuestros sentimientos con personas que nos comprendan por haber pasado por nuestra misma situacion sean familiares o pacientes.
Un abrzo y no dudeis en contar vuestras experiencias por muy tristes que puedan llegar a ser, creo que este es un foro sobre una enfermedad tan grave , no todo puede ser bueno, como en la vida hay momentos buenos y malos.

[ESPIDO]

Hola Pilar mi mas sincera enhorabuena...y gracias por compartir esta experiencia de Jose con tod@s.

Estoy de acuerdo con boxyblanco...el foro está formado por personas y en la vida de estas personas hay momentos buenos y momentos malos y creo que es aleccionador compartir tanto una cosa como la otra...

"La vida es un arco iris que incluye el negro".

[mariagi]

que alegria pilar,tu mensaje le dara animo a mucha gente,felicidades.

[Gatilu]

Pilar,no se me olvida que hace casi un año fuiste la primera que contesto a una duda mía sobre traplante alogénico de un hermano compatible,luego,al dejar de escribir,me temí lo peor.Hoy me he encontrado con la agradabilísima noticia de que Jose sigue dando guerra y planteandose entrar en el quirofano,no sabes lo que me alegro,sigue escribiéndonos para contarnos cómo os va la vida y cómo vais superando todas las pruebas,eso será de gran ayuda,un beso.

[boxyblanco]

Espido que bonita frase, si no te importa te la copio para algunas ocasiones. Boxy