Empezando...

[juanlichte]

Hola! Mi nombre es Juan, tengo 32 años, vivo en Asunción-Paraguay pero actualmente me encuentro en Buenos Aires - Argentina acompañando a mi madre, de 63 años. Hace 4 días le detectaron mieloma, hace 10 está internada en un sanatorio.
Aparte de los síntomas asociados al mieloma (falta de energía, anemia, el aplastamiento de vértebra, dolor en los huesos, lesiones óseas que salieron en radiografías), le dijeron que tiene un buen estado de salud general.
Empezaron a darle bloques de dexametasona por vía endovenosa durante 4 días (hasta hoy), además de pamidronato y calcio, por ahora no se sintió mal ni nada. En unos días, si todo sale bien, vuelve a su casa y comenzaría con 6 ciclos de tratamiento con 3 cosas: la dexametasona (por vía oral), y una vez por semana quimio con una sustancia que no sé el nombre y una inyección por vía subcutánea.
Al tercer mes evaluarían si es candidata a transplante, por lo que nos transmitió la hematóloga entiendo que tiene esperanzas de que sí, por su edad y su estado general de salud.
La hematóloga nos dijo que tiene que evitar el contacto con gente enferma, o que esté en contacto con gente enferma, y ahí por lo menos a mí me entró la paranoia porque la habitación donde está internada es un desfile de familiares, amigos, etc., que entran, la saludan con un beso, etc. Esto es muy importante para ella, pero me empecé a preguntar si no la estamos poniendo en riesgo de infecciones, porque sé que por el tratamiento le bajan las defensas, y si se enferma esto puede comprometer al tratamiento... Por lo pronto le vamos a pedir a la gente que entre que se lave las manos con alcohol en gel, pero...
¿Qué precauciones tenemos que tomar? ¿La pueden saludar con un beso cuando la vienen a visitar? ¿Cuando vuelva a la casa, qué alimentación le conviene tener? ¿las terapias alternativas ayudan? ¿Qué efectos secundarios tenemos que esperar, cuánto tiempo pasa antes de que aparezcan? para no alegrarnos prematuramente porque todavía no aparecieron, y estar preparados para cuando empiecen... ¿Qué decirle a mi madre de lo que voy averiguando? Hasta ahora decidí ir siempre con la verdad, y que ese sea el punto de partida.
Como verán soy nuevo en esto, tengo muchas preguntas, mi madre tiene ganas de vivir, proyectos (algunos de los cuales durante un tiempo va a suspender, porque implican estar en lugares con muchas personas), yo también quiero poder compartir con ella muchos años más, y me gustaría saber cómo ayudarla...
Hay algunas cosas buenas, sobre todo las ganas que tiene mi madre de salir de esto, que nos gustó la hematóloga que la va a tratar, que mi madre está muy acompañada y que algunas cosas que nos dijeron son buenas (su edad, estado de salud, etc.).
Estoy bastante angustiado porque empieza para los dos un camino que va a durar toda su vida (nos explicaron que el mieloma no tiene cura), sabemos que su vida va a cambiar pero no sabemos cuánto, y el miedo a que se muera antes de lo que uno se podía imaginar hasta hace días está también ahí... Vi testimonios de personas que hace más de 15 años que vienen arreglándoselas con esta enfermedad, eso me dio esperanzas...
También estuve leyendo sobre el transplante y me asustó saber que en el mejor de los casos va a tener que pasar por eso (con lo que implica de sufrimiento las primeras semanas). Pero ojalá pueda hacerlo.
Es muy bueno que exista un lugar como este foro en donde poder compartir con personas que atravesaron y están atravesando esta enfermedad, por lo menos a mí como alguien que está acompañando me ayuda pensar que hay alguien del otro lado que puede escuchar...
Saludos,
Juan.

[fercu]

Hola Juan:

Bienvenido al foro.
Lamentamos la situación de tu madre. Como ya te han informado esta enfermedad no es curable pero
se la puede cronificar y conseguir una calidad de vida aceptable.
Te aporto información de los medicamentos que citas y sus efectos secundarios:

La  Dexametasona es un corticoide que se emplea en todos los tratamientos de inducción hacia el trasplante:
 https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spa ... 92-es.html

 El pamidronato de la familia de los  bisfosfonatos, también se combina con la quimioterapia contra el cáncer para tratar los daños en los huesos.
Cuando se administra pamidronato no se puede tener cirugía dental, supongo que os lo habrán advertido.
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spa ... 63-es.html

¿Qué precauciones tenemos que tomar? Por supuesto que el contacto con personas y sobretodo con niños, supone un riesgo de contagio, un simple
resfriado podría derivar a neumonía y retrasar los tratamientos. Todas las medidas de Asepsia son bien recibidas
así como usar una mascarilla.

¿las terapias alternativas ayudan? Las terapias alternativas, si te refieres a la Homeopatía, no funcionan ni tienen estudios serios que las avalen.
Si te refieres a las alternativas al trasplante, hay mucha información en el foro:
search.php?keywords=alternativas+al+tra ... mit=Buscar

  ¿Qué decirle a mi madre de lo que voy averiguando? Lo mejor, decirle que hay muchas personas con su misma enfermedad
en el foro y gracias a las nuevas terapias lo están sobrellevando bastante bien.

Esperamos haberte aclarado algo y te damos todos muchos  ánimos  para afrontar esta lucha.
Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola,Juan..es normal que esteis muy angustiados..Los primeros meses despues del diagnostico es un verdadero caos!
No conozco a tu madre..pero en tu post dices "Hasta ahora decidí ir siempre con la verdad, y que ese sea el punto de partida."
La verdad siempre es lo mejor..(no adelantar acontecimientos..no ser negativo ..no exagerar...ect..)
Decirle las cosas si pregunta.Ayuda mucho saber contra qué se esta luchando..hay que conocer el enemigo!
Ademas, creo que es importantisimo saber que nadie te esta engañando..Me da mucha lastima los enfermos que estan engañado por su familiares..Mentiras piadosas..pero mentiras!
A nosotros no tocoasumir el diagnostico en 1996.Me diagnosticaron un MM IgA lambda..en un control rutinario(en febrero de 1996)..Fue muy duro de asimilar(tenia 43 años..y tres hijos adolescentes..nuestras vidas dieron un giro de 180 grados!).Pero desde un principio..siempre hemos compartido toda la informacion..Yo pacté recibir la informacion de primera mano..y soy yo quien informaba a mi marido y a mis hijos!La confianza y la comunicacion,  son esenciales..tanto por parte de los medicos..como hacia la familia!Es mejor saber siempre la verdad(incluso si es mala) que sentirse defraudado al descubrir la verdad, y perder la confianza en los que se confiaba...
Despues de los ciclos de quimio..pasé por un TMO..(en octubre de 1996)..y desde entonces estoy en remision completa.(RC)
No te hablo de 15 años como lo mensionas en tu post,..sino de 20 años de RC..con una excelente calidad de vida..sin tener tratamiento..y sin haber tenido una recaida desde el TMO..
asi que mucho ANIMOOO!
Estoy segura que dentro de un par de meses, cuando veais que el tratamiento funcciona,vereis todo de forma mas optimista..
Sabes que aqui..siempre encontraras cariño y alguien que te responda.
ANIMOO!
Un abrazo

[juanlichte]

Hola!!!
Muchas gracias Annie, Fercu y Mary por sus respuestas.
Me dio ánimo leerles y también a mi madre, con quien compartí sus respuestas.
También se puso contenta de que exista este foro y mostró interés en participar.
Mañana yo creo que le van a dar el alta en el sanatorio donde se encuentra internada, porque no mostró aparentemente reacciones adversas a la Dexametasona, que va a seguir tomando por vía oral. Los riñones por lo que le dijeron están en buen estado y está tomando 3 litros de líquido por día, se toma esto bastante en serio pese a que no estaba acostumbrada.
Vamos a tener que esperar al resultado oficial de la biopsia, que tardará entre 2 y 3 semanas, para que puedan retirar las drogas oncológicas (la que es quimio y la otra que se inyecta por vía subcutánea) y pueda empezar con el tratamiento completo (nos explicaron que por una cuestión legal estas drogas no se pueden retirar hasta que no esté el diagnóstico oficial).
Hoy la visitaron dos compañeras del taller de canto en el que venía participando y le propusieron armar un grupo de 2-3 personas que vengan a ensayar a su casa (ya lo venían haciendo en otra casa) así que esto es muy bueno!
También se había anotado en una carrera que se cursa en una escuela acá, voy a tratar de que la pueda cursar vía skype (que la conecten cuando hay clases para que pueda estar presente mediante esta modalidad), espero que acepten en la escuela, quiero creer que sí.
Para poder seguir yendo a su psicóloga pensamos que vaya en taxi y avisarle que antes abra las ventanillas para que ventile antes de que se suba.
Estamos organizando cómo será a partir de ahora su vida en su casa: la comida (que le indicaron que debe comer todo cocido), la limpieza, las compras, etc. Por suerte tenemos la posibilidad de contar con ayuda.
Va a estar un poco recluida en su casa estos meses, y tendremos que hacer un balance entre lo que debe cuidarse y lo que está dispuesta a hacer. Por ejemplo con las visitas, pensamos en que no vengan a visitarla quienes estén enfermos, si están en contacto con niños se pongan una mascarilla y si no, que no se pongan la mascarilla. Y siempre que llegan lavarse las manos con alcohol en gel.
En fin, estamos recién comenzando, por ahora optimistas, ojalá podamos seguir así, sé que a medida que vaya avanzando el tratamiento probablemente irán apareciendo algunos efectos secundarios de los que leí, pero los enfrentaremos y por suerte somos varios entre familia y amigos para acompañarla.
Yo volveré el miércoles a Asunción-Paraguay una semana para organizar mi vida allá y volveré para semana santa con mi pareja, así que tendremos un tiempo para compartir con ella y mi madre. Pienso al menos estos dos meses ir y venir desde Asunción para acompañarla en sus primeras sesiones de quimio, y a partir de ahí ir decidiendo qué hacer de acuerdo a la situación que se vaya presentando.
Fercu y Mary, me refería a terapias alternativas estilo la homeopatía, y gracias por su respuesta, de todos modos, si mi madre decide explorar alguna de estas terapias será como complementaria al tratamiento médico que va a seguir, que es lo fundamental, eso lo tiene claro.
Annie, le gustó a mi madre eso de que hay que conocer al enemigo, y sí, cómo decís las reacciones de las personas cercanas a veces van desde exagerar la gravedad de la situación hasta desconocerla y decir simplemente que va a estar todo bien, desconociendo que hay cosas que van a cambiar. Entiendo que lo hacen desde el deseo de que esté bien y por la angustia que les genera la situación. También, como mencionás, es muy importante la confianza.
Comentándole de historias que leí en el foro se entusiasmó, también le dije que tenemos que ser prudentes e ir viendo sobre la marcha como viene todo...
Les agradezco nuevamente por sus respuestas, hacen que uno se sienta acompañado!!
Saludos!
Juan.

[annie]

Ya veras como cuando todo esté en marcha....las cosas se van gestionando  de forma mucho mas facíl de lo que uno se imaginaba..
Es un gran cambio..todo eso es nuevo..y muy duro de asimilar, lo sé por experiencia propia...pero ya veras como en un par de meses, entrais en esta nueva rutina..y como todo ira mejorando poco a poco.
dices:"Fercu y Mary, me refería a terapias alternativas estilo la homeopatía, y gracias por su respuesta, de todos modos, si mi madre decide explorar alguna de estas terapias será como complementaria al tratamiento médico que va a seguir, que es lo fundamental, eso lo tiene claro."...en eso...yo no creo!ademas, muchas veces todos los tratamientos con medecina alternativa y complementaria..o interfiere en el tratamiento(con riesgo de anular los efectos positivos de la quimio)..o no sirve en absoluto para nada!
Confia en el equipo de hematólogos que la estan atendiendo..y limitatate a cumplir al pie de la letra todo lo que os recomiendan.
Tal como lo dices, el 80% de las infecciones vienen por el contacto a través de las manos...asi que el lavado de manos es fundamental..en cuanto a las visitas nosotros ,durante el tratamiento, las reducimos al maximo(sobe todo porque hace 20 años el tratamiento era muy agresivo..y la verdad no me apetecia recibir visitas cuando estaba ingresada..quitando las visitas de mis hijos y de mi marido;Estaba hyper cansada..tanto es asi que mi marido y mis hijos contestaban al telefono de amigos..para que no tuviera  que hacerlo yo, cuando estaba en casa...
Ahora, con los nuevos tratamientos es diferente y conozco a varios pacientes en tratamiento con revlimid o velcade, que han trabajado con normalidad hasta la fecha de su TMO..Asi que confio que tu madre podrá seguir haciendo sus actividades habituales sin demasiado trastornos.
Un abrazo

[juanlichte]

Buenas!!
Annie, Fercu y Mary, me queda claro con sus comentarios lo de las terapias alternativas.
Hoy mi madre volvió a su casa!! Me estoy quedando con ella hasta el miércoles y estamos muy contentos!
Porque fueron 10 días de internación y da gusto que ya esté de vuelta.
Estamos resolviendo bastante rápido cuestiones prácticas para su vida a partir de ahora (comida, limpieza, trámites, etc.).
Todo el acompañamiento que está recibiendo de amigas y familiares es muy importante para ella, y para mí fue importante también poder escribir en el foro y leer sus respuestas!
Por suerte ya le llegó el resultado del centro de diagnóstico y ya están pedidas las drogas para que comience el tratamiento completo, es probable que empiece el lunes. Yo viajo a Asunción-Paraguay el miércoles y regreso el domingo para acompañarla en sus dos primeras quimios.
Creo que me voy a poder organizar para acompañarla en estos primeros meses en 2 de 3 quimios, y la otra la acompañará algún familiar.
Ella está muy bien de ánimo y al mismo tiempo conciente de lo que tenemos por delante.
Hoy vamos a festejar comiendo una rica cena! (le indicaron que por ahora puede comer variado, puesto que todavía no está inmunodeprimida).
Les agradezco mucho nuevamente el apoyo que nos dieron en estos días y estamos en contacto!!
Saludos,
Juan.

[Andrea]

Hola Juan,

Hace un año y medio yo estaba en tu misma situación. Mi madre fue diagnosticada de mieloma, y en aquel momento ella también tenía 63 años.
Al igual que tú, vivo fuera y tuve que apañarme para seguir con mi vida y acompañar a mi madre todo lo posible.
Entiendo por lo que estas pasando. Yo tardé varios meses en hacerme a la idea. Es estupendo que tu madre tenga tan buen ánimo  =)
Mi madre estuvo bastande deprimida al principio, pero después también se animó y ahora, un año y medio después, ya ha pasado por el TMO y hace una vida bastante normal.

Asi que te envio mucho ánimo. Verás que, aunque es duro, se sale adelante y se puede volver a vivir con bastante normalidad =)

Un fuerte abrazo,
Andrea

[annie]

Hola,Juan!
Qué bien que esté en casa, animada y dispuesta a luchar con fuerza!
esta atitud ayuda muchismo, estoy convencida de ello!
ANIMOOOOOO!
Gracias Andrea!
Me alegro mucho que tu madre esté bien...y estoy segura que tu post va a animar y ayudar mucho a juan!
Un abrazo a los dos.

[fercu]

Hola juan:
Ya te vemos mas tranquilo y sobre todo tu madre de lo cual nos alegramos.
Mas de la Homeopatía, articulo que subio Annie:
viewtopic.php?f=12&t=10995
En mensaje anterior olvide darte una sugerencia.
No es conveniente poner tu e-mail particular como Nick,
te podría llover correo indeseado y spam....El problema es que no puedes cambiarlo.
Si estas interesado en el cambio, lo consultare con Victor (Administrador del foro)
Abrazos fercu y mary

[juanlichte]

Hola!
Fercu, Mary, Annie y Andrea, muchas gracias por sus respuestas!
Annie, es así, todas las respuestas que recibí nos animaron mucho!
Andrea, ¡cuántas coincidencias! ¡La edad justo la misma! Por suerte mi madre desde el principio se tomo todo con bastante buen ánimo, ojalá lo pueda mantener, pero que haya empezado así es muy bueno, también porque hay ciertas cosas que al no "bajonearse" va a poder hacer mejor (seguir bien el tratamiento, tomar mucha agua, etc.). ¡Qué bueno que tu madre esté ahora más animada y esté llevando una vida bastante normal!
Fercu y Mary, sí, estoy bastante más tranquilo, por lo menos ya tenemos más o menos organizadas algunas cosas (el acompañamiento que va a tener mi madre tanto de familiares y amigos como mío, cuestiones prácticas de su vida de ahora en adelante). En relación a la sugerencia sobre el mail, ahí creo que me quedó mi nick sin el mail.
Ayer volví de Asunción para acompañar a mi madre en la iniciación del tratamiento.
El miércoles empieza con el tratamiento completo, que van a ser ciclos de 4 semanas con Bortezomib 2 mg. subcutáneo (las 4 semanas), Ciclofosfamida 500 mg. (la primera y la tercera semana) y Dexametasona 8 mg. por día, dos días por semana (las 4 semanas). Además una vez por mes Pamidronato.
Mi madre se asustó porque al consultarle por el estado de falta de energía la hematóloga le explicó que ahora tiene mucha enfermedad (que está avanzada), y que la medicación que le dan es para bajar eso. También le explicó que tiene que tener paciencia y esperar al menos un mes para que la medicación empiece a hacer efecto.
Yo también me asusté un poco con lo que nos dijo la hematóloga, y no entiendo bien cómo es que por un lado parece que la enfermedad está avanzada y por otro lado tienen la idea de tratar de trasplantarla (y por lo que estuve leyendo la combinación de drogas que le dan es la que se da a pacientes con indicación de trasplante). Yo la idea que me hice (pero no sé si es correcta) es la siguiente: que a lo mejor más importante que el avance de la enfermedad es cómo responda mi madre al tratamiento, si tiene otras enfermedades que lo compliquen (en su caso no), su estado general de salud (que sacando el dolor óseo y la anemia es bueno) y su edad. ¿Será que me pueden dar alguna idea sobre esto?
Por suerte me voy a poder organizar para acompañarla en el tratamiento dos semanas por mes, sin afectar mucho mi vida en Asunción. Este jueves llega mi pareja a Buenos Aires así que vamos a poder compartir varios días los tres!
Nuevamente les agradezco muchísimo sus respuestas, hacen que nos sintamos más acompañados!! ¡Y también nos levanta el ánimo leer sobre sus historias!
Un abrazo grande!
Juan.