HOLA FAMILIA
Publicado: Lun Ago 24, 2009 12:35 pm
Soy Elena:
Os sigo desde que se abrió el foro por primera vez, pero creedme si os digo que he tenido infinidad de problemas para entrar en el foro; alguna vez conseguí dejar algún mensaje, pero se perdía, no sé, a pesar de estar habituada a estos temas de internet no me he terminado de apañar con el foro. Espero que a partir de ahora sí.
Conocí a Annie en un congreso de AEAL pero no sé si se acordará de mí, porque intercambiamos 4 palabras, yo la conocía de leerla en el foro, pero claro ella no sabía ni que yo existía porque no había leido ni un mensaje mio.
Mi padre fue diagnosticado de MM IGG III A en diciembre de 2003, con 53 años. Estaba que ya casi ni caminaba pues tiene dos vértebra aplastadas. Los ciclos de quimio (6) fueron bastante bien, en septiembre 2004 le hicieron el autotransplante en Salamanca (se encontraba en RC antes del auto, según salió en el aspirado que le hicieron un mes antes del transplante).
Han pasado 5 largos años ya del auto y sigue (gracias a Dios) en RC. Va a consulta cada 4 meses y la última vez le retiraron el interferon alfa (introna) que llevaba pinchándose 4 años.
Le salió un penfigoide ampolloso escandaloso por todo el cuerpo que tuvo que tratarse con cortisona a altas dosis y dejó la introna por 4 meses, pero se resolvió aunque le han quedado unos picores y ardores en la piel que a veces se lo hacen pasar mal.
Ahora sufre muy a menudo de cólicos al riñón, qeu no sabemos cuan directamente está relacionado con el MM o su tratamiento, pues no nos saben decir de qué se le forman los cálculos. Pero para el MM en la actualidad no toma nada.
De ánimo no está muy bien, tiene muchisima ansiedad pero no quiere tratarse, dice que no quiere más pastillas, así que asi andamos unos dias peor y otros mejor, según se encuentre.
A pesar de tener una analítica muy buena él siempre está cansado, flojo, con sudores, y sobre todo con dolor en las dos vertebras que se le aplastaron por el MM.
Yo os diría que se encuentra bastante bien, pero él no dice lo mismo. Los análisis dicen lo contrario (salvo el tema riñón) es decir, su hematologo le dice siempre que los análisis están muy bien.
Yo escribo esto con mucha prudencia, pues a raiz de estos 6 años sé después de mucho leer, de mucho investigar, de estar mucho en el foro, que al MM hay que tenerlo mucho respeto, pues a pesar de tanto tiempo en RC uno no las puede tener todas consigo.
Casos como el de Annie, con una remisión tan larga, te dan mucha esperanza y sí es verdad que en MM ha habido muchisimo avance, pero hay que tomarlo todo con mucha cautela. Además por lo que se ve el MM se desarrolla de formas muy diferentes según cada paciente.
Espero que lso que estais por aquí a menudo que os leo a diario, os encontreis bastante bien, después de luchar con esta enfermedad tan dura.
Espero tb que a partir de ahora no tenga problemas para entrar en el foro y estar más en contacto con vosotros, pues os sigo a diario pero vosotros no sabiais ni de mi existencia.
Un abrazo para todo.
Elena.
Os sigo desde que se abrió el foro por primera vez, pero creedme si os digo que he tenido infinidad de problemas para entrar en el foro; alguna vez conseguí dejar algún mensaje, pero se perdía, no sé, a pesar de estar habituada a estos temas de internet no me he terminado de apañar con el foro. Espero que a partir de ahora sí.
Conocí a Annie en un congreso de AEAL pero no sé si se acordará de mí, porque intercambiamos 4 palabras, yo la conocía de leerla en el foro, pero claro ella no sabía ni que yo existía porque no había leido ni un mensaje mio.
Mi padre fue diagnosticado de MM IGG III A en diciembre de 2003, con 53 años. Estaba que ya casi ni caminaba pues tiene dos vértebra aplastadas. Los ciclos de quimio (6) fueron bastante bien, en septiembre 2004 le hicieron el autotransplante en Salamanca (se encontraba en RC antes del auto, según salió en el aspirado que le hicieron un mes antes del transplante).
Han pasado 5 largos años ya del auto y sigue (gracias a Dios) en RC. Va a consulta cada 4 meses y la última vez le retiraron el interferon alfa (introna) que llevaba pinchándose 4 años.
Le salió un penfigoide ampolloso escandaloso por todo el cuerpo que tuvo que tratarse con cortisona a altas dosis y dejó la introna por 4 meses, pero se resolvió aunque le han quedado unos picores y ardores en la piel que a veces se lo hacen pasar mal.
Ahora sufre muy a menudo de cólicos al riñón, qeu no sabemos cuan directamente está relacionado con el MM o su tratamiento, pues no nos saben decir de qué se le forman los cálculos. Pero para el MM en la actualidad no toma nada.
De ánimo no está muy bien, tiene muchisima ansiedad pero no quiere tratarse, dice que no quiere más pastillas, así que asi andamos unos dias peor y otros mejor, según se encuentre.
A pesar de tener una analítica muy buena él siempre está cansado, flojo, con sudores, y sobre todo con dolor en las dos vertebras que se le aplastaron por el MM.
Yo os diría que se encuentra bastante bien, pero él no dice lo mismo. Los análisis dicen lo contrario (salvo el tema riñón) es decir, su hematologo le dice siempre que los análisis están muy bien.
Yo escribo esto con mucha prudencia, pues a raiz de estos 6 años sé después de mucho leer, de mucho investigar, de estar mucho en el foro, que al MM hay que tenerlo mucho respeto, pues a pesar de tanto tiempo en RC uno no las puede tener todas consigo.
Casos como el de Annie, con una remisión tan larga, te dan mucha esperanza y sí es verdad que en MM ha habido muchisimo avance, pero hay que tomarlo todo con mucha cautela. Además por lo que se ve el MM se desarrolla de formas muy diferentes según cada paciente.
Espero que lso que estais por aquí a menudo que os leo a diario, os encontreis bastante bien, después de luchar con esta enfermedad tan dura.
Espero tb que a partir de ahora no tenga problemas para entrar en el foro y estar más en contacto con vosotros, pues os sigo a diario pero vosotros no sabiais ni de mi existencia.
Un abrazo para todo.
Elena.
Estoy patoseando mucho con el foro nuevo..pero poco a poco me estoy poniendo al dia..