Tratamiento de mi madre
Publicado: Mar Abr 05, 2016 3:17 pm
Buenas!
Mi nombre es Juan, a mi madre, de 63 años, le diagnosticaron mieloma múltiple hace un mes, a raiz de dolores en la espalda, un aplastamiento espontáneo de una vértebra y falta de energía que venía sintiendo los últimos meses.
Está cursando el primer ciclo de tratamiento (bortezomid, ciclofosfamida, dexametasona), tomando la dexametasona por vía oral, el bortezomid una vez por semana durante las 4 semanas del ciclo y la ciclofosfamida una vez cada 15 días -hoy va a ser la tercera semana del ciclo-.
Hoy tuvo consulta con su hematóloga, yo no la pude acompañar porque me encuentro en Asunción - Paraguay (resido allí y voy a estar yendo y viniendo estos meses), y durante la consulta, por lo que la hematóloga les dijo y la forma en que se los dijo, quedaron llorando.
La hematóloga le dijo que tiene el 60% de la médula tomada por el mieloma, que era uno de los miedos que tenía mi madre, aunque yo no se exactamente qué significa eso (si se refiere a la extensión, a cuántas regiones de la médula ósea están enfermas, o a la intensidad, o sea, cuántas células de su médula ahora son malas). Tengo la intuición de que es lo primero y que lo saben por el debilitamiento de los huesos que salió en radiografías que se hicieron (cráneo, etc.). Mi madre entiendo que cree que es lo segundo.
También le dio criterios en relación a alimentación, visitas, etc., distintos que la otra hematóloga que la atendió (la titular, con la que se atendió hoy, estaba de vacaciones): le dijo que no puede comer nada crudo, nada de leche, queso sólo si es rallado y envasado de ciertas marcas, que limite las visitas, etc. Que tiene por la enfermedad muy bajas las defensas y que una pulmonía la puede matar.
No se si la hematóloga le habló en ese tono por un lado para ser prudente y por otro lado para asustarla y que se cuide, el hecho es que mi madre no necesita que la asusten para cuidarse y seguir las indicaciones que le dan.
La hematóloga anterior fue mucho más flexible con esto. También le dijo que hasta el 4to ciclo de tratamiento va a ser difícil saber si está haciendo efecto.
Me me hace difícil tener claridad sobre lo que es conveniente hacer ante la diferencia de criterios, si hacer más o menos lo que nos parezca, hacer un promedio entre lo que nos dijo cada una de las hematólogas y el clínico, o qué hacer.
Me preocupa también que luego de esta consulta mi madre se decaiga innecesariamente, porque venía muy bien, y tengo miedo de que la cita de hoy le haga pensar en un pronóstico que no tenga que ver su realidad.
En fin, veremos qué hacemos en relación a la comida y a las visitas, se aceptan sugerencias
Saludos y muchas gracias por el acompañamiento...
Juan.
Mi nombre es Juan, a mi madre, de 63 años, le diagnosticaron mieloma múltiple hace un mes, a raiz de dolores en la espalda, un aplastamiento espontáneo de una vértebra y falta de energía que venía sintiendo los últimos meses.
Está cursando el primer ciclo de tratamiento (bortezomid, ciclofosfamida, dexametasona), tomando la dexametasona por vía oral, el bortezomid una vez por semana durante las 4 semanas del ciclo y la ciclofosfamida una vez cada 15 días -hoy va a ser la tercera semana del ciclo-.
Hoy tuvo consulta con su hematóloga, yo no la pude acompañar porque me encuentro en Asunción - Paraguay (resido allí y voy a estar yendo y viniendo estos meses), y durante la consulta, por lo que la hematóloga les dijo y la forma en que se los dijo, quedaron llorando.
La hematóloga le dijo que tiene el 60% de la médula tomada por el mieloma, que era uno de los miedos que tenía mi madre, aunque yo no se exactamente qué significa eso (si se refiere a la extensión, a cuántas regiones de la médula ósea están enfermas, o a la intensidad, o sea, cuántas células de su médula ahora son malas). Tengo la intuición de que es lo primero y que lo saben por el debilitamiento de los huesos que salió en radiografías que se hicieron (cráneo, etc.). Mi madre entiendo que cree que es lo segundo.
También le dio criterios en relación a alimentación, visitas, etc., distintos que la otra hematóloga que la atendió (la titular, con la que se atendió hoy, estaba de vacaciones): le dijo que no puede comer nada crudo, nada de leche, queso sólo si es rallado y envasado de ciertas marcas, que limite las visitas, etc. Que tiene por la enfermedad muy bajas las defensas y que una pulmonía la puede matar.
No se si la hematóloga le habló en ese tono por un lado para ser prudente y por otro lado para asustarla y que se cuide, el hecho es que mi madre no necesita que la asusten para cuidarse y seguir las indicaciones que le dan.
La hematóloga anterior fue mucho más flexible con esto. También le dijo que hasta el 4to ciclo de tratamiento va a ser difícil saber si está haciendo efecto.
Me me hace difícil tener claridad sobre lo que es conveniente hacer ante la diferencia de criterios, si hacer más o menos lo que nos parezca, hacer un promedio entre lo que nos dijo cada una de las hematólogas y el clínico, o qué hacer.
Me preocupa también que luego de esta consulta mi madre se decaiga innecesariamente, porque venía muy bien, y tengo miedo de que la cita de hoy le haga pensar en un pronóstico que no tenga que ver su realidad.
En fin, veremos qué hacemos en relación a la comida y a las visitas, se aceptan sugerencias
Saludos y muchas gracias por el acompañamiento...
Juan.