Foro Mieloma Multiple

Hola! soy jesus, ace unos 3 meses mi padre empezó con dolores en la espalda y en el pecho, iva al medico y le decia q podia ser un lumbago, asi lo tuvo a base de pastillas y calmantes asta ace una semana (10 marzo) q fuimos a urgencia en el costa del sol marbella y le detectaron mieloma, le hicieron muchisimas pruebas y gracias a dios no tiene ningun organo mal, pero si un poco la columna, estuvo 1 semana ingresado y el lunes nos dicen el resultado de la bioxia para saber el grado, el jueves pasado le pusieron su primera sesion de quimio q fue Valcade (bortezomib) + dexametason, y no tuvo ninguna mala reaccion (solo seguia con sus dolores en la espalda) al dia siguiente le dieron el alta y le dijeron q tenia q estar llendo lunes y jueves a ponerse ese tratamiento q os e puesto antes, pero ni viernes, ni sabado a podido estar bien por esos dolores en la espalda q no lo dejaban dormir nada, entonces hoy domingo emos tenido q ir denuevo al hospital y ahi esta q le an puesto un calmante y le van a acer unas placas en la espalda para ver q le pasa, la verdad q se nos a caido el mundo encima pq mi padre solo tiene 50 años y tiene 4 hijos jovenes (27,25,18,10 años) y mi madre, q estamos bastante mal pq no sabesmo como va a salir esto, yo quisiera saber si esto de los dolores tan fuertes en la espalda es normal al principio? tambien si siempre va a tener q estar con dolores? no dijeron q iva a estar unos 6 meses con tratamiento y luego le harian el autotransplante, os doy las gracias por este magnifico foro el cual me a dao muchos animos y estoy informandome bastante de esta enfermedad, un saludo y muchos animos tambien para los enfermos y familiares q estan pasando por la misma situacion q yo. gracias.

Hola Jose.yo tambien soy de Malaga me tratan en el hospital clinico, tengo mieloma desde los 38 años y ya tengo 46, llevo vasi 6 años en remision de la enfemedad. Te queria contar primero todo esto para que te tranquilices un poco y puedas tranquilizar a tus familiares.
Acaban de daros la noticia, y es muy duro para todos pero hay que empezar primero a dejar que los medicos empiezen con todas las pruebas y tratamientos y ver como van funcionando, esta enfermedad requiere una paciencia de santo ya te iras informando en el foro de todo, aqui hay gente que lleva en remision de la enfermedad 14 años asi que tranquilo.
Los dolores de la espalda ya os dira el medico a que se deben cuando le hagan las pruebas, pero entran dntro de la normalidad yo tendo alguna vertebra afectada, pero con tratamiento y sobre todo tiempo se va mejorando, ya sabemos que las cosas de los huesos son muy lentas.
Yo tambien tengo hecho un autotrasplante de medula en Carlos de Haya hace ya 6 años y me he recuperado bastante bien. Mis hijos tenian 5 años y 12 años cuando a mi me diagnosticaron la enfermedad y ahora tienen 19 años y 13 asi que tranquilo que ya veras todos los años que vais a disfrutar de tu padre, aDale un abrzo de mi parte y no dudes en preguntar en el foro cualquier duda porque aqui hay personas muy bien informadas y te van a dar mucha tranquilidad . Aqui nos tienes a todos para lo que necesites. BOXY

Hola amigo:

Siento mucho que tu padre tenga esta maldita enfermedad.
A mi mujer (41 años) le diagnosticaron el MM el pasado septiembre. No hemos sufrido más miedo ni incertidumbre jamás. Fue terrible.
Ahora se encuentra muchísimo mejor. Le están poniendo el mismo tratamiento que a tu padre Vel+Dexa. Ya ha terminado el tercer ciclo y el día 5 de abril (tras el 4º) comienza con la valoración.

Al principio le dieron otro tratamiento, VAD, pero no funcionó, le dejó la enfermedad estabilizada. Parece ser que el bortezomib sí que está resultando bien.
Conforme vayas teniendo información y compruebes que tu padre va mejorando con el tratamiento, te darás cuenta de que esto es una enfermedad bastante manejable que al final la cronifican y la persona puede hacer su vida.

Tienes que tener mucho ánimo y paciencia. Esto es un proceso muy largo y lleno de baches.

Un abrazo y mucha suerte.

Hola Jesus:

Bienvenido al foro MM.

Te comprendemos, al principio todo son temores
al desconocer la enfermedad.
Decirte que esos dolores, irán remitiendo a medida
que el tratamiento vaya haciendo efecto.
El tener la posibilidad de hacerse un trasplante es una
gran oportunidad, ya veras como todo se ira normalizando.

Abrazos fercuy mary

Intenta tener paciencia jesus, supongo que cuando lleve más tiempo con el tratamiento, notará mejoria.
De todas formas habla con sus medicos para que intenten controlar el dolor.
Un abraro y animo.

muchas gracias por vuestros comentarios la verdad es q se agradece mucho, mi padre lleva ya 3 sesiones de quimio, la verdad q no le da ningun problema secundario, pero no se le kita el dolor en la espalda y casi todas las noches se las pasa en vela sin poder dormir y la verdad q lo deprime mucho porque no quiere salir de la casa por el dolor q no puede menear ni el cuello, ablando con el medico le an mandado varias pastillas pal dolor pero la verdad q no llega a kitarselo, o alomejor se le kita unas horas pero no del todo, y le an mandado ahora unos parches de morfina q se lo a puesto hoy aver si le acen algo de efecto y se anima mas, tambien le an dicho q lo van a llamar para darle una sesion de rayos en el clinico de malaga q con esas sesiones le bajara el dolor , alguien sabe como va eso de las sesiones de rayos en la espalda?, muchas gracias a todos os lo agradezco de corazon vuestra ayuda. y muchos animos para los demas enfermos y familiares. saludos.

Hola JPalacios:

En "Tratamientos" tienes información de

Radioterapia.
viewtopic.php?f=11&t=1170

Abrazos fercu y mary

Hola Jesús
Cuando un paciente tiene dolor, no tiene calidad de vida. Es muy importante que hagan o intenten cosas para aliviarle.
La quimio, la radio, todo puede ayudar. Es vital para luchar contra la enfermedad que esté animado y para eso deben disminuir los dolores.
A ver si con la radioterapia mejora. Un saludo
Alejandro

Hola Jesus a ver si con el tratamiento nuevo mejora, pero no dejes en ningun momento de seguir en la consulta del dolor buscando todas las opciones yo se por experiencia propia que hay muchas medicinas para mejorar el dolor alguna le vendra bien ya lo veras Un abrzo para ti y para tu padre . Boxy

Hola. Sólo uqería decirte que mi padre tambien tiene MM y ha tenido mucho dolor. LA verdad es que lo ha pasado muy mal, y aunque las molestias a veces están ya no tiene nada comparado con lo que tenia. A él le costó mucho que le controlaran los dolores, hasta que al final han dado con un tratamiento que tolera bien y que le hace efecto. Además se la han puesto una faja para controlarselo mejor.
Espero que a tu padre pronto le controlen el dolor porque la situación cambia mucho si él esta bien.