Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, tengo 41 años, soy de La Coruña y en febrero de 2017 me diagnosticaron mieloma múltiple, ya casi ha pasado un año.
En diciembre me hicieron un TMO y ahora mismo estoy recuperando las defensas poco a poco. De momento todo ha ido bastante bien. Tengo que decir que durante todo el proceso he hecho mucho deporte, casi todos los días nadaba más de una hora en la piscina, o me iba a andar, o a correr...
Recomiendo el deporte al 100% a todas las personas que se les diagnostique esta enfermedad. A mi me ayudó a estar más fuerte a la hora de afrontar el TMO.
Creé este tema porque realmente hay muy poca información de qué podemos esperar después del TMO, me surgen dudas, ¿podré hacer una vida 100% normal?, me dijeron que tendría que echarme crema solar todos los días, no podré fumar nunca más (no fumaba), beber alcohol tampoco es muy recomendable... En fin, tengo muchas dudas y me gustaría que Annie o alguno que ya lleve tiempo trasplantado nos cuente como es su "nueva vida" y que cosas no puede hacer.
Gracias y un abrazo a todos.

Hola,Kevin.
Creo que todo depende de cada uno..
Los limites...los pones tú.Soló tú.Ahora, te toca recosnstruirte..poco a poco..sin querer quemar etapas.Sin prisas..
Depende un poco de lo que buscas...y de como quieres enfocar tu vida a partir de ahora.
Pero va por fases..y no hay que esperar demasiado estar bien justo despues del TMO...ni querer engañarse pensando que "todo volverá a ser como antes del diagnostico..." porque no es asi.
Hay un antes...y un después..
A pesar de eso, con el tiempo, se encuentra el equilibrio..y de veras que que puede tener una excelente calidad de vida.
Ahora, muy poco a poco, te toca construir tu propio "después"...El "después " de cada uno es diferente..lo construirás según tus prioridades.
El deporte te ayudará ,sin duda ninguna , a recuperar tu forma fisica mejor que si no practicas deporte..pero no esta soló la parte fisica.Tambien estan las preguntas de:" y ahora qué?"la incertitumbre y el miedo de recaer antes pasar cada control que te tocará pasar.Eso no se acaba nunca(es un poco la impresion de jugar a la ruleta rusa...es terrible y da miedo)..Te tocará tambien intentar demonstrar a los que te quieren, que "estas mejor" y que eres "fuerte", aunque no sea asi..porque en tu fondo interior,te invadiran las dudas de lo que quieres hacer con tu vida.A veces custa mucho poner buena cara...pero hay que luchar y obligarse en hacerlo.Se lo dbemos a los familiares que nos cuidan y nos miman.
En mi caso, la recuperacion después del TMO fue lenta..
Tenia un caos en la cabeza...porque me habia imaginado que la meta era el TMO...y que después del TMO, todo volveria a ser igual que antes..No fue asi y me costó mucho acceptarme verme tan floja..tan desmejorada después del TMO..
Yo tardé casi 6 meses después del TMO, antes de poder volver a trabajar ;tenia 44 años(me diagnosticaron MM IgA a los 43..y despues de 10 meses de trtamiento me hicieron el TMO)Habia perdido mi trabajo, ya que no renovaron mi contrato cuando les anuncié que me habian diagnosticado MM y que tenia que coger una baja para ser tratada..Asi que volvi a empezar de nuevo a los 6 meses del TMO:entrevistas..rechazo cuando comentaba que habia estado el año anterior en tratamiento por MM..ect..hasta que decidi ocultar ese dato en una entrevista de trabajo,para obtener el puesto, diciendo que me habia cogido "un año sabático".Nunca comenté en el trabajo lo del MM, asi estoy segura que me tratan como "una mas"...sin "regalarme" nada...El trabajo nuevo,fue una meta nueva...un desafio nuevo..y eso me ayudó en demonstrarme a mi misma y a losdemas, que podia hacerlo..Me ayudó a superar el trauma que deja el diagnostico..el TMO y el pronostico tan pesimista del MM .El trabajo..y la natación..(3 veces por semana...para recuperar mi forma fisica)fueron las cosas externas que mas me ayudaron.
Pero trabajo lo justo..lo necesario para estar ocupada y haciendo lo que me gusta, pero ya no trabajo para acumular dinero ni para conseguir bienes materiales(ya que tengo muy claro no estar segura de poder disfrutarlos)
Mis prioridades cambiaron por completo.Valoro mi tiempo ..mis aficciones...Nunca habia pensado, antes del diagnostico en la muerte..vivia sin valorar mi tiempo...como si yo fuera inmortal.Después del TMO, empecé a considerar mi tiempo como algo primordial, algo que se acaba..y tambien me dí cuenta que habia que disfrutar al maximo de cualquier momento bueno, por muy pequeño que sea.Nunca mas, después del TMO, dejé nada de lo que me gusta hacer para "después" si podia hacerlo en este momento.Hago muchas cosas que adoro...disfruto a tope del privilegio de poder gozar de la presencia de los que me quieren y que quiero..y hago muy pocas cosas que no me gusta hacer...
En casa ,ahora, se rien de mi y de mi manera de ser...porque llevo 21 años diciendoles que "nuetra única meta es ser lo mas felices posible"..... o tambien les digo cuando quiero hacer un viaje..o cuando quiero disfrutar de algo: "quien sabe si el año que viene estaré en forma para hacerlo?"
Me dicen todos riendose que "tengo mucho cuento..y que eso del MM es un timo..porque lo uso para darles pena y hacer soló lo que me gusta hacer".Quizas tengan un poco razón..

Pero como te dije al principio: cada uno es cada uno..y las prioridades de cada uno varian según cada uno..Encontrarás tu equilibrio, tu camino.....y tus propias respuestas..Estoy segura de ello!
Mi consejo es que vivas y disfrutes lo maximo, recordando que muchas veces, los limites no vienen del MM ,sino de nosotros mismos.
Ya veras como con el tiempo, tu calidad de vida ira augmentando sin parar.
Mucha suerte y mucho animo para este largo camino que te queda por recorrer.
Un fuerte abrazo.

Muchas gracias Annie, la verdad es que este foro me ha sido muy útil, poder leer las experiencias de cada persona, te ayuda a saber como afrontar la enfermedad.
Todavía es muy reciente mi TMO, pero es verdad lo que dices, al principio el trasplante era la meta, el objetivo final, y ahora tengo la sensación de que acabo de empezar de nuevo.
Espero que todo vaya bien en este nuevo comienzo, también hay que confiar en que la medicina avanza muy rápido y que a lo mejor un día se descubre algún tipo de vacuna que neutraliza nuestra enfermedad.
Tenemos que ser optimistas.
Si alguien más quiere compartir como es su vida después del trasplante, adelante.
Muchas gracias.

hola Kevin.
Creo que tambien depende mucho de la edad en la cual te diagnostican..
No es lo mismo si te diagnostican y te hacen un TMO a los 42 años...que si tienes 65 años....
Yo , igual que tú,era muy joven cuando me diagnosticaron..demasiado joven para pensar en quedarme en casa todo el dia..quería volver a trabajar, porque nececitaba tener la cabeza ocupada en algo(adoro dar clases y echaba de menos esecontacto con mis clases)...tambien es cierto que volví a trabajar porque nececitabamos dinero, ya que pasamos de tener dos sueldos a tener soló uno(teniamos una hipoteca que pagar...3 hijos estudiando..), y tambien porque me daba seguridad, ya que me parecia que si volvia a trabajar, era una forma de volver a la "normalidad"...a la misma vida , a la misma rutina que tenia antes del TMO....
No sé lo que hubiera pasado si me hubieran diagnosticado ahora, con 65 años,...en vez de hace 21años, con 43 años...pero estoy segura que ni mis objetivos ni mis fuerzas, hubieran sido los mismos..
Por eso te digo que después del TMO, es diferente para cada uno.depende de muchos factores.
Lo tuyo es muy reciente... cada mes que pasa te sentiras mas fuerte y mejor...
Te mando mucho animo...porque sé lo dificil que es "remontar" después del TMO: volver a tener ilusiones...volver a tener ganas..volver a confiar y volver a atreverse a hacer proyectos...pero ten por seguro que "se puede" !
Ya lo veras!
Un fuerte abrazo.

Hola Kevin. Nadie como Annie para expresar su experiencia. Todo lo q dice nos llega muy adentro, es un ejemplo a seguir. A mí me diagnosticaron el MM en febrero de 2017 igual q a ti. En mi caso no pude practicar deporte ni hacer prácticamente nada xq a partir del 3 ciclo los efectos secundados de la medicación me inundaron. Sobre todo una neuropatia periférica q me afecta a los pies muchísimo y algo a las manos y luego un trombo en la pierna derecha me impiden tener una movilidad normal.
Aún así estoy muy contenta xq en agosto me hicieron el TMO y hace un mes me confirmaron la RC.
Al principio estaba muy débil, con unos mareos muy fuertes y me encontraba tan mal q estaba segura de q nunca más volvería a sentirme bien. Pero va a hacer 5 meses del trasplante y ya no tomo medicación excepto las heparinas q tengo q pincharme dos veces al día. El día 25 empiezo el mantenimiento con 10 mg de lenalidomida y tengo mucho miedo de volver a empezar con los efectos. Yo tengo 58 años y estoy deseando volver a trabajar, como dice Annie para mantener la mente despejada y para q mi vida vuelva a la "normalidad"
También esperaba q tras el trasplante todo fuera como antes, pero creo q eso ya no es posible. Así q solo espero recuperar la movilidad para poder hacer justo eso, lo q me haga feliz dentro de mis posibilidades y disfrutar de los míos q están ahí apoyándome a muerte.
Tengo todavía tantas dudas y miedos...
¿tendré para siempre este dolor tan horrible q me impide recuperar mi vida? ¿habrá recaída? ¿podré trabajar, viajar, nadar?
Todos esos miedos estarán con nosotros siempre y x mi parte tomo nota de la actitud de Annie. Disfrutar de lo q pueda cada día y aprovecharme un poquito para algunas cosas no sea q no vuelva a tener ocasión. Jeje fuera de bromas amigos míos hay q tirar para adelante aunque haya momentos q nos falten las fuerzas.
Ánimo
Aurori

Hola,aurori
No será para siempre..estoy segura!
No hay nada que dure siempre...Iras mejorando de tu neuropatia, seguro.
Respecto al miedo..a las dudas...a los proyectos:
Aunque el miedo sigue alli..se aprende a vivir con él..Ya lo verás.
Yo lo paso siempre mal unos dias antes de la consulta...después de los analisis..Estoy de mal humor...como mal..y duermo mal...porque pienso que de un plumazo, mis analisis podrian marcar que el MM esta despertando...eso,creo que es normal pensarlo..ya que no tengo el alta definitiva...El MM esta alli.
Por mucho que me digan todos losdemas que "eso no va a ocurrir...bla bla bla..." pienso en ello...y me angustia.Luego llega el dia de la consulta y lopaso fatal, claro....pero nada mas saber que todo va bien, siento un alivio tan grande que casi soy incapaz de contestar a mi hematólogo a preguntas sencillas!no escucho..no me enterro..estoy en las nubes de lo contenta y aliviada que estoy!
Salgo eufórica...y me quiero comer el mundo!
Antes...casi no descansaba entre control y control:En cuanto me dolia un poco un hueso...pensaba que era debido a lMM..Cuando cogia un herpés...pensaba que era porque mis defensas habian bajado por culpa del MM..Estaba obsecionada...muy angustiada...y eso me restaba calidad de vida.No me atrevía a vivir a tope.
Muchas veces, los limites nos los ponemos nosotros..no el MM en si.
Ahora, entre control y control...vivo a tope...y no estoy demasiada estresada salvo a medida que se acerca las fechas del nuevo control.., tambien me estresa y me preocupa mucho si me enterro de un compañero con MM que no esta evolucionando bien.Eso me afecta muchisimo...siento una empatía tremenda hacia esos compañeros.....
Pero quitando eso, todo va bien.
Asi que de veras: ya veras como con el tiempo, iras viviendo mas despreocupada entre control y control....y podras disfrutar mas y a tope de cosas que antes te parecian insignificantes..hacer proyectos ...
Intenta valorarar tus progresos desde el TMO...y asi recuperaras fuerzas y autoestima al ver que puedes ponerte metas complicadas y cumplirlas..
No dejes que el MM tome las riendas de tu vida...ni te amargues pensando en lo que no puedes hacer: piensa en todo lo que eres capaz de hacer...en todos los progresos que has hecho desde el TMO....Mira el vaso medio lleno SIEMPRE!.

ANIMOOOO!
Un abrazo muy grande.

¡Mucho ánimo Aurori! Por lo que he podido leer en el foro, a unas personas les lleva más tiempo que a otras recuperarse del TMO y superar las polineiropatías, pero pasados unos meses, todas consiguen recuperarse y seguir adelante con su vida. Y los trombos también se superan, un familiar mío tuvo 3 y está de maravilla. Toma sintrom pero nada más.
Además todavía eres joven y te recuperarás seguro.
Yo también sufrí la polineiropatía en manos y piernas. Todavía ahora noto que he perdido sensibilidad en los pies, pero ya he vuelto al deporte, piscina, correr... y me hicieron el trasplante el 1 de diciembre, o sea que la recuperación está siendo muy rápida. Yo voy más rápido porque tengo 41 años y llevo toda la vida haciendo deporte y eso ayuda claro, pero tú aunque tardes un poquito más, estarás igual que antes muy pronto.
Lo de pensar en las recaídas, pues que te voy a contar que tú no sepas, siempre vamos a tener ese miedo, no nos lo vamos a quitar nunca. Mira Annie, después de tantos años...
Tenemos que ser conscientes de nuestra situación y disfrutar el tiempo que le ganemos a la enfermedad, pero sobre todo ser optimistas y pensar que la medicina avanza muy rápido.
No hay que descartar que se encuentre una cura o algún medicamento que nos libre de las recaídas.
Mucha suerte.

Mirar este tema...
Yo me veo bastante reflejada en este aríiculo:
"Vida casi normal con cáncer
La consulta de oncología se llena de veteranos con enfermedad controlada"

La vanguardia
22/01/2018

http://www.lavanguardia.com/vida/201801 ... ormal.html

Muchas gracias Annie y Kevin por vuestras palabras. Me dan mucha energía, me siento más fuerte. Claro que lo superaré, estoy decidida a que no me pare nada, aunque haya días que lo veo todo tan negro... pero dura poco.
Mi meta es incorporarme a mi trabajo cuanto antes. Hoy empiezo con el mantenimiento y hay que ver cómo me sienta. Espero que bien...
Annie eres fantástica. Gracias por tu ejemplo y tú sitio. Nos ayudas a todos tanto...
Un abrazo grande chicos
Aurori

ANIMO, Aurori!
Acabo de leer que tus neuropatias son reversibles...y que no tienes ni rastro del pico monoclonal...asi que todo va a ir cada dia mejor.No hay razones para que te sienta mal el tratamiento de mantenimiento.ni pienses estas cosas!Mira todo de forma positiva...Ya veras como todo va a ir bien!Confia!!!!Normal que tengas bajones...de vez en cuando.Todos los tenemos..pero ya sabes que son solo "malos ratos"...Pasan!
El caso es que tu control no podia salir mejor...Me alegro mucho por ti!
ANIMO
Un abrazo