confirmado diagnostico

[marahc]

Bueno, a partir de ahora, me vereis pasar mas a menudo por este foro, ya que, a mi madre le han confirmado hoy el diagnostico: mieloma multiple IgG Kappa IIIA. La enfermedad le ha afectado sobre todo los huesos, mucho, sobre todo de la cintura para arriba, pasa unos dolores tremendo segun comenta ella. Tiene anemia, aunque no han valorado el hacerle una transfusion (supongo que porque no sera para ello) y lo bueno es que no tiene afectacion renal. Ella es joven (58 años), segun considera el hematologo es algo a favor, por este motivo, nos ha dicho que despues del tratamiento inicial, se planteria la posibilidad de un autotransplante de medula osea. El lunes empieza el tratamiento: Talidomina, Dexametasona y Zometa y el proximo 23 de abril tendra la primera revision. Bueno, todos estamos muy asustados, con miedo a que no responda bien al tratamiento y que ella pueda estar cada vez peor, pero no queda otra que esperar a ver que pasa e intentaremos no preocuparnos de antemano, confiemos en que va a ir bien todo.

Ella hoy esta muy mal de animos, aunque se esperaba el diagnostico, hasta que no se lo han confirmado no ha querido creerlo. Sabemos que ella necesita mucho del apoyo de todos los que la queremos y lo va a tener, pero temo a que, en el camino, nos desborde la situacion y nos vengamos tambien abajo alguno de nosotros, es todo muy duro, aun hoy me cuesta creer que esa mujer a la que veo ultimamente decaida, dolorida, palida, sin ganas de nada es la misma que la de hace unos tres meses, que no paraba, super activa, de caracter fuerte y alegre,... En fin, lo dejo aqui porque me estoy emocionando y ya esta bien por hoy. Espero contar con todo vuestro apoyo en estos duros momentos, al igual, que en la medida de lo que yo pueda hacer, podreis contar con el mio.

[anna fernandez]

Hola marahc:

De verdad k lamento mucho la situacion x la k estas pasando, no t vengas abajo, mi marido tambiem tiene un MM , y x muchos momentos yo tambien m vengo abajo. A mi marido ya le han hecho el trasplante, el pasado 11 de marzo, y la verdad es k s esta recuperando muy bien. No os desanimeis, ya veras como poko a poko todo vuelve a ir para arriba, los principios sobretodo kuando son malas noticias, son durisimos, tanto para el enfermo como para los k estamos a su lado. Pasas x momentos durisimos x k no t crees como tu bien dices k una persona ,alegre sana ,sin ninguna mala costumbre puede d golpe estar tan enfermo. Veras: habian momentos k cuendo mi marido dormia yo m lo miraba y pensaba: k rabia x k has dejado k t entre esa enfermedad??......No hayas respuestas, x k no las hay, preguntas a los medicos, y t dicen.... esto es ambiental..... y yo m pregunto ambiental?? k es ambiental??. T kiero decir con esto, k no t hagas preguntas x k no encontraras respuestas luchar y luchar, y sobretodo pensar k MM no es sinonimo d muerte sino d lucha muy dura y seguro cariño k lo vas a conseguir.

Cuidarla mucho, k s k lo hareis, y poneros siempre vuestra mejor sonrisa para ella, una madre es merecedora d eso , y d muchisimo mas


T mando un fuerte abrazo, y veras como mucha gente ,t mandara sus conocimientos y su ayuda k t servira d mucho, mas k la mia, ya k yo hace muy pokito k estoy en el foro ,y la verad es k m ha venido muy bien

[GEMMA]

Hola marahc...
Siento mucho que tu madre tenga MM.
Como bien dices tu madre es joven,y esto le da la posibilidad de TMO. Es una suerte!
Es normal que esteis asustados, y ella desanimada.
Verás que después del tratamiento, y las cosas vayan bién, ¡os animareis un montón!
Mientras tanto ser fuertes, para darle mucho ánimo, tu madre volverá a ser la de antes!!
Ya lo verás, todo pasará, y ella estará mejor.
Confiar en los médicos!
Aquí tendrás todo el apoyo que necesites. Ya nos contarás...

Un abrazo....

[ESPIDO]

Hola marahc....
Siento que al final haya sido ese el diagnostico....ahora empieza la lucha por parte de todos...
Hay una palabra muy simple pero que creo que es muy necesaria en esta "mierda" de enfermedad y es OCUPARSE....no perocuparse....ir tomando el día a día....cuando uno se preocupa por las cosas pierde kilos de energía y en estos momentos necesitais de ella.
Ahora se ve todo muy negro...pero TRANKI poco a poco se iran poniendo los parches necesarios....
En el tema de las Jornadas en BCN hay el resumen de la psico-oncologa que habló y a lo mejorte puede servir de ayuda en este sentido....En cuanto al tratamiento has de confiar en su hematólogo y plantearle todas tus dudas
Adelante vosotros podeis!!!!!!!!

[evam]

Hola Marach, lamento que al final se haya çonfirmado la sospeçha...
como te dicen los demas, ahora es tiempo de luchar, de pelear contra la enfermedad, sabemos que no es facil,y sobre todo ahora en los primeros dias, porque es duro de asimilar, y sobre todo los cambios y efectos que sufren los enfermos nos dan muçho miedo, pero hay que pelear para vencer, y siempre con espiritu vencedor.
Tu madre ahora necesita mucho apoyo, todo el del mundo, todo el que le podais dar,cuidad mucho su estado animico, pues es muy importante que ella se encuentre fuerte, y no dudeis en acudir en busca de ayuda psicologica si veis que va decayendo, pues estar fuerte psicologicamente es una gran ayuda para vencer.
Un fuerte abrazo, y mucho animo
Eva

[troya]

Hola Marach, siento mucho que tu madre padezca MM. A mi madre se lo diagnosticaron en febrero, MM IGA III.El jueves terminó su tercer ciclo de VAD . A ella la llevan en el hospital Virgen Macarena de Sevilla (yo vivo en Cádiz).Ya vereis como despues de cada ciclo aunque pase unos dias mal,cansada, despues irá mejorando. A ella le hicieron dos transfusiones,una antes y otra durante el primer ciclo que lo recibió ingresada, y aunque tiene muchos dolores se los estan tratando con parches y parece que esta mejor.De hecho en la revision del segundo ciclo el hematologo se mostró bastante optimista porque parecia que respondia al tratamiento.Asi que mucho ánimo, tu madre es joven, tiene posibilidad de transplante, y como habras visto en el foro hay pacientes que mejoran muchisimo.Veras como poco a poco mejora.Un abrazo

[marahc]

muchas gracias por vuestros apoyos, me dan fuerzas para seguir adelante, aunque son muchos los obstaculos que existen en el camino. Ahora, ademas de los dolores, mi madre esta faltal por el estreñimiento que padece, segun el hematologo, por los parches de morfina que se pone. Lo que mas nos agobia es que el medico nos ha dicho que el tratamiento de talidomina produce tambien extreñimiento y hasta el lunes no lo empieza, con lo cual, aun se acentuara mas este problema. Ella bebe mucha agua al dia, alimentos con fibra, intenta caminar cada dia un ratito a pesar de sus dolores, toma plantaben alternado con duphalac (laxantes recetados por el especialista) y aun asi, lleva cinco dias sin evacuar el intestino. Hoy le hemos puesto dos microenemas de 5ml y aunque ha expulsado un poco de heces, no ha conseguido vaciarse, y encima esta asustada porque se ha fisurado el ano y ha estado echando sangre. En fin, muchos obstaculos.
Un abrazo muy fuerte para todos/as.

[fercu]

Hola marahc:

Vaya, por fin se confirmo el diagnostico fatal,
pues lo sentimos de corazón.

Hay algo que vemos positivo en tu mensaje: Tu madre por su edad, es candidata al trasplante,
Y si los médicos te hablan de su aplicación, es porque ven posibilidades de futuro.
Entonces no esta todo perdido, ten confianza, todo saldrá bien.

En cuanto al incidente de los microenemas y sus consecuencias, también nosotros pasamos por ello...
No dejaran de surgir pequeños problemas que tendréis que ir superando, es un tributo que
hay que pagar.

El primer paso consiste en asimilar lo que nos ha llegado, el MM, y que hay que convivir con el.
Superado este paso, lo demás consiste en adaptarse e ir superando los contratiempos que
vayan surgiendo, así como vivir el día a día.

Ya sabes que cuentas con todos nosotros para animarte cuando estés baja...
Animos y abrazos de fercu y mary

[Gatilu]

Mahrac,lo primero saludarte y enviarte mis mejores deseos en relación a tu madre.Respecto del tema del estreñimiento que tanto hace sufrir a los enfermos,cuando llevan tantos días sin poder evacuar,lo mejor es utilizar los enemas(como medida sólo para cuando es necesario)pero yo ,en tu caso le pondría un enema de mayor volumen,es más incómodo ,pero 5 ml de líquido para un adulto es un poco escaso,de 250 ml a un litro sería más adecuado,se puede preparar en casa si se tiene peras de irrigación(con agua y un poquito de aceite o glicerina)o puedes comprar los enemas casen de la farmacia,hay que procurar que retengan esa cantidad de liquído un ratito ,a nadie le hace gracia lo de los enemas,pero es un alivio grande el que se obtiene ,insisto sólo cuando ya se lleva más de 4-5 días sin evacuar(ah,y no se te olvide poner abundante vaselina en la punta de la cánula para que no le moleste al introducirla.) Un saludo.

[Gatupin]

Hola Marahc
Lamento la situación, pero ahora hay que tirar para adelante.
Como ya te han dicho, por la edad es candidata al TMO.
Al principio se ve todo oscuro, negro, negrísimo...
Pero ya verás como poco a poco la cosa se va aclarando. Hay una gran lucha por delante y eso iimplica que la motivación y el ánimo tienen que estar lo más arriba posible. Es una parte importantísima del tratamiento.
Ahora lo veis mal, pero con un poco de paciencia ya verás como en un tiempo lo verás con otros ojos.
Mucho ánimo. UN abrazo.
Alejandro