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Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Sab Mar 17, 2018 12:46 am
por Ana Giup
Hola familia forera!!!!!
Marian... que buena noticia!! poquito a poquito todo va saliendo bien!!!!
Camilo, Aurori... a comeros el dia 22!!!! Todo irá como debe ser!!
Los griposos... que tal estáis???? restablecidos????? Hay que tener mucho cuidado con coger frío!!!!!
Bueno, pues hoy nos ha tocado a nosotras y todo genial!!!! La analítica sigue mejorando. Las defensas están bien, la hemoglpbina, hematocrito y demás también bien, IgA en 400 y la próxima revisión en DOS MESES!!!!! nosotras hemos estado yendo todos los meses y punción cada tres y.... sorprendentemente llevamos desde agosto sin punción y hoy nos han "indultado" de la consulta mensual hasta mayo!!!!! Estamos como locas de alegría!!!!!!
Suerte para todos quienes estáis pendientes de revisión este mes. Seguro que seguiréis dando os buenas noticias!!!!!

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Jue Mar 22, 2018 2:43 pm
por Camilo
Revisión hecha. Remisión completa, a hacer vida normal y dentro de 1 mes comenzaré con la pastilla de mantenimiento y calcio durante 2 años para la regeneración de los huesos. Luego revisión cada 3 meses. Bache superado. Espero que de producirse otro sea dentro de muuuuchos años. Un abrazo y gracias a todos los que de una manera u otra inyectais positivismo en esta lucha. Suerte compañeros

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Jue Mar 22, 2018 3:01 pm
por javialiaga
Holaaaa, he tenido visita hoy, y las notícias no han podido ser mejores, remisión completa conseguida, sin rastro detectable de enfermedad, ahora 1 año de mantenimiento con Lenalidomida 10mg.Este año de sufrimiento al final ha valido la pena, todo ha ido bien. No puedo estar más contento ahora mismo. Ahora que tarde el máximo tiempo posible en volver. Enhorabuena Camilo, vamos a la par💪😉.
Un abrazo enorme a todos.

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Jue Mar 22, 2018 3:26 pm
por Mayka
Enhorabuena Camilo y Javi por esas revisiones de los 100 días, me alegro mucho por los 2!!
Ana, que bien que tu madre tenga 2 meses en lugar de 1.
Marian, me alegro mucho de que Xisco vaya tan bien, que buen resultado.
Aurori, suerte para hoy!!
Bss

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Vie Mar 23, 2018 7:24 am
por annie
He estado fuera 8 dias, y cuantas buenas noticias he leido en el foro hoy, a mi regreso!
Como me alegro!
Ana: es muy buen sintoma que hayan citado a tu madre para dentro de dos meses en vez de cada mes!

Aurori qué tal ?

Felicidades Javi y Camilo por vuetras RC!!!
Enhorabuena!
Me alegro mucho por los dos.

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Lun Mar 26, 2018 7:36 am
por tamar
Hola a tod@s,
Lamento no haber entrado antes en el foro, pero aunque tuvimos consulta el día 14 (Annie, acabo de ver tu mensaje!) hasta hoy a las 14h00, no nos explicaran todo bien, pero os cuento más o menos: el tratamiento que va a seguir mi madre a partir de ahora será CARFILZOMIB combinado con Dexametasona. Y de momento eso es todo, así que a ver qué tal. Empieza el día 4 y 5, va dos días (intravenosa), a la semana, durante tres semanas y descansa la cuarta .
Ya veo que en marzo todo son buenas noticias. Me alegro un montón.
Espero dároslas yo el mes de abril.
Ah, el componente le había subido a 2, estaba en 1,5 y estuvo sin tratamiento durante un mes y pico; si no hubiera subido quizá hubiera estado sin tratamiento pero al subir el ponen el carfilzomib.
Muchos bss,

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Lun Mar 26, 2018 10:00 am
por alluai
Buenos días a tod@s.
Que alegría leer que todo son buenas noticias.
Camilo y Javi, enhorabuena... Remisión completa... Imagino lo contentos que estareis... Este año ha merecido la pena... Ahora a intentar hacer vuestra vida, dentro de lo que vuestro cuerpo os permita, que espero sea al 100%... De verdad, me alegro muchísimo.
Ana... Que bien, poquito a poco todo a mejor. Cada dos meses, eso es buena noticia, nosotras también deseando que llegue ese momento.
Un beso muy grande a tu mami.
Xisco... Marian...
Que alegría ver que solo con mantenimiento ha remitido tanto. Eso es un gran apoyo para todos.
Mayka un gran beso a Jose me alegra saber que todo va bien.
Tamar, mucho ánimo. Espero que este tratamiento le sirva a tu madre y todo vaya bien.

Aurori tuvo la revisión el jueves también.
Todo bien. El pico monoclonal sigue a cero. Sigue con su catarro. Ya ha terminado con el antibiótico y aún con 37.6 algunas veces.
No sé termina de poner bien.
Eso la preocupa y la desanima un poco.
El mes que viene análisis completos otra vez.
Muchísimos besos a tod@s os mando un gran abrazo.
Arantxa

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Lun Mar 26, 2018 11:45 am
por Mayka
Buenos días!
Arantxa, me alegro de que la revisión de Aurori fuera bien, a ver si se repone del todo del catarro.
Tamar, mucho ánimo para vosotras, espero que el nuevo tratamiento vaya bien para controlar el componente y que no le cause ningún efecto o lo mínimo posible. Ya nos irás contando.
Bss

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Lun Mar 26, 2018 1:28 pm
por Marian22
Hola a todos y enhorabuena por esas tan buenas noticias!!! Camilo, Javi.. qué maravilla y qué musica para los oidos escuchar eso de remisión completa!! me alegro muchísimo! :D
Arantxa dale muchos ánimos a Aurori con eso del resfriado.. ahora con el buen tiempo seguro que todos estarán mejor.
Ana que alivio tener las revisiones cada dos meses, eso es muy buena señal!!!!
Tamar mi padre estuvo con Carfilzomib en verano y no le provocaba efectos secundarios ni nada... así que seguro que saldrá fenomenal.
Mayka que bien que Jose también siga bien...

Un fuerte abrazo a todos!!! Y mucho ánimo!!!

Marian

Re: Revisiones de Marzo 2018

Publicado: Lun Mar 26, 2018 2:01 pm
por tamar
Hola acabo de llegar de la consulta. Un poco disgustada porque nos han dicho que depende de cómo tenga las venas alomejor la tienen que poner un catéter , al ser el calfitzomb intravenoso y para unos meses.
Llevar eso en el brazo ...y más ahora que llega el buen tiempo. Algun@ lo llevo?.