hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de Mexico
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pao
Mensajes: 29
Registrado: Lun Mar 01, 2010 3:39 am
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pais: Mexico
Nombre real: paola
Patologia: mieloma multiple III
Localidad: toluca

hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por pao »

hola a todos

estamos muy tristes Noe (mi esposo) y yo ya que como les habia comentado que estabamos buscando que el resiviera Velcade y solamente el isemmym(vivimos en toluca) lo tiene bueno eso creiamos, pudimos conseguir la afiliacion a esta institucion ya no se si fue bueno o no pero le sigo comentando, el jueves 8 de abril, fue su primera consulta para mi esposo y resulta que el doctor reviso por pimera vez expediente y Noe tiene mm estadio III Igg, para el 15 de este mes cumple 6 meses y resulta que el doctor al ver su historial clinico ni mas ni mas le dijo que no le veia buen futuro que estaba nmuy agresivo y que la verdad no y va a salir bien, tambien dijo que el presentaba insuficiencia renal y que entre mas jovenes el cancer es muy agresivo; el tiene 35 años y que en una persona joven no hay buena perspectiva .

y maginense como se puso mi esposo cuando el nos lo dijo sentimos como si nos hubieran hechado una cubetada de agua a el lo vi muy triste y pues yo tambien,fue muy frio el dr. al decir eso ya que le dijo que no hiba a durar mucho tiempo, bueno pero eso no es todo Noe toma actualmente talidomid, melfalan, dexametazona, y cada mes acido zoledronico el Dr. dice que como ya tomo melfalan disminuye para tener una buena cosecha para el transplante en tonces le suspendio el melfalan bueno el sabado 10 recogimos analisis y de tener emoglobina de 5.5 ahora tiene 12.8, bueno y asi secesivamente en todos los demas resultados ya se va normalizando todo, otra nosotros no sabiamos que tiene insuficiencia renal por que la Dra. de el hospital la raza en mexico nunca nos lo dijo y el nunca se apuesto mal de eso en tonces a quien le hacemos caso a eso.

Bueno su cuadro de este Dr. dice que le haria transplante una vez que este mas abajo las proteinas y ya este casi todo normal; pero igual dice que le haria el primer transplante y apenas se va recuperando del primero y luego, luego va por el segundo y que si recae ahora si le daria vortezomid. En tonces nosotros la verdad ya no sabemos ni que por favor ahora mas que nunca necesito de su ayuda, si alguien tomo melfalan despues transplante como le fue y si mi esposo si tiene futuro en esta enfermedad ya que el Dr. nos dejo muy triste al saber que no hay mucho que hacer y como le digo que aqui en el foro he leido que les va bien y que muchos llevan una vida mas o menos bien gracias a los tratamientos.

Espero no aburrirlos y que nos ayuden estamos con la moral por los suelos :cry:
besos y abrazos a todos


Gatupin
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Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por Gatupin »

Hola Paola
¿Cómo no vais a estar con la moral por los suelos?. Es normal
Si, como parece, es candidato a trasplante y está con tratamientos, no hay por qué pensar que las cosas vayan a ir mal. Todos sabemos que los cánceres son más agresivos en personas más jóvenes, pero eso no quiere decir nada. El mieloma, afortunadamente, está en vías de convertirse en una enfermedad crónica.
Este foro, sin ir más lejos, está lleno de casos de gente que lo está superando y llevan años con una vida casi normal.
No os desmoralicéis. Tal vez el médico sea de esos que quieren siempre cubrirse las espaldas y pone siempre el asunto mucho peor de lo que es.
Hay que seguir luchando, campeona.
Hay que seguir con los tratamientos, dando pasos para llegar al trasplante e intentar que las cosas mejoren.
Y para todo esto es vital que os animéis, que él se anime; que la lucha es muy larga y muy dura, pero se llega, se sale.
Repito, muchos ánimos, mucha fuerza, y ya nos seguirás contando.
Un abrazo
Alejandro


!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
yyolyy
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Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por yyolyy »

Mirad, los médicos se guían a veces por estadísticas.... no se sabe la evolución de los pacientes hasta que no evolucionan.... habrá que ver. Para que un cáncer mejore o no, hay tantas variables que ni los médicos pueden imaginar... ni mucho menos controlar... las variables existen y la depresión o la tristeza, no es, en ningún caso, una buena aliada. Mientras uno esté vivo, se lucha hasta que no se demuestre lo contrario....
A veces los médicos tienen miedo y hablan con miedo. Entenderlo así.
Ya se verá, con los dias, semanas y meses.
No hay que desesperar, hasta que no se demuestre que nada funciona.
Los tratamientos funcionan en mucha gente, grande y pequeña, niños y adultos, ancianos...
Así que ya se verá.


fercu
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Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Patologia: MM
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Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por fercu »

Hola Paola:

Estamos desconcertados ante tus informaciones,
no acertamos a comprender la postura del citado
doctor, seguramente no era su día mas acertado,
o como bien dice Gatupin, a veces pronostican al
por mayor, por si se equivocan.

Desearos recuperéis la normalidad después del susto
y animaros para seguir luchando.

Un abrazo fuerte y tened confianza tu marido es joven...
fercu y mary :kiss: :kiss:


Syal
Mensajes: 22
Registrado: Mar Dic 01, 2009 12:03 am
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Patologia: IgA III
Localidad: Montevideo

Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por Syal »

Hola Pao, la verdad es que tuvieron mala suerte con el médico. Es verdad que siempre son moderados en sus opiniones cuando existe este tipo de enfermedad pero no debió decirles eso. Te cuento que a mi esposo también le hablaron de dos autotransplantes (también tiene MM III pero en las IgA), pero luego el segundo se pudo evitar, y en su lugar le indicaron Velcade (bortezomib). A no desesperar! que aún queda muchísimo por hacer!. Como te dijeron otros compañeros del foro: el médico no estaba de buen ánimo... Esto es lo que uds no pueden perder, ni dejar que nada ni nadie lo desestabilice emocionalmente. Sé que no es fácil, pero tú juegas un papel muy importante ahora.
En un tiempo verás los progresos. Besos, ;)


lmiturria79
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Patologia: mieloma no secretor
Localidad: Mar del Plata

Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por lmiturria79 »

Hay un testimonio , creo de Anasan o algo similar que es una persona muy joven , es bastante alentador.


mariaj
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Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por mariaj »

Hola pao, lo mejor es esperar, me parece que ha sido mucho predecir, lo importante es tener esperanza en el tratamiento que le estan poniendo, si funciona o no ya se verá, y por lo que cuentas sus niveles están mejor, eso ya es un gran paso y muy buenas noticias para seguir luchando. El hecho de ser joven tambien hará que lleve mejor los tratamientos y que sea candidato a TMO, la mejor alternativa para obtener una buena remisión de la enfermedad.
No os desanimeis y seguir luchando.
Un abrazo


ESPIDO
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Registrado: Vie Ago 21, 2009 8:12 pm
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pais: España
Nombre real: Pilar
Patologia: Mieloma múltiple qui
Localidad: Barcelona

Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por ESPIDO »

Buenos días Paola....entiendo que en estos momentos difíciles es muy importante el COMO dan las noticias, pero ante eso no se puede hacer nada....ya está dicho.
Se que es fácil dar consejos...pero creo que deberías tan sólo pensar en el día a día...y estar junto a Noe.....lo demás ya se verá. Intentar OCUPAROS cuando sea necesario que es distinto a PREOCUPAROS.
Un abrazo muy fuerte y animos!!!!


pao
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Registrado: Lun Mar 01, 2010 3:39 am
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Nombre real: paola
Patologia: mieloma multiple III
Localidad: toluca

Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por pao »

Gracias a todos por sus comentarios ya que, veo que somos una familia muy grande por que entre todos nos apoyamos, en este caso nosotros estamos recibiendo el apoyo. :kiss:

les cuento que el Dr. reviso los estudios que se realizo noe ya que el nos habia dicho que tenia insuficiencia renal, pero a nosotros ningun Dr. nos lo habia dicho y bueno el lunes 10 de abril fuimos a consulta y le pregunto hacerca de eso y comienza a revisar los estudios y resulta que se EQUIVOCO, ustedes pueden creer eso, y eso no fue todo al seguir revisando le dice, señor usted esta respondiendo bien al tratamiento ya que en 6 meses las proteinas an bajado muy rapido.

ustedes creen, como un "Dr". entre comillas si asi se le puede llamar un dia lo desaucia y al otro dia me equivoque. que coraje no, pero lamentablemente estamos en sus manos y en las de Dios.

en este momento no tengo los resultados de los estudios que le realizaron, tambien le practicaron una biopsia para saber si en los proximos meses entra a transplante, pero les prometo que el jueves que me den resultados les informo.

GRACIAS A TODOS por sus buenas vibras.
paola y noe :kiss:


Gatupin
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Re: hola estamos muy tristes, que crueles los doctores!!

Mensaje por Gatupin »

Bueno, bueno, bueno
Lo importante es que la cosa va claramente mejor. Hay que quedarse con eso.
El médico rectificó; no le deis más importancia. Aunque entiendo que la confianza en él no va a ser la que debiera.
Mucho ánimo y mucha suerte. Un abrazo
Alejandro


!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
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