Foro Mieloma Multiple

Hola!!!!
Aunque ustedes no me conocen, con sus experiencias y comentarios de animo he llorado como tambien me han dado mucha esperanza y consuelo y fueron sus comentarios lo que me animo a registrame en este maravilloso site.
Mi nombe es Ruth y mi mamá fue diagnosticada com mieloma en mayo 2009, mi mamá tiene 51 años no padecia de absolutamente nada, super saludable de momento presento dolor lumbar y en la columna se le hicieron placas por varias ocasiones y no aparecia nada y el dolor cada vez era mas agudo, para hacer el cuento largo corto, luego de correr como 5 especialistas salio que tenia una osteoporosis aguda y una vertebra fracturada, al contar de unas semanas la creatinina estaba en 4.20 y la hemoglobina en 6.00 fue hospitalizada y ahi le diagnosticaron mieloma multiple estadio III Que golpe, que fuerte! ni les cuento la angustia y el dolor ante la enfermedad que nos enfrentabamos y el desconocimiento ante ella. Actualmente continua en Talidomida de 200mg y decadron 5 semanales de 40mg, es candidata a trasplante pero hay que esperar que llegue a remision indican los medicos, pero segun he leido en la mayoria de ustedes antes del año ya estan listos para trasplante y eso me preocupa, la hemoglobina esta en 9.00 la creatinina en 2.60. Pero me preocupa que durante estos meses han habido mas fracturas como en una costilla, en esternon y mas vertebras afectadas que han ocasionado compresion en la columna y hasta a bajado de estatura, les digo los cambios fisicos en mi mamá han sido fuertes y a bajado como 40 libras ,aunque gracias ha Jehová Dios come muy bien y hace todas sus tareas con mucho cuidado ella es fuerte y yo tengo mucha fe en que puede salir adelante, pero a veces ante la incertidumbre flaqueo me deprimo y lloro en silencio ya que yo soy bien apegada a mi mamá y me cuesta creer que algo que salio de la nada la arrebate de mi vida. Los doctores quieren darle radio en la columna por que dicen que la emfermedad le ha atacado mucho ahi, pero mi pregunta es si esto no afectara para el trasplante y ellos mencionan que el mieloma de ella va mas hacia el riñon que hacia la sangre y que este tipo de mieloma tiende hacer un poco mas agresivo, si tienen alguna sugerencia o informacion o site que me puedan facilitar se los voy agradecer de corazon.
Deseandoles a todos muchas bendiciones y cosas buenas
se despide su nueva amiga,
Ruth
PS. gracias por su atenciones

Hola Ruth:

Bienvenida al foro MM.

Te comprendemos perfectamente, todas las inquietudes y miedos al principio.
Si como dices has leído en el foro, habrás comprobado que esta enfermedad
tiene tratamiento, y aunque hoy por hoy, no tiene cura, se la puede controlar
a unos niveles aceptables en cuanto a calidad de vida se refiere.
Todo hay que decirlo, que esto también depende de la receptividad a los
tratamientos por parte del enfermo, edad, y otros...

Tus preguntas, son comprometidas para contestártelas, mas bien las tienes que
formular al hematólogo que la este tratando.
Si bien, por los datos que aportas, hay que deducir que va mejorando. El pasar
de hemoglobina 6 (Grado 4 procupante) a 9 (Grado 2 moderado) es significativo
así como la creatinina, también bajando...
En cuanto a la radioterapia te remito a este link que se puso ayer en el foro:
viewtopic.php?f=14&t=1365

Anímate, para a su vez animar a tu madre y ten confianza y fe.
Te esperamos por aquí para cuando puedas contarnos la evolución de tu mama,
Siempre habrá alguien para responderte.

Abrazos fercu y mary
PD: Creo que no tienes activada la entrada a mensajes privados. Si quieres activarla lee:
viewtopic.php?f=2&t=1370

Mil gracias, Fercu por tu ayuda y tu pronta respuesta, encuanto a los mensajes privados que me indicas no tengo la minima idea, si me puedes explicar mejor te lo agradezco. una vez mas mil gracias!!!

Ruth

Hola otra vez Ruth:

Cuando se registra alguien en el foro, le mando un MP de Bienvenida.
A ti también te lo envie, pero no lo has recibido....Mira arriba en la pagina principal,
donde pone "Mensajes Privados", para ver si esta ... Si no esta, tendrás que hacer esto:
viewtopic.php?f=2&t=1370

Chao: fercu y mary

Hola ruth...
Tu presta atencion a lo que t expondran aqui en el foro, t servira d mucho...tu madre es joven y ya veras como s pone mejor......

Mi marido tiene 55 años y tambien tiene un MM... a el ya le hicieron el TMO, y s esta recuperando muy bien. Veras cuando s lo hagan
a tu mama, tambien mejora.

Venga para arriba, no t desanimes, que eso no le ayudara para nada...

Dale un beso d mi parte
y otro para ti
anna

Hola ruth, te mando mucha fuerza para afrontar esta enfermedad. De momento parece, que su analitica ha mejorado, según dices, eso ya es un gran paso.
Mi madre tambien tiene afectado el ríñon, y de momento llevamos dos años y medio controlando la enfermedad, claro ella no puede optar al transplante por la edad, pero tu madre es joven y espero que pueda conseguirlo.
Un abrazo y animo.

Hola Ruth,
Bienvenida a este foro, yo llevo también poco tiempo registrada en él, a mi madre le diagnosticaron la enfermedad hace un mes y la verdad que, como te ocurre a ti con la tuya, yo también estoy muy apegada a ella y la quiero muchísimo y no acabo de entender por qué le ha tocado a ella, con la fortaleza y la buena salud que siempre ha gozado. Pero lamentándonos no conseguimos nada, todo lo contrario, les transmitimos a ellos nuestra preocupación y angustia, con lo que, pueden no encontrarse fuertes para salir adelante y luchar. Tenemos que ser positivos y verás como poco a poco, va mejorando y va consiguiendo sentirse mejor. Mi madre lleva un mes con Talidomida y dexametasona y ha evolucionado bastante bien.
Muchos besos y ánimos.

Animo, van a salir adelante!!
sigue las indicaciones de tus drs. y dile a tu mami que le heche muchas ganas, NADA de estar tristez..
mi mamá la diganosticaron el 22 de febrerodel 2010 con MM era super agresivo pero ahora esta mejorando,de hecho estaba recordando hoy por la mañana que ella no podia ni bañarse por si misma y yo la tenia que ayudar, y ahora anda como si nada!!!!
animo, y tangan muchisima fe!!

Hola a todos primero que nada mil gracias a todos por sus lindas respuestas de apoyo, no me he olvidado de ustedes, es que no me habia comunicado, ya que todo seguia basicamente igual hasta el dia de ayer, los resultados no eran los esperados pero bueno aqui estamos sin perder la fe y con ganas de luchar, la creatinina de 2.9 subio a 3.60 y el calcio a 13 no les miento que cuando vi esos analisis me hundi en una tristeza inmensa, y me pregunte por que???? si hemos hecho todo al pie de la pagina y los analisis anteriores aunque aun no estaba en remision, si estaba mostrando respuesta al tratamiento, cuando ella salio del hospital salio con creatinina en 1.9, hemoglobina en 8 y el calcio en 8, esto es confuso y frustrante me desahogo asi con ustedes por que ni con mi mamá ni con mi papá lo hago y trato de mantener la calma y el positivismo pero no es facil.
El hematologo dice que eso suele pasar que hay ocasiones que el mieloma deja de responder aun tipo de tratamiento que lo que hay que hacer es cambiarlo, no se es muy confuso para mi el menciona que el mieloma de mi mamá es light chain , no se si algunos de ustedes o sus familiares tienen un mieloma asi y me pudieran ayudar a enteder esa parte que no se, se lo voy a agradecer es algo que tiene que ver que las celulas del mieloma van mas hacia el riñon que hacia la sangre menciona el medico,encuanto a la radioterapia se la iban a dar en la columna vertebral ;pero se suspendio ya que ella es candidata a trasplante y la radio puede afectar la resistencia de la medula en el momento de la quimio que se administra durante el transplante y mientras menos afectada y limpia este la medula mejor es el resultado del transplante, lo proximo salimos para philadelphia la proxima semana para un hospital donde un amigo de nosotros se hizo el transplante, este hospital es especializado en cancer de medula osea, esperamos en nuestro padre celestial Jehová que este viaje rinda buenos frutos, los mantendre al tanto de lo sucedido, por el momento es todo, una vez mas mil gracias a todos por su apoyo y palabras de aliento. Hasta la proxima Ruth Somarie

Hola Ruth,siento que tu mamá tenga ,aparte de los problemas propios de um mieloma típico con sus dolores de huesos y demás ,esa complicación extra de filtrar cadenas ligeras por orina,tiene que cuidar mucho esos riñones ,estoy convencida de que en Philadelphia o en cualquier sitio en los que pueda ser tratada por buenos hematólogos,nefrólogos y demás harán todo lo posible por conservar su función renal en primer término y luchar contra ese enemigo que es el mieloma con todos los medios posibles,es una lucha dura en la que te tienes que arropar de toda tu familia y contagiarle a tu mamá las ganas de luchar,te deseo sinceramente mucha suerte y mucha fuerza,