Foro Mieloma Multiple

Hola a tod@s!!
He entrado en este foro, supongo que como cualquier paciente al que no le queda claro su propio diagnóstico.
Estoy muy asustada de todo lo que he leido sobre mi GMSI y su posible progresión, no sé desde cuando lo tengo, ni en que fase estoy. Esto quizás sea lo que más me preocupa. A mi médico no tanto, creo que ella sabe lo que dice pero a mi no me deja tranquila del todo. Desde ayer no hago otra que llorar, pensando en mis dos nenes, tengo la parejita un nene de 4 años y una nena de 1 añito, que lo hizo el dia antes de que me dieran los resultados, el 25 de mayo.
Bueno, tengo entendido que esto no es una enfermedad muy normal a los 35, es más de personas sobre los 60....en adelante, y la verdad, el miedo, se me ha instalado en el cuerpo y no me lo quito, me tiembla todo un poco.
No sé que más decir...voy a ver vuestros testimonios a ver si con eso, me calmo un poco.

Hola Montse:

Bienvenida al foro MM.

Tranquilizate, que el mieloma Gmsi, es una gammapatía monoclonal de significado incierto,
es decir que aun no se ha manifestado como tal mieloma. De hecho, no se suele aplicar tratamiento
alguno y te puedes tirar así muchos años. Si apareciera el Mieloma propiamente dicho, entonces
ya hablaríamos...Como tu hay en el foro varias personas y te pueden contar ellas su evolución.

Por lo tanto deja de llorar, que no es el momento, ademas contamos con un factor importante,
tu edad, que por ser joven tendrías mas posibilidades de éxito en los tratamientos.
Esos nenes tendrán a mama para rato....
Te remito a este apartado del foro donde se trata del GMSI y que sera de tu interés:

viewforum.php?f=18

Por otra parte, esperamos tu participación en el foro, te sera ameno contando que en el hay
varias personas catalanas.

Si tienes que formular consultas o algo que no entiendas lo puedes hacer en el subforo de
"Gammapatia Monoclonal de Significado Incierto"
no lo dudes, siempre habrá alguien para responderte.

Ánimos y adelante.
Abrazos fercu y mary

Hola Mon...
Soy Gemma, mi marido Jose también tiene GMSI, desde hace año y médio.
Bueno,en primer lugar tranquilizate!! GMSI, no es un MM.
José tiene 45 años, también es joven, a el se lo vieron por otras revisiones, tuvo suerte
Porqué esto no da síntomas ninguno.
Bueno no sé que te habrá explicado el médico, ya sabemos que cada médico es un mundo.
Yo te puedo explicar, que nuestro hematólogo, nos dijo que la GMSI, ni siquiera es una enfermedad.
Hay un pico monoclonal, pero que no pasa del límite para ser maligno, y por eso te mandarán a
Hacer análisis cada 6 meses, o cada año, eso lo decidirá el médico.
Y así te irán controlando las células,plasmáticas que hay en la MO, y nada mas! solo eso control!
La GMSI..(supongo qué ya te lo habrá dicho) tiene un 15%, más o menos, de posibilidades de que con
con los años, puedes ser 15...20...o, 25, derive a MM.
Mientras tanto teneis la ventaja, que os harán controles mensuales o anuales el resto de vuestras vidas.
osea que si en un caso, se volviera maligna, el pronóstico sería mucho mejor, porqué se encontraría probablemente
en fase 1.
A nosotros nunca nos han dicho qué la GMSI, tuviera fases. Si en vuestro caso os lo han dicho, debes de preguntarle al
hematólogo siempre.

Es normal que estes nerviosa!! no quieras saber como estaba yo!..si miras en el link, que te ha puesto Fercu
seguro que encuentras nuestro caso, y más., y preguntale al médico todas las dudas que tengas.

Espero haberte ayudado un poco!!...ya nos contarás...

Fercu quizas deberiamos psar esto al foro de gammapatias??

Hola Gema:

De momento es una presentación,

Si el hilo del mensaje derivara fura de la presentación,
nos pasaríamos a "Gammapatia Monoclonal de Significado Incierto"

Gracias por la sugerencia. fercu.

No, de nada Fercu!!

Hola Montse....

No puedo añadir más de lo que te ha dicho Gemma (lo ha vivido en su propia piel) .... creo que cuando consigas tranquilizarte un poco y leas los links que te ha mandado fercu ...veras las cosas de otra manera....

Disfruta a tope de tus hijos de tu pareja....de tu familia...de tus amigos......vive el dia a dia ....

Eres muy joven y esto juega a tu favor...cada día hay más investigaciones.

Un abrazo

Hola Mon

No puedo aportar, nada x que fercu y gemma, te lo han explicado muy bien,
No es mi caso, mi marido si que tiene MM
Como te dice gemma, pueden pasar muchos años, antes que se despierte
la bestia''. Mientras tanto intenta disfrutar al maximo con los tuyos.....
Sufras o no, el maldito MM hara lo que quiera...pero de aqui a muchos
años, evidentemente
Venga no llores, y piensa como te dicen, que vas a estar controlada, y siempre
todo se ve mas rapido, con los controles
un abrazo
cuidate mucho guapa
anna

Mil gracias!
Entre vuestras rápidas respuestas tranquilizadoras, lo que he podido leer en la red, foros, información médica y demás, ahora ya estoy bastante más tranquila.
Ayer, cuando entré en la consulta, con mis pruebas de orina y mis análisis de sangre, no tenía ni idea de qué estábamos hablando, en realidad lo máximo que he tenido en mi vida ha sido un accidente de moto y una apendicitis...esto me ha superado por un momento, (largo e intenso momento)...pero ya han pasado esas horas de intensa angustia, y todo, por culpa de no entender nada de nada, de este lenguaje, ..GMSI...MM...tener información es básico, por lo menos, para los nervios que en mi caso han sido muchos. Lo cierto, es que aún me faltan unas cuantas pruebas para confirmar al 100% la GMSI, por lo que he leído, me falta la punción en el esternón para aspiración medular, análisis in situ (el de 24h ya lo hice...), radiografías, y por último analítica, lo que me sorprende es que mi doctora me ha dicho que SIN PRISA?? que me lo haga todo en agosto, para que ella me visite el 01 de sept. con lo cual....vaya veranito me va a dar la Dra!! No sé si es normal tomárselo con tannnta calma ..amos!! que hasta el mes de sept, pelín atacá de los nervios, intentaré tomármelo de la manera más optimista posible, eso lo prometo.
Siento haber sido tannnnn intensa en mi respuesta, y vuelvo a agraderos las respuestas recibidas.
Un fuerte abrazo,

hola Montse

Claro que así, se lo tiene que tomar uno con CAL....MAAAA ya que esta enfermedad requiere de mucho tiempo y que bueno que lo tuyo no es MM, a si es que tu tienes muchisssiimo tiempo aun para tus pequeños.

que DIOS te de la fortaleza para seguir adelante ya que va para rato todo esto.

besos y abrazos

Hola Mon, bienvenida
Estar informada te va a ayudar mucho, muchísimo.
Lo que más miedo da es el desconocimiento, el no saber a qué te enfrentas, el "enemigo invisible". Una vez que sabes a qué te estás enfrentando, ya se ven las cosas de otra manera.
Tampoco le des mucha importancia a la "lentitud" de las pruebas. Date cuenta de que no tienes Mieloma, sino que tienes un pico monoclonal que hay que observar, vigilar y controlar. Y a partir de ahora vas a estar MUY vigilada y controlada. Ya te han dicho, que lo normal son revisiones cada 6 meses o un año.
Tranquila, disfruta del verano, disfruta de la vida, de los nenes...
Y seguir en este foro te va a ayudar. Compartirás experiencias con "los otros" que están como tú o que han desarrollado el MM.
Un abrazo
Alejandro