Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, Espero que esten muy bien y que sus tratamientos vayan evolucionando dia a dia.

Ya hace algunos meses que no habia podido escribir.

Pues quiero decirles que mi mama acaba de terminar su tercer ciclo de quimio, solo que dice que esta vez se ha sentido muy debil y aun tiene ascos a pesar de que hace 2 dias dejo de tomar el medicamento. ademas estos ultimos dias la he escuchado muy decaida de animo por que mi papa se vino a Villa esta semana y a mi mama, se quedo a cuidarla una tia, y creo que eso a mi mama no le agrada mucho.

El mes pasado (SEGUNDO CICLO DE QUIMIO DE MI MAMA) le fue muy bien con los sintomas sin embargo pasadas 2 semanas le dio neumonia, la verdad yo me espante, a mi mama la internaron luego luego y la aislaron, pero no se puso muy mal, la enfermedad le paso como si fuera gripe, gracias a que en el hospital le dieron muchos cuidados.

Ultimamente he estado leyendo el foro y me han salido varias dudas, a ver si alguien me puede ayudar a aclararlas,
1. Mi impresion de los comentarios que he leido, me indican que un MM se debe tratar con Velcade para que aumente tu pronostico y tus posibilidades de transplante. Que hay de los otros tratamientos?
2. que tiene que ver la edad con el tipo de tratamiento?
3. Por otro lado, velcade no se administra en el IMSS, .......En el IMSS (siglo XXI) a mi mama la tratan con Metfalan y prednisona, esto me hace sentir que deberia tratar de meter a mi mama en otra institucion donde se administre el velcade, por que si no a mi mama solo le estan ayudando a sobrepasar los dias, no a remitir su problema. o me equivoco??
4. a mi mama le dijeron Mieloma en estadio 3 A, yo he leido en sus textos Estadio III Iga, Igg, secretor, no secretor, etc. Que significa eso??
5. Hay alguien con MM que este siendo tratado en la misma institucion que mi mama? quisiera contactarme con el, ella, para saber de sus percepciones en su tratamiento, por que tambien me da la impresion que la mayoria que mensiona el IMSS no han tenido buenas experiencias.
Disculpen las preguntas pero es que como saben no tengo contacto directo con el medico de mi mama para hacerle las preguntas y mi papa que es quien la lleva no hace las preguntas que le pido, y todo el tiempo le pregunto que dijo el Dr.? "Que va bien", Como va con los estudios pa? " va bien" pero que te explico? " nada hija que va bien" yo no se si eso es verdad o esta protegiendome como lo ha hecho toda la vida (algo que siempre admire de el), pero esta vez no se da cuenta de que no saber para mi, es mucho peor, y eso se lo he dicho, pero no se por que siento que le importa mas protegerme que hacerme caso y preguntar mas.

Saludos a todos y espero que vayan mejor!!
Besos y abrazos!

Hola Waiss ,no me extraña que esta enfermedad te tenga confundida ,me parece que nos pasa a todos.
Respecto de las dudas que planteas :La edad del paciente es importante ,no tanto por la edad en sí como por el estado general de salud de la persona,todos sabemos que una persona de 80 años tiene otros problemas de salud propios de la edad que pueden dificultar los tratamientos un poco agresivos que hay que administrar(por ejemplo la quimio que hay que dar previa al trasplante).
Respecto de lo que dices del Velcade y de su capacidad para remitir o sobrepasar el mieloma ,hay que saber que el mieloma no se cura,hoy por hoy no existen casos en los que se reconozca oficialmente la curación aunque si hay gente que lleva mas de 10 años en remision(retroceso de la enfermedad bien sea de forma parcial o de forma total pero retroceso mantenido en el tiempo).Velcade es untratamiento que funciona pero tambien se siguen aplicando fórmulas como el protocolo VAD y similares con extraordinarios resultados,según el paciente,el hematologo decide cual es el mejor tto.para cada paciente.
Lo de IgA o IgG ,secretor o no son nomenclaturas que tienen que ver con el tipo de inmunoglobulina afectada y la capacidad de segregar proteina anomala o no de las celulas anormales en sangre,cosas que a efectos de la evolución no tiene mucha significación.Esto de las enfemedades de la sangre es muy complicado y debemos centrarnos en que los especialistas que son los que saben sean capaces de parar el avance y mantener al enfermo sin complicaciones el mayor tiempo posible,espero haberte servido un poco de aclaración.Ah! seguro que tu papá te dice todo lo que hay,el hombre te contará lo que le dicen y lo que él es capaz de entender como es normal,muchos saludos.

Hola Waiss
Te comprendo. No tener contacto directo con el Dr. tiene que ser muy duro. Las dudas, las preguntas, las opciones... muchas cosas se quedan en el tintero.
El Velcade es UNO de los múltiples tratamientos que hay para el Mieloma. El melfalán+prednisona es otro, que también funciona muy bien. Si alguno falla, se suele intentar con otro, y luego con otro... hay más (lenalidomida + dexametasona, talidomida...). Fijo que está bien tratada, pero si fallara este tratamiento, entonces sí tendrías que ver otras opciones que entren o no en el IMSS.
Ten paciencia, ten fe en los tratamientos ¿ok?
Mantennos informados. Un saludo
Alejandro

Hola Waiss:

Entendemos tus dudas e inquietudes.
Seguramente lo que te comenta tu papi es lo que el médico le dice en
cada cita. Muchas veces justifico a los doctores porque con la cantidad
de pacientes que suelen tener cada día, es difícil que se detengan con
cada uno a explicar con detalles la evolución de cada caso. Lo importante
es confiar en que tu mami está siendo tratada con los mejores recursos
que existen en cada institución. Y como dicen mis compañeros, el Velcade
es una de las muchas opciones de tratamiento y hablar de transplante
depende mucho de la edad y las condiciones de cada paciente.
Si sirve de algo te comento que mi mamá recibe tratamiento en el ISSSTE
y vivimos en el D.F.

Saludos y un abrazo a tu mami y para ti.



Gaby HR