¡HOLA A TODOS! Reportandome despuès de algùn tiempo.

[mercedes]

¿Què tal? Un cordial saludo a todos. Si me recuerdan soy Mercedes de Panamà. Como en febrero entre al foro a presentarme y les conte sobre el caso de mi mamà. Creo que en ese momento les comente que el hemàtologo habìa tomado la decisiòn de comenzar a tratarla con Velcade, pero que habìamos comenzado todo un via crucis para tratar de obtenerlo. Imaginense que desde febrero apenas hasta el 6 de mayo pudo comenzar el primer ciclo y eso despues de haber estado hospitalizada donde le hicieron la primera aplicaciòn y las otras tres fueron ambulatorias. De forma general puedo decir que con el primer ciclo le fue bastante aceptable, aunque con la ùltima aplicaciòn le quiso dar como una reacciòn adversa, pero bueno no paso a algo mayor. El mayor problema que tuvo y creo esta relacionado con los medicamentos es una constipaciòn severa, imaginense 12 dìas sin evacuar, tanta fue la molestia que por eso tuvimos que estar en el servicio de Urgencias el pasado mièrcoles hasta las 3:00 am del jueves. El caso es que ahora estamos tratando de que le apliquen los otros ciclos. Deberìa iniciar el segundo este lunes 31, pero ahora nos salen con que el medicamento esta agotado. De veras que aparte de la enfermedad sumar este embrollo de la autorizaciòn de los medicamentos es de cuesta arriba. No entiendo como con una enfermedad como esta las instituciones de salud no actùan de manera àgil y oportuna. Yo sòlo espero que podamos solucionar esto pronto, pues entiendo que debe haber una continuidad en los ciclos. Por el momento el mèdico planea darle 8 ciclos, aparte como èl dice esta haciendo un còctel de medicamentos junto con Melfalàn (vìa oral 4 dìas al mes), Prednisona (le redujo la dosis a una cada dìa x 4 dìas al mes) y una talidomida cada noche. Aparte le comenzo a mandar Eritroproyetina para subir un poco la hemoglobina que oscila entre los 10 y 11 y algo. ¡EN FIN! que aqui estamos en la lucha , defitivamente convivir dìa a dìa con esta enfermedad no es fàcil, la angustia siempre esta presente cada minuto viendo que puede pasar y llenos de temores. Pero bueno hay que seguir adelante y no darse por vencidos. Mi mamà en si esta màs o menos. Algunos dìas un poco mejor, otros peor aunque ella trata de mantenerse todo lo activa posible en casa. Lo que me preocupa es que ùltimamente los dolores esta apareciendo con mas fuerza y es lo que no entiendo si es que se supone que con los medicamentos deben remitir. Sea como sea en este camino andamos y yo sòlo guardo la esperanza y quiero tener la fe que vamos a poder llegar al dìa que el mèdico nos diga que se ha logrado una Remisiòn Completa, que cuanto tiempo pueda durar no sè, pero que sin duda serà un descanso y sobre todo una puerta para que la calidad de vida de mi mamà sea un poco mejor. Sè que està cansada tanto fìsica como emocionalmente y si yo me siento asì, ella pues con mayor razòn. Los pacientes deben sentir muchas veces que se les acaban las fuerzas y la fe para luchar un dìa màs. Pero bueno, nunca hay que darse por vencido y este es un camino de resistencia.
Bueno chicas (os) gracias por leerme, sòlo quise reportarme. A todos (as) gracias por sus aportes, son muy valiosos para los que andamos medios perdidos. A todos los pacientes y familiares ¡MUCHO ÀNIMO!, Que a todos les salgan las cosas muy bien y que puedan recuperarse lo mejor posible. Bendiciones y la mejor vibra del universo hoy y siempre.

Saludos afectuosos,
Sofìa.

[ESPIDO]

Hola Sofia....

Es duro tener que luchar por partida doble...frente a la enfermedad y frente a los trámites burocráticos.....pero en fin no queda otra cosa que seguir la lucha y mirar adelante....

Un abrazo y animo!!!!! poco a poco iréis superando los obstáculos.

[anna fernandez]

Hola sofia

Que fuerte lo que cuentas!!!! O sea que si no consiguen el velcade....que????
que opcion os dan??
Es increible, en pleno, siglo 21
Animos guapa, espero que lo podais solucionar
besitos
anna

[Gatilu]

Bueno Mercedes, parece que estás en el camino a pesar de todas las complicaciones que tienes que afrontar,lo de los dolores óseos puede ser perfectamente un efecto secundariop de la quimio..pero yo lo consultaría con los hematólogos ,un fuerte abrazo.

[fercu]

Hola Mercedes:

Gracias por informarnos.
Sentimos los problemas que se os plantean con la
carencia de medicamentos.
Consulta al hematologo sobre los dolores, el te podrá
informar mejor y aplicar algún tratamiento extra para
minimizarlos.

Pues te esperamos cuando desees.
Abrazos fercuy mary

[Gatupin]

Pero bueno hay que seguir adelante y no darse por vencidos.
Los pacientes deben sentir muchas veces que se les acaban las fuerzas y la fe para luchar un dìa màs. Pero bueno, nunca hay que darse por vencido y este es un camino de resistencia.

Hola Mercedes
Gracias por mantenernos informados
Estas frases tuyas que he rescatado ya son causa suficiente para agradecerte tu presencia en este foro.
Este es un camino de resistencia, en efecto, que hay que llevar con paciencia, y que tiene altos y bajos.
Aunque existen en algunos lugares problemas con los medicamentos, hay que seguir luchando. Y es importante que comentéis lo de los dolores porque eso tiene solución y es un primer paso muy importante para que el paciente se encuentre mejor y vea las cosas de otra manera.
Esperamos noticias tuyas de nuevo más adelante. Un abrazo
Alejandro