Foro Mieloma Multiple

buenas, soy Abiezer Derizan... soy de Venezuela, estoy aqui por la razon de que a mi madre le diagnosticaron mieloma multiple tipo 2 hace 2 meses y he estado investigando un poco porq no sabiamos nada de la enfermedad, el tratamiento q le estan aplicando es quimioterapia 1 vez a la semana... ademas de esto ya sus riñoes no funcionan y la estan dialisando 3 veces a la semana, gracias a Dios se siente bastante bien... quisiera q me diaran sus consejos con respecto a la enfermedad... ( como alimentarse mejor, medicamentos u otras soluciones o alternativas para esta enfermedad, gracias por todo de ante mano... saludos

Abiezer,es una pena lo de tu mamá y que además sus riñones ya no le funcionen.....
Son enfermos muy delicados,no hagais ni le deis ningun fármaco o remedio sin consultar con sus médicos
A veces con toda nuestra buena voluntad ,podemos dar vitaminas o preparados naturales pensando que eso no va a interferir con su tratamiento de quimioterapia,no siempre es así,simplemente intentar darle una dieta equilibrada,preguntad si por su problema renal debe restringir proteinas o no,la cantidad de liquidos que puede tomar,llevad cuidado con la sal,en fin ,los cuidados mínimos básicos para que sus riñones no se estropeen más,y sobre todo ,tened confianza en sus médicos y no hagais nada sin consultar con ellos.
Toda mi simpatia y mis mejores deseos,ya nos contaras como va evolucionando tu madre,un abrazo.

Hola Abiezer:

Bienvenido al foro.
Sentimos mucho la situación en la que se encuentra tu mami pero tienen la ventaja
de que a la fecha existen muchos tratamientos para controlar muchas de las
complicaciones que se presentan. Lo importante, como dice Gatilú, es no recurrir
a cualquier remedio sin antes consultar con los médicos.

En el foro encontrarás muchas secciones que ayudarán a resolver un tanto cuanto
tus dudas y sobre todo que pordrás identificarte con el caso de algún otro compañero
que haya estado en la misma situación que tu mami. Si tienes alguna duda de como
usar el foro no dudes en preguntar y con gusto te ayudaremos.

Esperamos seguir teniendo noticias de la evolución de tu mami y que nos cuentes
sobre el tipo de tratamiento que está recibiendo.

Un abrazo fuerte y nuestro cariño para tu mami.



Gay HR

Gracias por la bienvenida... gracias a Dios mi madre se siente bien de animo y optimista 100%... mi preocupacion un poco es por el tratamiento q le esta aplicando ya q aqui en venezuela es una enfermedad muy escasa... voy a crear un tema en ¨tratamientos¨ con mis dudas y explicando lo q le estan colocando, ademas quisiera saber un poco mas sobre q es lo del transplante de celulas madres... agradezco sus respuestas.... saludos

Hola Abiezer

Dices que tu mama esta optimista al 100%....eso es muy bueno...buenisimo, el decaimiento, y la tristeza no ayudan en nada
de verdad.
El TMO, consiste, primero en extraerle sus celulas madres, y alcabo de unas semanas(unas 3), ingresas te hacen dos quimios
fuertecillas, y luego por mediacion de un cateter, pasan las celulas madres, al cuerpo...pasas unos dias chunguillos, y luego poco a poco, se van recuperando, las fuerzas los animos, y la alegria de vivir. No es complicado, el trasplante en si
son los dias posteriores....pero se acaba saliendo, de verdad, te lo digo por experiencia
Que no pierda ese optimismo...que no lo pierda nunca, eso le ayudara mucho

Muchos besitos para las dos

Hola también soy de Venezuela y llevamos un año en todo este camino del Miéloma Múltiple junto a mi madre que fue diagonósticada hace ya mas de 1 año.

Desde San Cristóbal, nos enviaron a Valencia (CHET) y luego tocamos puertas en Caracas en Fundamédula, donde finalmente la han estado atendiendo muy bien en conjunto con el Gobierno venezolano que le ha facilitado todo el tratamiento de quimio.

Después de todo un gran via crucis por conseguir la donación de los recursos financieros para el transplante (algo fundamental si se tiene la posibilidad de ser transplantado), nos dimos cuenta que eso no era él único gran obstáculo.. pues también se nos ha sumado el agravante de que sus células no se han podido movilizar y hemos estado en espera desde hace 4 meses por eso... Mientras tanto se encuentra haciendose tratamiento de quimio semanal, soportando muy valientemente todo lo que eso conlleva y rogando a Dios que pronto se den las circunstancias, pues -además de que la enfermedad va avanzando- existe otro "obstáculo" y es la edad, ya que en Venezuela sólo llevan a cabo transplantes hasta los 60 años y ella tiene 59.

A pesar de todo eso, su ánimo esta muy bien, a pesar de los efectos secundarios. Yo la admiro enormemente por ser una mujer tan fuerte y por estar siempre dispuesta a luchar al igual que nosotros en este escenario que nos puso la vida y del que estoy segura saldremos con la ayuda de Dios, familiares, amigos y tanta gente bondadosa.

Nos hablaron de un medicamento llamado Mozobil (Plerixafor) del Laboratorio Genzyme, el cual ayuda con muy buenos resultados en estos casos. Primero nos indicaron que habia una solicitud hecha al gobierno, pero al parecer es sumamente costosa y no es seguro que se pueda conseguir por esa vía, por lo cual estamos averiguando su costo y las posibilidades de conseguirlo por nuestra cuenta, ya que el tiempo es nuestro enemigo...

Si conocen algo sobre su aplicación, su precio (en euros o US$, en el pais que sea!), mucho les agradecería esa información...

Saludos desde Venezuela!!