Foro Mieloma Multiple

Hola me llamo Nuria y llevo bastantes días leyendo vuestro foro. Hace dos meses le diagnosticaron un MM a mi padre de 61 años. La verdad es que llevaba malito desde enero por culpa de una neumonía que no le curaba y después de tres meses con ella decidieron hacerle unos analisis en los que descubrieron el MM. Aun no tengo muy claras las cosas, creo que es que me niego a creer que la historia se este volviendo a repetir ya que mi abuelo( el padre de mi padre) tambien ha sufrido esta enfermedad y da la casualidad que a su misma edad.....dicen que no esta demostrado que sea hereditario....Bueno hasta ahora todo ha sido un caos, porque estábamos totalmente perdidos ( aunque ya lo pasamos con mi abuelo, fue hace veinte años y de aquella casi toda la enfermedad se la paso tomando tratamientos para el reuma y fue al final del todo cuando descubrieron lo que tenia.....).Empezamos con mala pata ya que le diagnosticaron el MM y la contestación que obtuvimos fue que tenia cáncer y que no corría prisa , que hiciera su vida normal y que siguiera trabajando( trabaja en las construcción) hasta que nos volvieran a llamar. Así pasaron los dìas y entré en una desesperación total, removí cielo y tierra para que le cambiaran el medico y conseguí hablar con uno...esto fue un jueves, recuerdo que mandó pasar a mis padres y después de atenderlos de una manera impresionante de pronto dijo algo que no nos esperábamos (ya que es compañero del primero): Antonio usted no puede seguir trabajando pero ahora usted y yo tenemos un largo trabajo por delante y vamos a empezar este sábado.Ese mismo sábado empezó con la quimio. El primer ciclo ha sido un poco complicado porque al final solo ha tenido tres sesiones, aun así el miércoles fuimos al hematólogo y los resultados son buenos, han subido los glóbulos rojos y han bajado las proteínas. Lo están tratando con velcade y dexametasona y a parte eritropoyetina, zyloric, hidroxil, acfol y aciclovir. Mañana empieza el segundo ciclo con lo mismo. Estoy un poco preocupada porque desde que termino el primero hasta hoy ha tenido dolores en las piernas sobretodo en la izquierda y en las costillas. Se lo comentamos al hematólogo, pero no estaba el que lo lleva, y nos dijo que eran los dolores típicos de la enfermedad y que era normal que le aparecieran entre un ciclo y otro y que le irían desapareciendo.Tb le pregunte en que estadio se encontraba y me dijo que eso no se sabia.....no me gusto la contestación....le pregunte por la serie osea a ver que tanto por ciento estaba afectado y me dijo que la serie osea se hacia en mielomas asintomáticos para detectarlos y que para saber el nivel de afección no era fiable.....Supongo te tendré que esperar a la próxima vista al hematólogo que realmente nos trata para poder resolver esas dudas....Seguiré leyendo en vuestro foro e informando. Daros las gracias a todos porque me habeis servido de gran ayuda. Besos

Hola nuria. Siento mucho la situacion por la que estais pasando.
A mi padre se lo diagnosticaron a finales de enero, asi que sé por lo que estás pasando.
Solo decirte que estamos aqui para lo que necesites, y siguenos informando.
Además me alegro de que los resultados con el tratamiento sean buenos, ya que poco a poco se ven las cosas mejor.
Un beso.

Hola Nuria

Ante todo quiero que este animada....ya se que cuesta...cuesta muchisimo...a mi marido hace 3 meses le hicieron el TMO
se recupera, bastrante bien, ( no digo muy bien, por que no me atrevo....pero si que va bien)
Deveis decirle a vuestro hematologo, que os de mas informacion, tienen la obligacion, de hacerlo, y vosotros de saber,haz
las preguntas, concretas y bien enfocadas, si no te argumentan buenas repuesta, consulta con alguien, que te pueda infundar confianza...me refiero a los medicos...claro!!, teneis derecho a saber, que duda cabe.

Espero que pronto puedas comunicar, buenas noticias
cuidaros,todos mucho, y a el en especial
un abrazo, y un besito para tu papa

Hola Nuria, bienvenida al foro.
Lamento el diagnóstico de tu padre.
Lo importante es que ya está diagnosticado y con tratamiento. Cuanto antes se empiece, mejor. Por eso valoro muy positivamente a este médico que lo lleva ahora.
Por lo demás, esto es una enfermedad, como ya habrás leido, con tratamientos efectivos, con opciones, con resultados.
Es normal que ahora estés un poco despistada y acongojada, pero hay que tener esperanza.
Por lo demás, intentad que os vayan dando toda la información que pidáis. Saber el estadio o el grado de afectación es importante.
No sé qué más decirte. Mantennos informados y ya sabes que estamos aquí para lo que necesites.
Un abrazo muy fuerte
Alejandro

Hola nuvadi, parece que tu padre esta respondiendo al tratamiento, eso os dará fuerza para seguir luchando, espero que se os de muy bien y podais resolver vuestras dudas con otro medico.
Un abrazo.

Muchas gracias a todos por vuestros animos!
Hoy hemos acabado con el segundo ciclo y para la semana nos dan los resultados asique ya os mantendre informados de lo que pase.Eso si esta vez no saldre de la consulta hasta que nos expliquen bien las cosas.
Pocas veces me puedo conectar con tiempo , pero aqui estoy yo tb para lo que necesiteis.
Besos y abrazos a todos.
Nuria

Hola Nuria:

Bienvenida la foro MM.

Lamentamos que tu padre este enfermo de MM. asi como la extraña coincidencia
de que tu abuelo padecio de la misma enfermedad.

Por otra parte es confortador que hayan comenzado con los tratamientos, a pesar
de los pequeños contratiempos por los dolores, confiamos se iran remitiendo.

Tambien es un punto a su favor la edad que tiene, pues entra dentro de las posibilidades
para un trasplante de células.

La falta de información se suele dar en algunos hospitales, pero no es lo normal.
Insiste en tus preguntas...

Aqui nos tienes para resolver dudas siempre que esten a nuestro alcance.
Abrazos fercu y mary

Bueno, malas noticias.....ayer ingresaron a mi padre. Volvio a urgencias por esos dolores que os comente y tiene una embolia pulmonar en los dos pulmones. Ahora esta aparentemente recuperandose pero estoy mas perdida que nunca......no se que va a pasar, ni que consecuencias tiene esto....en fin....no tengo palabras. Muchas gracias a todos por leerme y escribir....

Hola Nuria:

Lamentamos los últimos problemas de tu padre.
Que os han dicho los médicos? Es que tu padre tuvo alguna complicación
por la baja de las defensas?

Esperemos todo se resuelva lo antes posible.
Ánimos y a seguir luchando...

Abrazos fercu y mary

Nuria,no sé como animarte porque me imagino que estareis pasando muy malos momentos,la situación de tu padre es delicada ,pero no pierdas la esperanza,a ver si poquito a poco los médicos consiguen remontarlo y despues ya se verá las opciones de tratamiento que tiene,mucha fuerza y a mantener la moral por encima de todo ,un abrazo muy fuerte..