Foro Mieloma Multiple

Hola, mi nombre es Grace, hoy recibí una de las peores noticias de mi vida , mi hermano un hombre realmente bueno y carismático y quien ha dedicado los últimos tres años de su vida a cuidar de mi mamá quien está postrada en cama despues de una fractura, empezó a bajar de peso a perder pelo, empezó a perder estatura y de un mes para acá dificultad para levantarse y caminar, anemia y fatiga. Hoy despue de una semana de examenes casi están por confirmar mieloma múltiple, y digo casi porque estámos aferrados de la última esperanza, una luz en el camino que es el resultado de la biopsia y el exámen de PROTEINA DE BENS-JONES, los cuales nos lo haran saber mañana. de confirmarse el diagnóstico, que espero con toda mi alma que no sea así, que cuidados debo proporcionarle para que sufra lo menos posible, cuales son los últimos avances, cuales las esperanzas de vida, en fín ayudenme a estár lo mejor informada posible para ser ayuda idonea para El. Muchas gracias a quien haya establecido este foro que nos hace sentir acompañados en esta lucha terrible que estamos por iniciiar.

Hola grace, si el diagnosotico final es un mm, decirte que actualmente se ha avanzado mucho en tratamientos, que tengais esperanza en ellos. Vuestro hematologo-a será quien mejor os puede informar de la enfermedad, aqui encontraras la experiencia de otros pacientes y mucho apoyo. Arriba de la pagina en el menú "información" tienes guias sobre el mm y tratamientos.
Suerte con el diagnostico y un saludo.

Hola Graciela, bienvenida al foro

Lamento la situación de tu hermano. Pero si se confirma el diagnóstico, como bien te ha dicho Mª José, esta enfermedad tiene muchos, muy buenos y variados tratamientos que la están controlando muy bien.
No te desesperes, no te fies de "esperanzas de vida" ni en cosas por el estilo.
En este foro encontrarás testimonios de personas que llevan muchos años luchando y controlando esta enfermedad y ahora están haciendo vida prácticamente normal. Se tiende a que el Mieloma Múltiple se vaya convirtiendo en una enfermedad crónica.
Aquí nos tienes para lo que necesites si se confirma el diagnóstico.
Un abrazo muy fuerte. Y tranquila. Hay esperanza.

Alejandro

Hola Graciela:

Bienvenida al foro.
Sentimos mucho la situación de tu hermano. Como dicen mis compañeros, es importante primero confirmar
el diagnóstico y después comenzar con el tratamiento. Actualmente existen muchas opciones de tratamiento,
depende del caso de cada paciente y se toma en cuenta su edad, el estado general y es el hematólogo quien
toma la decisión. El es quien resolverá las dudas e inquietudes.
¿A tu hermano lo atienden en un hospital privado o en el imss o issste? ¿Cuál es su edad?
Mi mamá padece MM desde hace 2 años y se encuentra bastante bien. Vivimos en el D.F.

Un abrazo para tu mami, hermano y especialmente para ti.
Estamos contigo.

Hola Grace:

Bienvenida al foro MM.

A falta de confirmar, si efectivamente tu hermano
esta enfermo de MM, es un poco precipitado sacar conclusiones
inquietantes acerca de la enfermedad.

Te diremos que se trata de un cáncer de la sangre, que afecta a los
huesos, pero que con los nuevos tratamientos se consigue mas o menos
sea controlable y aunque la enfermedad es incurable, se alcanzan niveles
de calidad de vida bastante aceptables.

Para tu tranquilidad, te diré que en el foro contamos con 315 enfermos,
puedes leer sus opiniones o la de sus familiares....

La supervivencia? No hay regla establecida, son muchos factores que influyen,
edad, estado de la enfermedad, recepción a los medicamentos, efectos secundarios,
y un sin fin de etc. etc. Hay estadísticas que circulan por la red, pero que están
desfasadas, hoy día con los nuevos medicamentos se ha logrado alargar considerablemente
la supervivencia, y cada dia que pasa miramos con mas esperanza hacia el futuro.
En fin la pregunta es comprometida.

Como podrías ayudar a tu hermano? En el foro hay artículos que se refieren a este tema.
Cuando los encuentre te los mandare.

Pues hala, serenate para afrontar lo que nos manden....
Abrazos fercu y mary

Amigos muchísimas gracias por aceptarme en el foro y sobre todo por sus comentarios, no saben lo importante que es para mi el saber que puedo compartir con ustedes este sufrimiento por mi querido hermano, el diagnostico está confirmado, pero soy católica y tengo Fe en que todo saldrá bien.Cómo no se usar muy bien el foro escribí otro mensaje pensando que no había obtenido respuesta ojalá me sigan escribiendo les mando un beso y mi agradecimiento-

Hola Grace, bienvenida, los primeros momentos son angustiosos, pero veras como poco a poco todo se calma y las cosas ya no se ven tan negras.
Saludos
Manoli

Hola Grace

Lamento muchisimo que se haya confirmado la enfermedad...es una pena,
pero dile que este tranquilo,hoy en dia hay cantidad de farmacos,incluido
el trsplante,qu le puede dar muchisima calidad de vida.

No desespereis,se pasa fatal al principio,cuando te lo dicen...pero no se
por que veras que vais sacando fuerzas,,donde ni tu mismas sabias que tenias

Confiar en los hematologos,todo va a ir bien...veras,guapa!!

Te mando un besazo

hola grace,espero q mañana os den buenas noticias,en el caso de no ser asi lo veras todo muy mal,pero no gastes energias en pensar del todo negativo,piensa q hay aqui mucha gente que lleva muchos años con mm y estan bien,es una enfermedad q no se cura pero se puede parar,te digo esto pq en mi caso cuando empece a investigar todo esto casi me da algo con las estadisticas y todas esas historias,mucho animo,espero q mañana nos cuentes buenas noticias.

Amigos(aunque no los conozco ya los considero como tales), soy Grace, el diagnostico de mi hermano está confirmado, todos estámos hundidos en una profunda tristeza, de momento siento que perdi toda ilusión, y tengo una opresión en el pecho que no me deja. Yo vivo en Baja California Sur y mi hermano está en Jalapa Veracruz en el CEM. que fué en dinde le diagnosticaron esta terrible enfermedad, el es médico y sabe todo, admiro su entereza pues lo ha tomado con mucha madurez, en estos días viajaré para estar con el. Hoy me llamaron mis otros hermanos y dicen que el hematologo propone quimio y radio a la vez, estos días lo han estado nebulizando para protejer sus pulmones, le acaban de poner un corset pues tiene tres vertebras fracturadas en su columna, no me explico cómo podía caminar así. Quisiera me ayudaran proporcionandome datos de cómo ayudarlo con los efectos secundarios, cuales son los que se presentaran y como identificarlos. El es tan bueno y me duele profundamente lo que le pasa, mamá no sabe nada le hemos dicho que necesita descansar y que está un poco anémico por lo que se quedará en el hospital por mas tiempo. No se cuanto tiempo podremos sostener ese argumento, pues ella lo extraña mucho. Les doy las gracias de antemano.