Foro Mieloma Multiple

Hola a tod@s,
Espero poder estar un tiempo muy largo con vosotr@s.
Me presento.
Me llamo Mª Angeles y soy de Barcelona,vivo en pareja hace bastantes años y a él le diagnosticaron un mieloma multiple en estadio 1.Cuando nos dijeron que tenia un mieloma multiple,Chaffff,fué como un jarro de agua fria,incredulidad,bajón,preguntandonos porque y resignación y en estos momentos ganas de luchar.
He estado leyendo este medicamento, VELCADE,sobre como funciona en pacientes y la verdad es que a Jose,le han hecho 3 ciclos y el dia 20 tenia que empezar el 4,pero le dijo la doctora que los tres primeros habian hecho bién,pero que ahora se habia estancado y que no le darian el 4 ciclo.Ya nos dieron hora para el autotrasplante.
Bueno,os voy a ir explicando cada dia nuestro bajones y nuestros altos ya que supongo que tod@s debemos tenrlos en un momento u otro,ya seamos familiares o pacientes.

Un fuerte abrazo.
Mª Angeles

bienvenida
y animo

Hola Mª Ángeles
Bienvenida al foro.
Es normal lo que comentas de los bajones, sobretodo al principio.
Supongo que ya sabrás que esta es una enfermedad que de momento no tiene cura, pero gracias a maravillosos tratamientos -algunos muy nuevos-, se está consiguiendo controlar y cronificar.
No os desaniméis. Veo que os han planteado la opción del trasplante. Bien, en este foro encontrarás a mucha gente que lleva años -incluso muchos años- haciendo vida absolutamente normal. Hay que tener esperanza. Es una lucha larga pero con paciencia se llega a puerto.
Un abrazo
Alejandro

Hola, los bajones son normales, y los que te quedan.... El problema es que es una enfermedad en la que queremos un resultado ya, pues como cuando te duele la cabeza y te tomas una aspirina, pero las mejorías llevan un proceso y van poco a poco..... pero se consiguen que es lo que importa... hay que tener paciencia...... mi padre se estancó varias veces, por eso le cambiaron el tratamiento... y la última el susto fue que le querían parar el autotransplante, pero en el último momento se cambió el tratamiento y todo fue ok. y bueno, desde 2005 fijaté si ha llovido....

Hola Mª angeles

Hay que ver,que somos muchos de barcelona...que raro!!
No ter preocupes demasiado...solo lo justo,el principio
es fatal.En nuestro caso no habiamos oido hablar del MM
en nuestras vidas...jamas,de los jamases!!.
A mi marido esteban ya hace,4 meses que le hicieron el
TMO,....esta bien,se pasa un poquito mal...pero luego,
hay calidad de vida..
Cuantos años tiene tu marido?
Donde se lo hacen,el TMO ?

Por aqui estaremos ,si nos necesitas
un besito,
Animos, guapa

Hola Anna,
Mi marido tiene 52 años y le están tratando en el Clinic de Barcelona.
Me he de preocupar por él,porque cada vez que vamos a la visita y le comenta algo la doctora...se pone muy negativo.Discuto con él poruqe intento quitarle hierro al asunto y que no me vea caer,pero me está tumbando.Hay veces que no sé como decirle las cosas y opto por callar y dejarlo.

Bueno,mañana tenemos visita con el medico del autotransplante ( se lo han adelantado) y a ver que nos dice.No deja de tener un gusanillo al pensar el porque de este adelanto.
besos
Mª Angeles

Hola Mª angeles:

Bienvenida al foro MM.

Lamentamos vuestra situación, pero es algo que nos ha tocado
y debemos adaptarnos cuanto antes para convivir con ello...

Suponemos que cuando tu marido asimile su nueva situación, quedara mas tranquilo.
Es de vital importancia darle todos los ánimos y no decaer en este empeño...

Si le suprimieron el cuarto ciclo, significa que todo va bien, el equipo (Protocolo medico) no toma las decisiones por que si
sino que se valoran todos los parámetros. Si le adelantaron la fecha es de suponer que hay que aprovechar el momento óptimo en que se encuentra.

Te pongo esta información de ciclos del Velcade: (Siempre predomina el criterio medico)

DOSIS Y VÍA DE ADMINISTRACIÓN

Intravenosa.

La dosis recomendada de VELCADE® es de 1.3 mg/m²/dosis administrado como bolo intravenoso de 3 a 5 segundos dos veces por semana durante dos semanas (días 1, 4, 8 y 11) seguido por un periodo de descanso de 10 días (días 12 a 21). Estas 3 semanas se consideran un ciclo de tratamiento, para extender la terapia a más de 8 ciclos, VELCADE® puede administrarse en un esquema estándar o en un programa de mantenimiento de una vez por semana por 4 semanas (días 1, 8, 15 y 22) seguido por un periodo de descanso de 13 días (días 23 a 35). Deben transcurrir por lo menos 72 horas entre dosis consecutivas.

Mas información sobre el Velcade:

http://www.mieloma.com/blog/2010/07/20/ ... s-velcade/

También este vídeo del trasplante:

http://video.google.com/videoplay?docid ... 4830272327#

Si necesitas alguna aclaración no dudes en decirlo.
Os deseamos toda la suerte del mundo y muchos ánimos.

Abrazos fercu y mary

¡¡¡¡¡¡¡Huy,huy,huy......Mª Angeles!!!!!!!

Como me identifico contigo!!!!!!,sera que todos los hombres son iguales?
Sgue con tus silencios, y solo opina cuando no lo veas muy nervioso,en
definitiva, lo que tu digas,opines o hagas,para el va a misa.....pero cuando
se ponen nerviosos...te entiendo cariño.Aunque no lo parezca los que estamos
al lado,nos hundimos con ellos...pero mira cielo,esto es lo que nos a tocado,
y no nos dejan devolverlo,o sea que haremos todo y mas!!!!.

Se necesitas algo, aqui nos tienes
Que vaya muy bien la visita de mañana...nos cuentas..vale??

Te mando un fuerte abrazo,y un besazo
Cuidalo mucho...pero sobretodo,cuidate mucho tu.....
te lo digo de verdad!!

Hola:

fercu escribio:
Si le suprimieron el cuarto ciclo, significa que todo va bien, el equipo (Protocolo medico) no toma las decisiones por que si
sino que se valoran todos los parámetros. Si le adelantaron la fecha es de suponer que hay que aprovechar el momento óptimo en que se encuentra.

Gracias, ahora estoy un poco más tranquila.
La verdad es que ya me habia caido pensando que era porque no estaban las cosas bién.


De nuevo gracias
Mª Angeles

Animo Marian

Son procesos que hay que pasar pero odo irá bien.

Un abrazo
Alvite