Foro Mieloma Multiple

Hola a todos mi nombre es Fabio Andres y soy de Cali, Colombia, quiero contales lo q ha sido para mi en resumen una experiencia de 14 años con esta enfermedad. Como les conte mi madre fue diagnosticada con MM hace ya 14 años, fue muy duro darnos cuenta que esta enfermedad no tiene cura y muchos medicos nos dijeron que no duraria mas de 3 años, al principio ella trato por todos los medios de buscar una cura ¨milagrosa¨, tratamientos de medicina no tradicional y diferentes opciones. Mi padre le dijo que por favor acudiera donde un hematoncologo y buscaramos un tratamiento que fuera tradicional basado en experiencias cintificas comprobadas, despues de pasar por muchos doctores dimos un Doctor que se llama Jose Marun el inicio un tratamiento con Interferon y Zometa, que mi madre complemento con un producto que salio en ese momento natural llamado NONI, mi madre en esa epoca tenia toda la sintomatologia de la persona en etapa terminal de mieloma, su cuerpo se inflamo de liquido, tuvieron que hacerle varias intervenciones para drenar sus pulmones, hizo metastasis en la cadera que fue tratada con sesiones de radioterapia, y muchas otras cosas mas que no recuerdo en este moemento pero pues los medicos nos dijeron que ya no habia mas por hacer, este doctor que les nombre empezo su tratamiento y donde antes parecia que la vida terminaba, alegreente florecio, se recupero, se paro de la cama, volvio a ass actividades normales, nos vio graduar a mi hermano y a mi del colegio, luego de la universidad y hace como 3 o 4 años el hematoncologo encargado de seguir con su tratamiento suspendio el interferon y solo le dejo con el Zometa creo que por periodos de cada 3 meses, sus examenes estaban perfectos hasta que hace dos años empezo a sentir dolores en muslo de la pierna derecha si no estoy mal, fuimos donde el medico Jorge Enrique Navia un exelente cirujano traumatologo oncologo, que descubrio que habia un foco de mieloma en su femur en la parte q conecta con la rodilla, el medico la opero le pusieron injertos de hueso una platina y salio perfecta a los pocos dias estaba ya caminando sin problema, pero no sabiamos que esa primera metastasis en rodilla era el principio de algo peor que venia, cuando creimos q habiamos vencido a esta enfermedad, no contabamos con solamente ella durmio en su cuerpo para darnos la oportunidad de disfrutarla por un tiempo mas, en Noviembre del año pasado empezo con mareos y perdida del equilibrio, le hicieron todos los examnes de los oidos pero un neurologo le recomendo una RMN de la cabeza y ahi descubrieron dos tumores unos ubicado en el lobulo frontal izquierdo de mas o menos 1cm y otro pegado al tallo cerbral de mas o menos 1,5 cm entre el cerebro y el cerebelo, los medicos quedaron bastante confundidos pues ellos nos dicen que no es normal que el mieloma haga metastasis en en el cerebro, unos doctores decian que era mejor radiar otros que operar por que no estaban seguros si era un nuevo cancer o el mieloma que se comporto en ella de formas muy raras, se decidio que lo mejor era operar el tumor mas peligroso que se ubicaba en el tallo cerebral, la operacion duro como 5 horas, salio bien respiraba por si misma pero esta fue la parte masdura de toda la enfermedad, despues de esta operacion mi mama no volvio a ser la misma, la recuperacion fue sumamente dolorosa para nosotros porque ella quedo en un estado complicado, era agresiva, grosera, animos muy variables, depresiva y muchas emociones y acciones de ella que eran dolorosas para nsotros, pero seguimos adelante, dandole todo el amor del mundo siguio su recuperacion en la casa, quedo afectada del equilibrio pero caminaba, hablaba comia y eso nos daba fuerzas para segguir el siguiente paso fue radiar los tumores con una operacion de rayos gama que recien llego a nuestra ciudad y que era la ultimo en cirujia de cerebro, le hicieron la operacion no invasiba y quedamos pendientes de cada tres meses visitar al neurocirujano para seguir la evolucion ademas de un fuerte tratamiento que le hicieron con una droga q no recuerdo en este momento pero ya les ocntare como se llamaba, con esta le hicieron 5 ciclos y seguimos en controles, el tumor del lobulo desaparecio pero el otro siguio igual, hace como dos meses nos ella se puso muy mala y la llevamos de urgencias a la clinica y nos dimos uenta que el tumor que tenia en el tallo cerebral habia causado ya un lesion muy importante en su cerebro por que habia crecido y se convirtio en una masa amorfa de mas de 5 cm, le dieron Desametazona para desinflamarla, pero eso fue una solucion momentanea, los medicos nos dijeron que no se podia hacer maspor ella, ahora esta en mi casa descansando ya no puede hablar por que no se le entiende, no puede caminar, alusina, duerme mucho de dia, aveces de noche medio duerme, ya le susendierion cualquier tratamiento por que dicen que ya no resiste mas radioterapia,y nosotros la tratamos en mi casa con la ayuda de mi hermano que es medico recien egresado de la universidad y junto con una enfermera ayuda en los cuidados basicos, gracias a Dios no tiene grandes dolores y esto en parte facilita nuestra labor, ahora yo quiero intentar tratamientos alternativos que le mejoren su calidad de vida mientras esperamos que esta se apague, finalmente quiero decirles a todos, que mi mama creo q a durado tanto es porq ella primero sano su corazon y su alma y luego entrego su cuerpo a buenos medicos que hicieron lo mejor que pudieron. Mas adelante les contare mas, perdones mis erroes de ortografia pero ando escribiendo rapido y se me pasan.
Les ire contando como evoluciona su caso, y buscare informacion mas precisa de los tratamientos que le realizaron a ella a ver si son de alguna ayua para los que esten afectados por este enfermedad.
A todos sepan que los entiendo y que siemrpe que pueda prestare mi ayuda, yo llevo muchos años padeciendo al lado de un ser amado esta enfermedad y creanme cuadno les digo que mientras alla vida hay esperanza. Los abrazo a todos y estaremos en contacto

Hola Fabio:

Tu relato, nos ha impresionado por estar cargado de detalles
dramaticos a lo largo de la enfermedad de tu madre.

Nos imaginamos la larga lucha que habéis sostenido en estos
catorce años. Esta enfermedad suele tener muchos altibajos .

Sabemos que hicisteis y seguís haciendo todo lo que esta en
vuestras manos para ofrecer a tu madre una calidad de vida
aceptable dentro de las posibilidades de su estado, así que
pase lo que pase, estad con la conciencia tranquila para asumir
los designios que están por venir.

Te animamos y te damos un fuerte abrazo de
fercu y mary

Fabio,toda nuestra simpatía hacia tí y nuestro cariño por todo lo que has pasado y estás pasando.
En la larga lucha de tu mamá,no me queda claro si en algún momento le hicieron trasplante autologo(de sus propias celulas) o siempre fue tratada con quimioterapia.
¿Es muy mayor tu mamá? ¿Que años tenía cuando fue diagnosticada?
Perdona la curiosidad ,cada enfermo es distinto pero siempre gusta saber de la experiencia de los demás.
De verdad que estás en nuestros corazones y deseamos que este trance tan difícil podais superarlo de la mejor manera posible con la ayuda de todos tus seres queridos,mis mejores deseos de que tu mamá acabe rodeada de toda la paz y el amor que seguro le vais a dar.

Te respondo, mi mama actualmente tiene 58 años, no le hicieron ningun transplante, siempre quimioterapia que recuerde ahora el primer tratamiento que fue el que pensamos dio mucho resultado en mi mama fue Interferon y Zometa, para los tumores le funciono muy bien las sesiones de radioterapia. Ahora en en el ultimo timepo no recuerdo como es que se llama la quimioterapia q le pusieron, voy a averiguar bien con el hematoncologo. Las unicas operaciones fueron ahora ultimo que se agravo su condicion primero en el femur, de la cual salio perfecta y ya la de la metastasis en cerebro que fue la que si complico todo mucho mas, pero siempre fue solo quimioterapia y acompañado a eso que mi mama tiene unas ganas de vivir enormes y que se encomendo mucho a Dios y a la virgen no se si moleste eso a alguien pero pues somos catolicos creyentes.
Voy a buscar las historias clinicas y les informare con que la trataron realmente el relato es corto y resumido, a pesar de las cosas duras q hemos pasado tambien la enfermedad nos dio unos años de descanso en los cuales su calidad de vida fue muy buena y la pudimos disfrutar al maximo.
Fabio Andres.

Hola Fabio:

Gracias por compartir este relato con nosotros.
Sentimos mucho la condición en la que se encuentra tu mami.
Te cuento que vivimos en México y mi mamá padece MM desde hace 2 años. Seguimos en la lucha.

Te mandamos un fuerte abrazo y esperemos noticia tuyas.
Hasta pronto.

Gaby HR

Amigo Fabio gracias por compartir tu experiencia, es muy valiosa.

Quería preguntarte tu consejo, mi madre tiene padeciendo Mieloma desde hace 3 años y medio, hace 6 meses estaba en remisión, hace 1 semana le consiguieron un tumor en el lóbulo frontal.
Cual sería tu consejo a nivel de tratamiento, a nivel de vida y de cualquier cosa.

Saludos
Carlos

Hola Carlos Montero:

Bienvenido al foro.

La ultima visita al foro de Fabio fue el Dom Jul 25, 2010 4:29 am y no ha vuelto a entrar,
por lo tanto hay pocas probabilidades de que lea tu mensaje.

Es recomendable te pases por el foro de "PRESENTACIONES" para contarnos mas detalles de
la enfermedad de tu madre, como edad, si le hicieron el TMO, tratamientos que soporto, etc.

No podemos aconsejarte tratamientos puesto que no somos médicos.
Solo decirte a nivel personal que el tumor que apuntas puede tratarse de un plasmacitoma y
es tratado con radioterapia. Es conveniente que tu madre se ponga en manos de un Doctor.

Saludos fercu y mary