Congreso en Madrid, de la IMF para pacientes y familiares

[Mario]

Hola a todos: El seminario organizado por IMF nos pareció muy bueno, tanto por el extraordinario nivel de los médicos ponentes, como por los temas tratados. El programa era realmente apretado, daba lugar a pocas relaciones públicas y solo durante el almuerzo tuvimos ocasión de conocernos algunos asistentes. Allí tuvimos el gusto de conocer a Michel o Miguel Angel y Ana, también conocí a Manuel que vino desde Vigo, en el salón pude saludar brevemente a Annie. Al terminar y dado que Michel y Ana partían rápido hacia Pamplona, para despedirnos, nos fuimos a tomar un café en la cafetería del propio hotel, ( muy cerca del salón de actos) creo que tardamos poco. Volví al salón y lo vi cerrado y nadie en el alrededor. Así que me quedé con las ganas de conocer a alguien más del foro. Yo me quedé en el hotel pues llegamos desde Málaga el viernes y volvimos el domingo. Asi que quedamos para el próximo seminario .
Faltó que al registrarnos en el seminario nos dieran alguna carpetita con un boli, aunque en una esquina del salón sí había papel y boli. Yo por si acaso el papel y boli " me lo llevaba puesto" y pude apuntar algunas cosas que me pareció muy interesante.Coincido con Annie que saber el nombre de los medicamentos nuevos que aún están en ensayos clínicos quizas no nos sirva de mucho, pero si alguien lo quiere ahí van. Carfilzomib parecido al Velcade pero sin el efecto secundario de la neuropatía periférica.¡ que bien! Lenalidomida, Pomalidomida y Aplidina . Este último fabricado por laboratorios españoles a partir de elementos marinos. Señalar los grandes avances en el tratamiento del MM y las buenas expectativas de los medicamentos que vienen, sobre todo combinándolos entre ellos. El doctor Jesús San Miguel ( chapó ) hizo especial hincapie en la importancia de colaborar en los ensayos clínicos. En definitiva quedé muy satisfecho por la asistencia a este seminario y el paseo del sabado noche por el Madrid castizo. Agradecer a David Girard como reponsable de IMF la organización de este evento. Saludos y energía a todos.

[annie]

hola,Mario..
Qué pena!!
estabais a un paso de nosotros y no os vimos!
Te buscamos!
Estaba en companía de Maria07 y de Mariaj,en el hall del hotel,al salir del salon de actos!
tambien buscamos a Michel, sin resultados!
La cafeteria la vi de refilón..no os vi!
.Pensamos que tendríais que coger el tren de regreso,y que os habiais ido precipitadamente por este motivo, mas sabiendo que el trafico estaba colapsado por la manifestacion del sabado por la tarde..


.

Gracias por el resumen..coincido en todos los puntos contigo..
Yo tambien eché de menos poder charlar un poquito después de la comida.
.Fué todo tan rapido..no hubo tiempo para nada..!!!!!Qué pena!



Otra cosa:
Sabeis que hay otro evento previsto para final de noviembre?
Os lo adelanto: será el 21 y 22 de noviembre: Se trata del 4º congreso de linfomas y mielomas , organizado por AEAL...
Espero que podais venir todos...y si es asi, pase lo que pase, quedaremos todos para conocernos el 21 por la noche..
Qué os parece?

En cuanto tenga el programa del congreso, lo publicaré en el foro..

Un fuerte abrazo para ti, y otro para tu mujer..
Aunque no dio tiempo para mucho, me gusto mucho veros, aunque sea de esta forma tan fugaz..

Besos a los dos.

[fercu]

Hola a tod@s:

En el foro de "Tratamientos"
Tenemos una referencia de los medicamentos citados
en el Congreso.
Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola.
Tengo el enlace del 4º congreso de AEAL del cual os hablé hoy, en un post mas arriba..
Asi que lo mejor es que abra otro tema, con toda la informacion
Abrazos.

[mariaj]

Hola a todos, bueno intentaré haceros un resumen con las notas que cogí del seminario, deciros que un poco tomé nota de lo que mas me podía interesar por el mm que tiene mi madre.

En la primera charla se hizo una introducción al mieloma, se habló de que es la enfermedad, que ya sabemos todos en que consiste, y algunas notas que cogí fueron:

-Comentaron que las lesiones líticas en cráneo no duelen porque no hay presión.
-No debemos obsesionarnos con la cantidad del nº de células plasmáticas en la medula, sino que hay otros factores a tener en cuenta como es ver como se encuentra el paciente.
-Un mm que haga una sangre viscosa puede producir síntomas neurológicos.

En el resto de las charlas se hablo de los tratamientos de soporte que se utilizan para reducir los síntomas del mm: analgesicos, epo, bifosfonatos, etc, de los tratamientos disponibles: Velcade, Talidomida y Lenalidomida que ya bien conocemos, y de la nueva generación de tratamientos. Algunas de mis notas fueron:

-En cuanto a los tratamientos de soporte, es decir, aquellos que se utilizan para reducir los síntomas del mm, en relación a los analgésicos se dijo:
analgésicos que se pueden tomar: Nolotil, Paracetamol, Opiáceos.
analgésicos que no se deben tomar: Aspirina.

-Si el tratamiento utilizado como primera línea hizo una remisión de un año o más puede repetirse de nuevo el mismo esquema.

-En cuanto al VELCADE, si ha habido una respuesta con este tratamiento, se puede volver a tratar al paciente nuevamente en caso de recaída.

El Velcade se puede combinar con muchos otros fármacos para potenciar su
efecto siempre y cuando se tolere.

Se aconseja acompañar de profilaxis con antibiótico durante el tratamientote Velcade con dexametasona ya que puede activarse el virus herpes.


-LENALIDOMIDA
En tratamiento con lenalidomida y talidomida la profilaxis que se debe utilizar durante el tratamiento es anticoagulante.
Tiene menos efectos secundarios que la Talidomida.


-NUEVOS TRATAMIENTOS:

Son fármacos análogos al bortezomib (Velcade), es decir, son inhibidores de proteasoma, y son: CARFILZOMIB, que no da neuropatía, y PANOBINOSTAT.

Análogo a la lenalidomida y talidomida porque son inmunomoduladores, es la POMALIDOMIDA.

Me falta el cuarto, no lo apunte.

Se dijo que estos fármacos se están aplicando ya en pacientes, pero a pacientes en ensayo clínico, es decir, todavía no se administra en todos los hospitales de manera generalizada, todavía está en estudio, pero estos son los últimos cuatro fármacos mas reciente que saldrán a su uso.

Por supuesto hay más farmacos que todavía están en una fase de ensayo más inicial.

Se hablo de la importancia de participar en ensayos clínicos en el que el paciente está muy controlado, pero por supuesto no en todos los hospitales se realizan ensayos clínicos, así como que aquellos enfermos que padecen insuficiencia renal tampoco son seleccionados para ellos porque no se tiene bien estudiada la toxicidad del fármaco para el riñón.

Como conclusión, lo que ya comentó annie, el panorama es esperanzador, hay un buen arsenal de medicamentos para combatir al mm y que lo único que se necesita es tiempo para cronificar la enfermedad.


ANIMO A TODOS.

[annie]

Hola,Mariaj:
Muchas gracias por el resumen..esta perfecto!

Creo que el cuarto medicamento, el que dices que te falta por enumerar, es Aplidin:(Eso fue en ela 4ª charla:Doctor San Miguel,hospital de Salamanca)
Dijo el doctor San Miguel,que obtenia el 40% de remisiones empleadolo solo y seguramente muchisimo mas porcentaje cuando se combina con otros farmacos.(se estan realizando estudios)..
Los porcentage de exito del polanidomida:(se emplea si no hay resultados con revlimid), y el resultado es del 40 % de remisiones..
Insistió enque epnsaba que aparte los nuevos medicamentos que estan a punto de ser descubiertos, se obtiene hoy excelentes resultados lcon la combinaciones de todos esos medicamentos ;Por ejemplo:HDACI+ Dext+ bortozomid..
insistió en la importancia de los ensayos clinicos. dijó que habiamas de 20ensayos clinicos super prometedores en marcha actualmente..
Uno de los asistentes,le preguntó si se podia tener acceso a esos ensayos, y se le contesto que no..Que el registro de esos ensayos soló lo tenia el PETENA.
A parte de esos medicamentos y tratamientos novedosos, habló del mas prometedor de todos los medicamentos nuevos.(.pero todavia en ensayo): el Zalipsis, (medicamento que inhibe el crecimiento del MM),pero explico que de momento solo se estaba probando con ratones..



La 2ª charla:fue sobre "tratamiento del MM", dada por el doctorJ.Martinez,Hospital 12 de octubre)
2 puntos tratados:
A:tratamiento de soporte:
Beber mucha agua para proteger el riñon..tomar analgesicos para combatir el dolor(nolotil..paracetamol opiacios)
EPO para la anemia..G.CSF.
Prevencion de infecciones(acyclovir y antibiotivçcos..vacunaciones)
soporte psicologico.:tener una atitud positiva y colaborar con el tratamiento es essencial
B:tratamiento antitomoral:
VAD.Melfalán,Talidomida,Velcade,Revlimid..TMO..tratamiento de mantenimiento despues del TMO o de la remision de la enfermedad..
lo tratamientos son muy individuales: depende de cada paciente, de su estado general de salud, de su edad..del grado del MM ect..)

El doctorMartinez, del 12 de octubre, dijo que en su hospital, tenian el protocolo de revacunar de casi todo a los pacientes, despues del TMO ..Pregunté si eso se hacia en todos los hospitales (ya que a mi, no me volvieron a vacunar dei nada:soló gripe y neumococo..)
Me contestó que no..Que no era un protocolo obligatorio, y que dependia de los hospitales...

La primera charla fue dada por el doctor Mediavilla.(el doctor Laraña, estaba enfermo y le substituyó el doctor mediavilla.)"introduccion al MM"
Empezo la cjharla diciendo que se habia progresado mucho, ya que hace unos años, esoo de tener simposios para pacientes, no existía..Dijó que en el futuro, le gustaría ir mas lejos..y que los pacientes diesen unas charlas alos medicos, para que dijeran lo que les gustria que los medicos hicieran,para que pudieran entenderles mejor y asi mejorar su trato con ellos (unos cuantos pacientes elegidos..no todos, claro!JAJA)

dijó entre muchisimas cosa, que los resultados de los aspirados de medula, eran variables segun el sitio donde se pinchaba..y que si era verdad que era una prueba significativa para detectar la enfermedad, los resultados del porcentaje de celulas plasmaticas obtenidos con la prueba, no lo eran tanto(no por tener el 60% de celulas afectadas en el aspirado implica un mal pronostico de la enfermedad)dijó que las celulas del MM se distribuían de forma muy iregular segun cada paciente y que dependia del sitio donde se pinchaba..Eso me sorprendio, porque pensaba que estaba directamente relacionado..
Dijo que aparte del aspirado entran en juego muchos otros factores:funccion renal..Lesiones osea..Proteinas monoclonales en orina..anemia..ect..ect..
Hablo de los varios tipos de MM y del M indolente o quisciente,de lasGammapatias monoclomales, que se controlan muchas veces durante decadas antes de evolucionar..de todos los tipos de MM y de las leucemias plasmaticas( invasion de la sangre periferica: casos muy graves)..Hablo de los estudios geneticos que se hacen , y que permiten a los medicos saber si algunos genes que influyen en el pronostico,estan o no estan afectados.
Hablo tambien del pronostico:en resumen: todo esta cambiando y mejorando muchisimo .

3·ª charla: doctora De La Rubia.Valencia ":tratamiento de las recaidas".
Depende del tratamiento que se ha recibido para lograr la remision..depende si se ha tenido TMO..depende de la edad..
Las remisiones son variables y de varios tipos(RC..RP..ect..)
si se recae,hay varios tipos de recaidas:agresivas,y menos agresivas..
Se dispone de muchos medios de rescate y se emplea tipos de medicamentos en funccion de la agresividad de la recaida y del tratamiento que se empleo para obtener la primera remisision..Se calcula el riesgo de que el MM se haga resistente.Tambien influye para el tratamiento de la recaida si el paciente tiene lafunccion renal afectada..la edad del paciente..las neuropatias que le han quedado despues del tratamiento usado para obtener la primera remision antes de la recaida..los aspectos de la calidad de vida del paciente....si hay riesgos de trombosis..cuanto tiempo ha pasado entre la remision y la recaida..ect.
Se puede reemplear los mismos medicamentos, en caso de recaida..Por ejemplo si con Velcade se ha obtenido una buena respuesta, con una remision durante un año..se puede volver a emplear.
Si se ha obtenido una remision varios durante años empleando el VAD, se puede volver a dar el mismo tratamiento , varios años despues, incluso disponiendo de nuuevos tratamientos, ya que el MM de esta paciente ha respondido con VAD...
en resumen: Todo depende de cada paciente,de su edad y del tipo de recaida..del toiempo pasado entreuna recaida y otra...de la respuesta a los tratamientos...
Es posible obtene rmuchas otras remisiones despues de la primera;Hay muchas posibilidades de rescate....

Tambien hubó una secion interactiva de la IMF:
se trataba de responder,votando a una serie de preguntas ; Segun el resultado de las respuestas, se hacia un %, y el representante de la IMF, lo comparaba con los resultados obtenidos a las mismas preguntas, en USA y Canada..Curioso ver que ealgunas cosas coincidiabamos y en otras no tanto!




Abrazos

[fercu]

Hola aa tod@s:

Gracias a l@s tres por esta exposición tan clara y completa.
Creo que en este congreso hemos avanzado en conocimientos.
Hemos aprendido cosas que desconocíamos.

Abrazos fercu y mary

[michel]

Hola a todos,
Acabo de entrar en el foro y me he visto gratamente sorprendido de lo bien que habéis explicado y resumido todo el contenido del seminario.
Ni el mejor periodista lo podría haber hecho mejor. no habéis dejado nada para los demás.
Estoy de acuerdo en todo lo que decís. Me ha servido de mucho y espero poder acudir a otros.
Como a casi todos me ha parecido excesivamente concentrado y a contrareloj. Me hubiera gustado haber dispuesto de más tiempo para relacionarnos entre los asistentes.
Sólo pude saludar a Annie un momento antes del comienzo y ahora que no me oye diré que es como me la imaginaba una persona super involucrada y comprometida. Como decimos por aquí "Muy majica". Gracias a que coincidimos en la mesa, en el rato del almuerzo, tuve también el honor de conocer a una gran pareja (Mario y Carmen) y como comenta él, pudimos charlar durante todo el rato que pudimos. Eso es lo que me gustaría poder hacerlo pero con todos. Al margen de toda la información que podamos recibir a nivel técnico, a mí me parece tanto o más interesante ese contacto, donde podemos intercambiar experiencias. Podemos conocernos, comprobar como resultan los tratamientos, el trato, sistemas de aislamiento....etc recibidos en otras comunidades y con otros hematólogos, por ejemplo. Personalmente, a mí es de lo que más me llena y ayuda. Espero que en posteriores oportunidades podamos de disponer de unos horarios menos estrictos y controlados donde se potencie más la convivencia de los participantes. En relación a esto, estoy de acuerdo con el primer ponente, y que comentó que echaba en falta la realización de algún seminario donde se intercambien los papeles y sean ellos (los profesionales) los que estén abajo realizando las preguntas y nosotros contestándolas con nuestra experiencia real.
Bueno, en resumen para no ser pesado, espero poder acudir a más eventos de este u otro tipo y seguir conociendo a personas tan interesantes.
Gracias a todos.

Michel

[annie]

.
Muchas gracias por tus palabras Michel!
Es normal que intentasemos resumir el simposio a todos los que no pudieron venir a Madrid!
Tu tambien aportaste mucho calor al resumen..Gracias!.Entre todos siempre se hace todo mucho mejor!
Me da pena que todos los congresos se hagan siempre en Madrid, porque sé que supone un gran esfuerzo desplazarse hasta aqui y que cuesta mucho dinero venirse desde otras provincias..
.Es una pena que estemos todos tan lejos los unos de los otros..
Yo tambien pienso que es super positivo aprovechar las dos partes que nos brindan los congresos: vernos..connocernos..charlar entre nosotros..confortarnos y tambien aprender cosas nuevas relacionadas con el MM en las charlas dadas por los especialistas.
Esta vez fue demasiado rapido, pero seguro que podremos arreglarlo y tomarnos una revancha en el proximo congreso.
Hablando de eso:
Hay una nueva oportunidad para hacerlo!
Ayer, después de recibir el programa del congreso AEAL de noviembre, publiqué el programa y la solicitud de inscripcion en el foro:

viewtopic.php?f=20&t=261

Yo me ya me inscribi,, y ya sé por algunos MP, que va a venir gente del foro.
.Espero que seamos numerosos y que nos conozcamos mejor.
Hay huecos entre las charlas y habrá tiempo de conocerse!
Ademas,este año, no estoy en la organizacion del congreso..Asi que podré tomarme el tiempo y disfrutar de todo.
(el año pasado no tuve tiempo ni de hacerme la foro con el grupo m.Com porque tenia que estar en todas partes! )
En los congresos AEAL, al medio dia,es muy facil verse y sentarse todos juntos a la misma mesa
.Habrá mucho mas tiempo que en el congreso de la IMFpara conocerse y hablar..
Ya sé que una vez mas es en Madrid !
Eso no es muy justo, pero los medicos que dan las charlas en el congreso AEAL, lo hacen de forma altruista, y no se les puede pedir que se vayan fuera de Madrid: les falta tiempo!..
Espero poder veros a todos.
Cuanto mas numerosos seamos :mejor!
.Un abrazo

[purrusalda]

Hola,
Solo quiero mandaros mucha esperanza, la verdad es que los nuevos fármacos van siendo cada vez mejores. Soy una persona anonima interesada en el tema y me encanta "escucharos" a traves de este foro.
¡Animo para tod@s!