Foro Mieloma Multiple

Buenas tardes. Soy una forera que os sigue en la oscuridad.. mi padre tiene un MMIIIA desde el 2006. En el 2007 le hicieron un autotrasplante sin remision completa.. Fue tratado con Velcade con buena respuesta pero el problema es que transcurridos ciertos ciclos parece que vuelve a aumentar la proteina fastidiosa. Actualmente esta siendo tratado con lenalidomida sin respuesta muy buena.. continua teniendo alta la proteina y sobre todo lo encuentro decaido y fatigado. A penas sale de casa y refiere no tener fuerzas para nada. Me gustaria conocer si existe otro tto en el mercado que desconozca, se que los hematologos trabajan con el mismo protocolo ya que me puse en contacto con Jesus San Miguel. Podria contestar algun paciente que haya pasado por la misma situacion? siento que cada vez se me va de las manos y ya nose como afrontarlo... quizas alguna terapia alternativa como salida que funcione? como veis estoy desesperada y este es mi unico desahogo... gracias por todo, un beso a todos

Hola weli :

bienvenida al foro MM,
Lamentamos el paso atras de tu padre. En el foro hay personas en su
misma situación, ya te contestarán...

Mientras tanto te mando este link que trata de tratamientos para MM.
refractario:
http://translate.google.es/translate?js ... l=en&tl=es
Aqui mas del mismo tema:
http://textsave.de/?p=36118

De todas formas, opino que es el hematólogo el mas indicado para optar por uno u otro tratamiento.
Ni tu ni nosotros estamos capacitados para opinar sobre una alternativa. El conoce todos los parámetros
de su estado y personalizara lo mas adecuado.

Abrazos fercu y mary

hola weli yo vivo en alicante y mi padre tambien tiene MM ace 2 años y tiene 65 años le hicieron a lo primero el auto y quimio y radio y aido bien pero ahora se lo tienen que volver a poner pues ahora le van a poner dexametazona vortezomiv panovinostat y novartis a ver que tal va pues le a empezao a doler por el costao oesa las costillas estan tocas cambiando de conversacion a mi me dicen weli en mi casa que casualidad verdad, bueno un saludo y abrazo para ti a ver si hablamos otro dia vale yo me registre el lunes pues como iba todo bien pero no estamos otra vez con el tratamiento vale un abrazo y animo vale que ese animo se lo tienes que transmitir tu a tu padre siempre pa lante como los de Alicante verdad hasta luego

Hola weli! No os desanimeis. Yo tambien tengo MMIII desde el 2009. Me pusieron varios tratamientos y no fue ninguno efectivo. Me hicieron en enero autotrasplante y tampoco mejoro nada. Me pusieron tratamiento de lenalidomida y dexa y tampoco funciono y tengo 49 años!!!!!!!!!!!!!!!!!!! En mayo el hematologo me planteo otro trasplante de donante y mi tristeza fué indescriptible pero en la revisión de septiembre (las tengo cada 15 dias) las celulas cancerigenas eran poquisimas y la analitica estupenda! Tambien yo fuy al Doctor San Miguel y me dijo que el tratamiento era el major (para mi caso). Así es que no desespereis. Entiendo la ipotencia que sentis. Este tratamiento no tiene efectos segundarios demasiado graves. A mi me produce anemia y cada 15 dias necesito sangre. Tambien es normal estar flojillo asta que empieze a hacer efecto y mejorará seguro. Cada paciente es diferente pero veras que todo irá bien y como dice Fercu el hematologo es quien mejor sabe que hacer y seguro que como todos estan a la ultima en el tratamiento del MM. Un abrazo para tu padre y dile que animo y a vivir el dia a dia. Besos

hola antonia soy isa mi padre esta en cordoba va a Reina Sofia hoy le an vuelto a mandar otro tratamiento y es lo mismo que el anterior pero le mezclan uno nuevo creo que es vortezomiv te suena ? aver si hablamos mas vale cuentame tu experiencia vale me regitre ace poco un abrazo vale .

Hola Isa! a mi tambien me tratan en Reina Sofia. Seguro que el hematologo de tu padre tambien es el Dº Alvarez es un angel ademas de guen profesional, (para mi el mejor) y Angelines la enfermera es especial te ayuda y facilita todo. Mi MM tiene un poco de mala uva ya que se resiste a todo es terco como una mula pero yo mas
. Si Conozco el boctezomil me lo pusieron antes del trasplante y no me produjo ningún efecto segundario. En combinacion con otros farmacos dicen que es muy efectivo. En Reina Sofia estamos en muy buenas manos. Veras que todo va a ir bien, ellos saben perfectamente que hacer. Todo tratamiento necesita un tiempo. No os desanimeis si no es rapida la respuesta. Bueno aqui estoy para lo que necesites. Un abrazo

Hola Weli ,si en su día le funciono a tu padre el Velcade (bortezomid),no hay porque pensar que no volvera a res`ponder a quimioterapia,les costara más o menos dar con la combinación de fármacos adecuada pero hoy en día hacen combinaciones que resultan ,aunque algunas veces tarde meses en notarse que la proteína empieza a "bajar".
El Revlimid en el caso de mi familiar le está bajando mucho la proteína,cada caso es diferente,ya verás como dan con lo que tu padre necesita ,saludos.

hola Antonia que tal he visto el mensaje ahora gracias por contestarme, pues alomejor conoces a mi padre de verse por alli yo como estoy Alicante ,se llama juan el martes tiene que ir que van a empezar otro tratamiento el 2 ytu cuentame algo comovas? bueno un saludo aver si hablamos otro dia mas vale besos y abrazo.

Hola Isa! Espero estes bien. Seguro que tu padre y yo hemos coincidido en la consulta. El Doctor Alvarez solo tiene consulta el lunes y martes. Yo voy casi siempre los lunes. Bueno me detectaron el MM en Julio de 2009 y me hicieron el autotrasplante el 14 de Enero. Ni los tratamientos anteriores ni el trasplante fueron muy efectivos y despues de 5 meses parece que esta haciendo efecto el tratamiento. Mi MM tiene mal pronostico pero e aprendido a vivir con el y a disfrutar cada dia que me regala la vida. Sigo con mi trabajo y mi vida (con muchas limitaciones) pero tengo la suerte de tener mucha gente a mi lado que me ayuda. Bueno un beso

hola Antonia, que tal pues te contesto un poco tarde perdon es que con el
trabajo se me pasa pero esto es lo mejor que hay para estar un poco al dia aqui te enteras de bastantes cosas ,y casos hoy mi padre a ido acerse la prueba nuclear me a dicho y el otro dia la de sacar liquido del esternon eso sera saccar de la medula por el pecho? y le an dicho que lo examinaran poray,¿se tendra que meter en la burbuja?la otra vez estuvo 18 dias pero el esta muy animao ese animo le hace un mundo a ti te digo que mucho animo tambien el estar depie todos los dias como sea ya va bien,yo tengo el foro casi siempre en marcha pues no paro de buscar noticias ,bueno un beso y abrazo fuerte para ti aver si hablamos otro dia vale?