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EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Dom Oct 10, 2010 6:07 am
por Maritere
Hola:

Hoy nos han dado han dado el resultado del examen de la médula osea de mi cuñada Rosy (51 años) y nos han dicho que padece Mieloma Múltiple. Mi concuña y yo estábamos con ella cuando recibió la noticia. Curiosamente eramos precisamente nosotras dos las que ya sospechabamos de esta enfermedad, de hecho hace más de un mes yo le dije a mi esposo (hermano de Rosy) que aunque no era fácil de aceptar todo apuntaba a eso, pues investigué en internet a partir de sus síntomas: sufrió la fractura del fémur sin haberse caído ni nada, sólo estaba de pie. Luego le encontraron insuficiencia renal. La operaron para ponerle una placa en la pierna y luego para colocarle un cateter para diálisis. Salió del hospital pero sin citas ni nada y yo fui a hablar con el nefrólogo llevando los resultados del laboratorio. Me dijo que una semana antes cuando el se negó a hacerle la diálisis era porque no lo requería pero que ahora era urgente hacerla, que estaba desconcertado y que no sabía que era (yo quería decirle "¿no será un milemoma múltiple?" pero me contuve porque no sabe uno como va a reaccionar un doctor que reconoce que no sabe que tiene su paciente cuando alguien que no sabe de medicina le sugiere un diagnóstico). Me dio una orden de ingreso para el día siguiente que era sábado.La llevamos y no pudieron hacerla por un problema en el cateter. Dijeron que tendrían que operarla para corregir lo del cateter pero el lunes, que ya hubo médicos de verdad, le empezaron la diálisis. Sin embargo debido a la manipulación a que fue objeto en el cateter contrajo una infección. Primero le empezaron un tatamiento sin resultado y una vez que estuvo listo el cultivo le cambiaron a otro. Mientras tanto le habían hecho una biopsia de hueso y nosotros suponíamos que también de médula ósea. Pero el nefrólo dijo que el patólogo no había hallado nada en el hueso. Luego ayer viernes 8 de octubre le tomaron la muestra de médula y hoy vino un joven médico a darnos la noticia. Le dijo que el lunes empezarán el tratamiento. Que empezarán con Dexametasona. Rosy primero quiere platicar con un médico amigo para ver que nos sugiere: ¿Nos quedamos acá o nos vamos a Monterrey? ¿Es ese el mejor tratamiento?.

Me desconcierta mucho que tardaran tanto en darnos el diagnostico cuando mi concuña y yo que no sabermos nada de medicina lo sabíamos desde hace tanto. Claro que faltaba el examen de la médula pero ¿Porque no ordenaron antes? Dice la información que he hallado que no hay mucha diferencia entre el tratamiento en fases tempranas y avanzadas. Yo no sé aún en que fase se encuentra Rosy. Le pregunté al doctor, cuando nos dio la noticia, sobre la posibilidad de un trasplante de médula o células madre, me dijo que el lunes le preguntara al médico.

Ustedes que saben más ¿En que fase creen que se halle? ¿qué podemos esperar? ¿Son posibles esta clase de trasplantes aquí en México?

Esperaré sus respuestas.

Gracias.

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Dom Oct 10, 2010 6:52 am
por Grace
Hola Maritere, mi hermano tiene mieloma múltiple al igual que tu somos mexicanos a el lo diagnosticaron en el mes de julio. El porque tardaron en darles el diagnostico, es porque muchas veces se disfraza la enfermedad y si el médico se confía es cuando se pierde tiempo. A mi hermano se lo diagnosticó un traumatologo excelente que se encuentra en el estado de Veracruz, en la capital Jalapa. Mi hermano acudió a el por un dolor de espalda y por una manera extraña de caminar que había desarrollado un mes antes.Con respecto a tu pregunta de si en México se hacen transplantes de médula, dejame decirte que si y muchos con exito. A mi hermano lo tratan en la ciudad de México en el hospital siglo XX1, hasta ahorita lleva la tercer quimioterapia a base de Dexametasona, talidomida y le aplican ácido zoledónico quew son bifosfatos para fortalecer sus huesos. El tiene colapsadas tres vertebras de la espalda. USa un corset especial para protejerlo de nuevas fracturas. Y a mejorado mucho gracias a DIos. Mi consejo es que acudan con un especialista en este tipo de padecimientos y que cuanto antes em´piezen la quimio- Mencionas Monterrey, asi es Monterrey Nuevo León, tengo entendido que hay buenos especialistas. De hecho tengo un amigo que hace años lo diagnosticaron con mielo múltiple y lo trató un hemátologo en esa ciudad con mucho exito pues de eso han pasado coko diez años y el se encuentra muy bien. Trataré de buscarte los datos, tiene tiempo que no lo veo pero tratare de contactarlo. Luchen juntas para ayudarla y actuen rápido, en esta enfermedad el tiempo es super importante. Estarémos en contacto. Mucha suerte, pedire en mis oraciones por ella.

:kiss:

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Dom Oct 10, 2010 4:01 pm
por fercu
Hola Maritere:

Bienvenida al foro MM.

Sentimos que tu cuñada haya caído en esta enfermedad, y no
comprendemos la demora del diagnostico.
Poco se puede añadir a lo dicho por Grace, ella conoce bien
los hospitales mas óptimos para el tratamiento en México.

Os deseamos toda la suerte del mundo para superar esta situación.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Dom Oct 10, 2010 8:21 pm
por anna fernandez
Hola Maritere

Lamento mucho que tu cuñada, esta con el dichoso MM,
y tambien lamento que al igual que otras muchas personas,
tarden tanto en darle el diagnostico.
Nosotros poco podemos aportarte, desde aqui, pero veras
como Grace, te ayuda, ya que ella tambien es mexicana

A veces me llama la atencion, de que en mexico, sois muchos
con MM.... no se, no se si es casual, o que escribis mas, que
otros paises...no se!!!

Te seseo de corazon que encontreis un buen hematologo, ya
que por edad es candidata al TMO, veras que todo ira bien

Hasta lueguito guapa
anna :kiss: :kiss: :kiss:

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Dom Oct 10, 2010 9:26 pm
por Maritere
Apreciables Grace, Fercu, Anna:

Les agradezco mucho su pronta respuesta. Nos llena de ánimo saber de casos exitosos y esperamos que el de Rosy se llegue a contar entre estos.

Grace, te pido de la manera más atenta nos hagas el favor de conseguirnos los datos del médico que mencionas en Monterrey. Estamos a 4 horas de distancia y dos de mis cuñados (hnos. de Rosy a solo dos) así que sería formidable porder encontrar un médico experimentado en esa ciudad.

Mil Gracias por sus palabras de ánimo, es triste llegar a conocerlos en medio de estar circunstancias pero al mismo tiempo es fuente de estímulo que a pesar del dolor que les aqueja abran los brazos para ayudar a los demás... no tengo palabras para expresar mi aprecio.

Saludos.

Maritere

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Mar Oct 12, 2010 2:03 am
por Maritere
Hola a todos:

Hoy hemos hablado con el hematólogo y el nefrólogo. El primero nos había dicho que hoy se iniciaría el tratamiento con dexametasona, de hecho a primera hora nos extendieron la receta para surtirla, estabamos optimismas, pero entonces todo se detuvo. El nefrólogo nos acaba de decir que el daño en los riñones es irreparable, que no es posible pensar siquiera en iniciar la quimio mucho menos en el transplante de médula, que no lo soportaría. Más tarde el hematólogo nos dice que además del daño renal hay que combatir una grave infección que contrajo por el cateter: pseudomonas. Que esa era la prioridad y sólo hasta medio controlar la infección se pensaría en administrar la dexametasona. Nos dicen que el mieloma está en la peor fase posible. Que nada va a componer los riñones. Que no hay esperanzas. ¡No podemos creer que habiendo tantos tratamientos posibles ni siquiera tuvo la oportunidad de recibirlos porque el nefrólogo no vigilo bien los riñones!. Rosy es el pilar de la familia. Mi suegra falleció hace un año apenas y Rosy mantenía unidos a todos. Todos sus hermanos acudían a ella cuando tenían problemas. Sus hijos apenas están en la universidad. Ella es una profesionista muy activa líder en su profesión, organizadora de congresos y cursos, la que se lleva todos los premios en su trabajo... No lo podemos creer.

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Mar Oct 12, 2010 6:08 am
por Grace
Hola Maritere, creeme que no se que decirte, es realmente triste lo que le pasa a Rosy, si los riñones están tan mal efectivamente es mejor no administrar la dexa pues sería mas daño para ellos, debes saber que son medicamentos muy fuertes y que los riñones son los responsables de filtrarlo, pero estando dañados no podrían hacerlo. Esa es una de las complicaciones graves de esta enfermedad si agregamos la infección que presenta por las pseudomonas las cosas se complican . Yo creo que los médicos están actuando con prudencia porque al decirte que primero trataran la infección quiere decir que le tendarn que administrar antibióticos y por eso no pueden cargar mas al riñón de medicamentos. de corazón deseo que todo salga bien, acuerdense que mientras haya vida hay esperanzas, no hay que perder la fe y sobre todo no dejar de luchar, a lo mejor la respuesta con los antibioticos va a ser formidable y podrán despues planear la quimio. Eso tienen que hablarlo con los hematologos y preguntarles cual será su plan a seguir. Hoy conseguí el telefono de mi amigo en Monterrey mañana llegando del trabajo le llamaré y en cuanto sepa bien como fue todo con el te escribo, mientras tanto pidele mucho a Dios para que Rosy salga adelante, cuanndo a mi hermano lo diagnosticaron le dieron pocas esperanzas y ya vez Dios me escuchó y a mejorado notablemente con el tratamiento. Mañana les estare escribiendo. Buenas noches y ánimo :kiss:

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Mar Oct 12, 2010 6:40 am
por Grace
Rosy no te desanimes dice mi esposo que es médico, que uno de los factores por lo los riñones están fallando es por la infección que si la combaten la respuesta puede ser muy favorable, ademas la quimio se le puede administrar por el peritoneo, pero debe hacerse en un hospital con mas medios, si tienen seguro social deberian pedir el traslado al Siglo XX1 en ciudad México. Platicalo con tu familia y mucha suerte.

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Mar Oct 12, 2010 9:53 am
por Sire
Hola
Siento mucho que esteis pasando por ésto, y la verdad es que comprendo totalmente tu desesperación, sabiendo que hay tantos tratamientos por qué no pueden ponerle ninguno.
sólo te diré que a mi padre cuando ha tenido algún tipo de infección también le ha parado todo el tratamiento con quimio, y cuando han solucionado la infección o cualquier otro contratiempo han continuado.
No desesperes,y como ya te han dicho primero hay que controlar la infección.
Deseo que todo mejore.

Re: EL MIELOMA MULTIPLE HA ENTRADO A NUESTRAS VIDAS

Publicado: Mar Oct 12, 2010 2:16 pm
por Dulce

Mi suegra tiene mieloma multiple, asi q investigando sobre esta enfermedad di con este foro..dejame comentarte que a ella, este fin de semana ya le dicen cuando le harian un transplante de medula osea en monterrey, en el hospital San jose...ha tenido muy buenos resultados porque le han estado aplicando quimioterapia y este mieloma se ha controlado, ahora el siguiente paso es precisamente el transplante para que tenga un pronostico de 10 años sin medicamento.
A ella tambien se tardaron algun par de meses en diagnosticar la enfermedad, de echo se tuvo que ir a Monterrey porque aqui en monclova,coahuila nomas no daban con la enfermedad. El Dr. en monterrey diagnostico bien y le esta yendo bien , va cada 15 dias o cada mes 3 dias le aplican la quimio y se regresa.
Te deseo todo lo mejor con tu cuñada Rosy...veras que todo saldra bien !
Si te hace falta informacion del dr. que ve a mi suegra me avisas y te doy sus datos.