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Me presento

Publicado: Lun Oct 05, 2009 9:03 am
por yolanda
Hola,
Hace meses que os sigo y por fin hoy me decido a estar con vososotros. Sin saberlo me habeis ayudado mucho. Os cuento un poco nuestro caso.
En noviembre empezó mi padre con unos dolores terribles de espalda y tras mucho padecimiento, unos cuatro meses más tarde se confirmó el diagnóstico de mieloma múltiple. Le hicieron una cifoplastia y los dolores de espalda mejoraron. Desde entonces lleva seis ciclos de velcade y ahora aunque está mejor, le sigue doliendo un poco la espalda, no sabemos si es normal ya que sus huesos están hechos polvo o es que la emfermedad no remite. El día 13 le hacen la biopsia de médula y también le han citado de nuevo con el traumatólogo que le hizo la cifoplastia. ¿será para revisión o es que le han visto algo nuevo en el último tac? Ese es nuestro miedo. Bueno poco a poco iré compartiendo las cosas con vosotros. Gracias por estar ahí.

Re: Me presento

Publicado: Lun Oct 05, 2009 9:25 am
por mariaj
Hola Yolanda, bienvenida.
¿cuantos años tiene tu padre?, ¿le van a hacer TMO?
No se contestarte a tus dudas, mejor pregunta a sus medicos.
Despues de los 6 ciclos del Velcade, ¿le han hecho alguna valoración sobre como va respondiendo al tratamiento? Te lo digo porque a mi madre le ponen Velcade y entre el segundo y tercer ciclo le harán una valoración. Con ella veremos como va su mm.
¿Que tal ha tolerado el tratamiento?
Animo, y paciencia, habrá que esperar al resultado de las pruebas, hasta tanto es mejor no darle muchas vueltas a la cabeza.
Un abrazo.

Re: Me presento

Publicado: Lun Oct 05, 2009 10:13 am
por yolanda
Durante el tratamiento le han ido haciendo analíticas cada mes y el médico dice que va bien. El tratamiento lo ha soportado bien, aunque claro con algunos días pachuchos. El mes que viene hace 70 así que creo que lo del TMO no va con el. Ha recuperado su peso y tiene mucha mucha hambre. Quitando sus molestias de espalda la verdad es que nadie diría lo que tiene encima. Se le ve bien de aspecto, camina cada día mucho..bueno por un lado diría que está fenomenal pero por otro...Bueno mariaj gracias por tu respuesta.

Re: Me presento

Publicado: Lun Oct 05, 2009 10:45 am
por annie
Hola,Yolanda.
Bienvenida entre nosotros.
Por lo que nos cuenta,creo que el tratamiento de Velcade le ha ido muy bien a tu padre.
No soy medico, pero por lo que he leido en el foro, es habitual si se tiene vertebras afectadas, que los pacientes MM tengan dolor de espalda..
Con el tiempo, suelen atenuarse.
(leete los mensaje de Tomas: él tambien tiene lesiones de vertebras, pero eso no le impide ni viajar..ni pasearse..ni hacer "una vida normal"..Incluso anda en moto! :D )
Asi que ten paciencia, y explica bien al traumatologo que tu padre tiene molestias, para que el traumatologo le de un tratamiento para paliar el dolor..
Es importante no tener dolor para conseguir una buena calidad de vida y no perder movilidad..(ya sabes que con MM, se aconseja una actividad fisica moderada..)
Con dolor: eralizar esta actividad moderada es imposible..Asi que el tema del dolor, tiene que tratarse de forma prioritaria....
(ademas, con dolor, el moral suele estar mas bajo..Es importante conseguir el maximo confort posible)
Respecto al TMO, ya no es la única opcion de tratamiento para el MM.
Se esta diciendo últimamente en los congresos, que gracias a los nuevos medicamentos(Velcade,Revlimid y talidomida), ya no es tan fundamental hacer TMO a los pacientes de MM, porque se consiguen "largos periodos de remisiones ", empleando estos medicamentos..
Para las personas de edad avanzada, eso es un enorme progreso comparado a las expectativas de hace 10 años..
Hace tan solo 10 años, no se disponía de esos medicamentos..y no se conseguía remisiones en personas mayores!
Todo ha cambiado desde hace 10 años respecto a pronostico en los enfermos de MM...Los nuevos medicamentos son super eficaces!.Hay muchas esperanzas de que se transforme en pocos años, en una enfermedad cronica.
Asi que ten paciencia..y ten confianza con el tratamiento que esta recibiendo.
No dudes en preguntar todas tus dudas al hematólogo de tu padre;En el foro, no somos medicos..
Cada paciente es diferente: soló el hematologo de tu padre te puede contestar a tus dudas respecto al tratamiento y al pronostico de la enfermedad.
ANIMO!
Un abrazo

Re: Me presento

Publicado: Lun Oct 05, 2009 11:09 am
por yolanda
Gracias Annie,

Te comento en cuanto a lo del dolor que el llevaba puesto un parche, aunque ahora ya va con medio que se cambia cada tres o cuatro días. La verdad es que es como una montaña rusa pues hay días que está genial y otros no.

Bueno creo que para seguir con las conversaciones tendré que ir saltando a los otros foros para no eternizarme aquí en presentaciones..

Espero que tengamos suerte, ya os iré contando.
Saludos.

Re: Me presento

Publicado: Lun Oct 05, 2009 1:12 pm
por GEMMA
Bienvenida al foro yolanda :D

Re: Me presento

Publicado: Mar Oct 06, 2009 8:18 am
por fercu
Hola Yolanda:

Bienvenida al foro MM.
Lamentamos que tu padre padezca de MM.
Es buen sintoma, que a pesar de las dificultades,
el se va superando en animos y ganas de hacer cosas.
Los controles en este tipo de enfermedad, son
frecuentes, sobretodo al principio, por eso no debes
alarmarte demasiado.

Esperamos tu participación en el foro. Y te ruego:
Una vez te has presentado, te pases al subforo de
"Tratamientos", para seguir comentando temas de la
enfermedad. Gracias.

Abrazos fercu y mary