Foro Mieloma Multiple

macarann escribió:
Grácias a todos por los ánimos, en realidad lo que esperamos es que nos den las mejores noticias yo ya se que su vida no volvera a ser la de antes pero si nos gustaría que su calidad de vida mejorase lo máximo posible y qu estuviera con nosotros esos 7 años que nos han dicho que más o menos le quedan. Ya os contaré el próximo martes es la visita cruzemos los dedos y que sean las mejores noticias posibles.
Saludos para todos

Hola Macarann:
Tu caso es casi calcado al de mi mujer, también a ella le dolía la esplada en el mes de febrero, también fué al médico de cabecera varias veces, a un reumatólogo y a urgencias, no digamos... ¡bah! un montón de veces, hasta quequedo paralizada también de cintura hasta las extremidades inferiores. Al fin solución, operada de ugencia de plasmacitoma entre las vértebras 7 y 8, mieloma múltiple, radio, velcade y ahora posible autotrasplante, y eso que los galenos decian dorsalgía común.
Las puncioes (3) siempre en el esternón.
¡Ah!, y no dejemos su rehabilitación (sobre esto me prece que no comentas nada) 4 meses ingreada y ahora se la llevan a la clinica para esto, a las 8 de la mañana y vueve a las 6:30 de la tarde
Solo decirte que ha mjorado bastante y esto es lo que deseo para tu marido y para tí, que tengas paciencia y perseverancia.
Saludos codiales de Paco

Macarran

Quien os ha dicho que le quedan 7 años mas o menos???
Esto no es asi, hay gente que ha estado mucho mas tiempo y otra que no, cada enfermo es diferente.

Victor

LA HEMATÓLOGA NOS LO DIJO YO YA NO SE SI ES POR SU ESTADO PERO YA TE DIGO LA PRÓXIMA SEMANA YA NOS DIRÁN COMO HA IDE EL TRASPLANTE.

Hola macarann
Como dice Victor cada enfermo es diferente y considero que es muy arriesgado el hecho de ponerle un plazo a la duración de una persona...
Esta enfermedad como todas las situaciones dolorosas de la vida nos da una lección..para mi la lección (aunque soy muy mala estudiante y muchos días no apruebo) es intentar vivir HOY JUEVES 217!0/2010...No creo que sea beneficioso para ti pensar en ese plazo.
Un abrazo.

A nosotros lo que nos dijo el hematólogo, es que, a los 7 años, se podría reproducir el mieloma si se hacia el autotrasplante, en caso contrario y con e tratamiento recibido hasta ahora, la enfermedad se presentaría a los 4 o 6 meses

Hola Fparejab

Lo que te dice el hematologo no es verdad.
Despues del trasplante y considerando que la enfermedad se quede muy debil, no existe nadie que pueda saber cuando va a volver a resurgir dicha enfermedad, los hay que a los 2 años, los hay que a los 5 o como Annie que lleva 14 sin que la enfermedad vuelva.
Pero, cuando vuelve hay tratamientos tambien para pararla.
En algunos casos se vuelve a hacer otro autotrasplante, o bien un trasplante alogeno, o bien un medicamento que se llama REVLIMID, y que esta dando muy buenos resultados.

Victor

Hola a tod@s:

Como el tema de los 7 años ha suscitado el consiguiente revuelo, bueno esta que aclaremos algunos
conceptos.

Hay varias clases de supervivencia.--La supervivencia Global.--La libre de progresión o libre de enfermedad.--La Supervivencia media--etc. etc.

La supervivencia Golbal totaliza los fallecidos dentro de un periodo de 5 años a partir de los tratamientos, pero sin especificar la causa de muerte, o sea en esos 5 años habrá fallecidos por la enfermedad, ademas de otras causas, ataques al corazón, gripes, accidentes, etc. Por lo tanto,esta medida no es muy precisa y se usa solo para cierto tipo de estadísticas .
Cuando leemos 5 años de Supervivencia Global, No quiere decir que la vida del enfermo este limitada hasta 5 años, sino que es un recuento de los fallecidos en ese periodo.

La supervivencia libre de progresión o libre de enfermedad totaliza el nº de enfermos que están sin recaída después del iniciar el tratamiento. Seria el caso de los posibles 7 años que nos cuenta fparejag y
macarann.

Aclaremos: Que pasa después de los 7 años? No podemos decir que ha llegado el fin....Como mucho, a empezar de nuevo sea con otro trasplante u otro tratamiento. Esto es lo que esta confundiendo bastante
al foro en cuanto se dan fechas porque se esta confundiendo Supervivencia de libre progresión con el final a los 7 años...

Creo que es muy aventurado acotar tiempo en esta enfermedad, todos sabemos que no hace mucho tiempo la supervivencia era de 3-6 meses, y hoy estamos hablando de años por la aparición de los nuevos medicamentos así como de las nuevas terapias. Quien puede negar los avances de la ciencia medica
de aquí a 7 años ?
He de puntualizar también que la terapia del TMO no es imprescindible, hay otras alternativas.

Y por ultimo os rogaría ser prudentes cuando lancéis mensajes de este tipo porque hay que ser conscientes de que pueden desanimar bastante a personas que están pasando por momentos emocionales críticos y que podríamos espantarlas del foro.

Si esto ha aclarado algunas dudas me doy por satisfecho.
Abrazos fercu y mary
PD: En el foro de "El Beacon Mieloma" he leído que hay dos personas que alcanzaron 18 y 20 años de Spv.
En nuestro foro el record lo tiene Annie con 14 años .

Gracias fercu por tus aclaraciones.
Supongo que el hematólogo diría este dato, como orientativo, lo que a mí me ha chocado es que coincidiera con el dato dado a macarann, por otra doctora distinta. Insisto todos teneis razón, porque el futuro es incierto y es imposible saber lo que sucederá y por lo tanto no hay por qué desanimarse ante estas cifras que son relativas. Yo, antes de entrar el foro había buscado por iternet, y los datos en general eran muchos mas agoreros, claro que se referian a datos mas antiguos
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Aparte de esto os comento como va mi sra.
Sigue recuperándose en el Institut Guttmann, ahora ya de ambulatorio, tiene fuertes dolores de espalda y piernas, cuando le pregunto que dedo del pié le estoy tocando, la mayoría de las veces no acierta. A veces cambiamos los papeles, yo me siento en la sillita de ruedas (una pequeña para estar en casa) y ella con gran esfuerzo me lleva a mí, esto lo hacemos para ver como va su progreso, sabed que en marzo solo movía los piés apenas un decímetro, en la cama y arrastrándolos, Ahora ya CAMINA UNOS 10 mts. de la forma como os lo he contado.
El dia 20, estuvimos con el hematólogo y nos dijo que la médula se iba recuperando y el MM había retrocedido pero no lo que se esperaba y que la resonancia daba datos dudosos sobre los huesos, él cree que puede ser osteoporosis, pero para descartarlo el día cuatro le realizarán un PET, esto es una tomografía obtenida mediante la inyeccion de un isótopo, creo que será de flúor, esperemos que sea esto y no una posible metástesis como ya se reflejó en el informe de alta de la operación llevada acabo en Bellvitge
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Hoy, día 22, al venir de rehabilitación, estaba triste alicaida, con bastante desánimo, en fin paciencia y a esperar
Hasta pronto y un saludo a todos
Y fercu muy agradecido por tu aclaración, como ya se ha dicho en el foro eres un crack

Hola Macarran

En el caso d mi mamita también le dolía mucho la espalda y tiene colapsada 3 o 4 vértebras por lo que desde noviembre del años pasado (ya va para un año) dejo de caminar se encogió 15 cm y apenas no tendrá mucho q de nuevo camina claro con andadera pero ahí vamos poco a poquito con su recuperación a Dios gracias ella se encuentra mucho mejor q hace una año solo no hay q dejar de perder las esperanzas y tener fe en Dios y los médicos así que hay que darle muchos ánimos a tu papà, apapacharlo, querelo y apoyarlo en este proceso de la enfermedad ya q es muy difícil recibe un fuerte abrazo de mi mamita y mío

Bueno siento haber causado este revuelo con lo de los 7 años, no era mi intención perdón a todos.
Respondiendo a lo de la rehabilitación, si mi padre ha estado desde marzo haciendo rehabilitación hasta el día que ingreso para el trasplante ahora debe esperar a que los médicos le recomienden la vuelta ya que esta inmunodepresivo por lo del trasplante, esperamos que despues de la visita de los 100 días (la próxima semana).