Seguimos con la lucha
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- Mensajes: 91
- Registrado: Mié Feb 10, 2010 4:39 pm
- genero: Mujer
- soy: Familiar
- pais: España
- Patologia: Mieloma multiple
- Localidad: Madrid
Seguimos con la lucha
Hola a todos:
Os agradezco vuestros ánimos y vuestros consejos.
Hoy quiero compartir con todos vosotros una luz en el camino.
Hace dos semanas la situación se complicó mucho, hasta el punto de decirnos que ya no había más tratamientos porque el mieloma de mi padre habia sido refractario a velcade y a revlimid. Ésto nos lo dijo un hematologo que le vío en planta pero su hematólogo nos dijo que iba a continuar con otro tratamiento D-PACE.
Hemos pasado unos días bastante complicados...
Fuí a Salamanca, con una segunda opinión al Dr. San Miguel. Y nos comentó una posibilidad que quizás podría hacer que el mieloma remitiera para poder llegar al transplante.
Fué el protocolo VD-PACE. Es muy fuerte, mi padre ha estado 10 días aislado, bastante flojito, con fiebre... pero ha merecido la pena. Pero que impide que se puedan recoger sus células porque afecta mucho a la médula. Y que sus hermanos deberían hacerse las pruebas porque la única posibilidad era un transplante de donante, suponiendo que el tratamiento fuera bien.
Bueno, pues ahora mismo está en aféresis. No le han puesto nada para reproducir las células y en la analítica de hoy le han dicho que había células suficientes y que le conectaban, hoy mismo le han hecho el cateter y de ahí a la "maquina".
Lleva la mitad y le han dicho que la recolección va bien.
Para nosotros ha sido un paso muy importante, pero para él, ha sido "la vida". Le han dado las ganas de seguir luchando, ha visto luz en el túnel.
He llorado mucho, pero al menos hoy de esperanza y de alegría.
Sé que no está todo hecho, sé que aún nos queda mucho y que el camino no será nada fácil, pero tenemos una oportunidad.
Gracias por leerme y sobre todo por estar ahí.
La verdad es que quería compartir con vosotros este avance.
Os agradezco vuestros ánimos y vuestros consejos.
Hoy quiero compartir con todos vosotros una luz en el camino.
Hace dos semanas la situación se complicó mucho, hasta el punto de decirnos que ya no había más tratamientos porque el mieloma de mi padre habia sido refractario a velcade y a revlimid. Ésto nos lo dijo un hematologo que le vío en planta pero su hematólogo nos dijo que iba a continuar con otro tratamiento D-PACE.
Hemos pasado unos días bastante complicados...
Fuí a Salamanca, con una segunda opinión al Dr. San Miguel. Y nos comentó una posibilidad que quizás podría hacer que el mieloma remitiera para poder llegar al transplante.
Fué el protocolo VD-PACE. Es muy fuerte, mi padre ha estado 10 días aislado, bastante flojito, con fiebre... pero ha merecido la pena. Pero que impide que se puedan recoger sus células porque afecta mucho a la médula. Y que sus hermanos deberían hacerse las pruebas porque la única posibilidad era un transplante de donante, suponiendo que el tratamiento fuera bien.
Bueno, pues ahora mismo está en aféresis. No le han puesto nada para reproducir las células y en la analítica de hoy le han dicho que había células suficientes y que le conectaban, hoy mismo le han hecho el cateter y de ahí a la "maquina".
Lleva la mitad y le han dicho que la recolección va bien.
Para nosotros ha sido un paso muy importante, pero para él, ha sido "la vida". Le han dado las ganas de seguir luchando, ha visto luz en el túnel.
He llorado mucho, pero al menos hoy de esperanza y de alegría.
Sé que no está todo hecho, sé que aún nos queda mucho y que el camino no será nada fácil, pero tenemos una oportunidad.
Gracias por leerme y sobre todo por estar ahí.
La verdad es que quería compartir con vosotros este avance.
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- Mensajes: 211
- Registrado: Dom Oct 17, 2010 8:41 pm
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Re: Seguimos con la lucha
Muchas gracias por compartir tan buenas noticias ¡¡¡¡
Esperamos que todo continúe a mejor y pronto nos puedas seguir comentando como sigue la mejoría
VDT-PACE=bortezomib/dexamethasone/thalidomide/cisplatin/adriamycin/cytoxan/etoposide
http://www.nature.com/bmt/journal/v37/n ... 194t3.html
Saludos, ánimo y mucha fuerza
Esperamos que todo continúe a mejor y pronto nos puedas seguir comentando como sigue la mejoría

VDT-PACE=bortezomib/dexamethasone/thalidomide/cisplatin/adriamycin/cytoxan/etoposide
http://www.nature.com/bmt/journal/v37/n ... 194t3.html
Saludos, ánimo y mucha fuerza

"Mira cada dia como una oportunidad para invertir en la vida. Una oportunidad para compartir tu experiencia con alguien mas. Cada dia es una oportunidad de crear milagros en la vida de los demas". - Jim Rohn
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- Registrado: Mar May 25, 2010 6:08 pm
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Re: Seguimos con la lucha
Mucho animo Sire, he desconectado un poco del foro, pero lo leo de vez en cuando y cuando te he leido no he podido evitar escribirte, para mandarte un fuerte abrazo y todos mi apoyo
Rezaré por vosotros, para que todo vaya bien.
Un beso
Rezaré por vosotros, para que todo vaya bien.
Un beso
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- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Re: Seguimos con la lucha
Gracias Sire:
Por compartir tan buenas noticias. Esto es lo que sucede con
esta enfermedad, que no tiene pauta fija, la evolución puede
cambiar de la noche a la mañana.
Esto animara bastante a los que se encuentran mal. Nunca hay que
tirar la toalla, ni perder la esperanza.
Que tengáis mucha suerte con ese trasplante.
Abrazos fercu y mary

Por compartir tan buenas noticias. Esto es lo que sucede con
esta enfermedad, que no tiene pauta fija, la evolución puede
cambiar de la noche a la mañana.
Esto animara bastante a los que se encuentran mal. Nunca hay que
tirar la toalla, ni perder la esperanza.
Que tengáis mucha suerte con ese trasplante.
Abrazos fercu y mary


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- Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
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Re: Seguimos con la lucha
Gracias Sire ,las buenas noticias son siempre bien recibidas ,cuando parece que ya no hay salida aún queda un resquicio de esperanza ,pero me imagino que es tan duro... 

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- Registrado: Mar Sep 28, 2010 3:48 pm
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Re: Seguimos con la lucha
hola Sire,mucho animo os deseo y pa lante con fuerza,esta enfermedad es de sube y baja pero ,cundo sube osea se mejora hay que coger impulso ,para seguir la marchaun abrazo.
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- Registrado: Mié Ago 26, 2009 11:53 am
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Re: Seguimos con la lucha
Me alegro un montonazo, Sire
Ver luz al final del túnel es precioso. No hay peor cosa que verlo todo oscuro, taponazo, sin salida.
Ahora sólo me queda desearos mucha suerte en esta etapa.
Sigue informando.
Un abrazo
Alejandro
Ver luz al final del túnel es precioso. No hay peor cosa que verlo todo oscuro, taponazo, sin salida.
Ahora sólo me queda desearos mucha suerte en esta etapa.
Sigue informando.
Un abrazo
Alejandro
!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
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- Registrado: Dom Mar 28, 2010 7:31 pm
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Re: Seguimos con la lucha
Me alegro Sire, por esa ventana de esperanza que se abre en medio de tanta oscuridad.
Deseo que las buenas noticias se sigan sucediendo y nos las comuniques.Nos ayudarán.
Un abrazo
Elisa
Deseo que las buenas noticias se sigan sucediendo y nos las comuniques.Nos ayudarán.
Un abrazo
Elisa
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- Registrado: Mié Feb 10, 2010 4:39 pm
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Re: Seguimos con la lucha
Hola a todos:
Hace mucho qu no pasaba por aqui. Ya sabesis cómo está la situación con mi padre. Ahora estamos expectantes, a ver qué pasa.
El día 9 tiene analítica y si todo está bien el día 10 ingresamos para el tercer ciclo.
El segundo ciclo lo pasó relativamente bien, no estuvo aislado, y después de los seis días reglamanetarios de ingreso se fué a casa sin más problemas.
Asi que ahora vamos a por el tercero. Nos dijeron que serían cuatro y evaluarían. Aunque no descartaban darle seis. Bueno, ya veremos.
A veces tengo toda la esperanza del mundo en que todo va a ir bien pero otras veces que desanimo tanto que no sé qué esperar. El mayor problema es el fallo de los dos tratamientos anteriores y la incertidumbre de qué pasará.
Bueno, os dejo aquí la evolución de mi padre hasta ahora.
Un beso a todos y mucho ánimo.
Hace mucho qu no pasaba por aqui. Ya sabesis cómo está la situación con mi padre. Ahora estamos expectantes, a ver qué pasa.
El día 9 tiene analítica y si todo está bien el día 10 ingresamos para el tercer ciclo.
El segundo ciclo lo pasó relativamente bien, no estuvo aislado, y después de los seis días reglamanetarios de ingreso se fué a casa sin más problemas.
Asi que ahora vamos a por el tercero. Nos dijeron que serían cuatro y evaluarían. Aunque no descartaban darle seis. Bueno, ya veremos.
A veces tengo toda la esperanza del mundo en que todo va a ir bien pero otras veces que desanimo tanto que no sé qué esperar. El mayor problema es el fallo de los dos tratamientos anteriores y la incertidumbre de qué pasará.
Bueno, os dejo aquí la evolución de mi padre hasta ahora.
Un beso a todos y mucho ánimo.
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- Mensajes: 106
- Registrado: Jue Oct 28, 2010 3:10 pm
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Re: Seguimos con la lucha
HOLA SIRE!!!
MUCHO ANIMO EL ESPERAR LO BUNO SE LLAMA FE, LA SEMILLA DE MOSTAZA ES MUY PEQUEÑA Y AL CEMBRARLE SE HACE UN ARBOL GIGANTE, ALIMENTA TU FE DE CUALQUIER OPORTUNIDAD, ESTA INSERTIDUMBRE LA TENEMOS TODOS ANTE EL RIESGO, PERO SE POSITIVA....
UN ABRAZO Y MIL BENDICIONES....
MUCHO ANIMO EL ESPERAR LO BUNO SE LLAMA FE, LA SEMILLA DE MOSTAZA ES MUY PEQUEÑA Y AL CEMBRARLE SE HACE UN ARBOL GIGANTE, ALIMENTA TU FE DE CUALQUIER OPORTUNIDAD, ESTA INSERTIDUMBRE LA TENEMOS TODOS ANTE EL RIESGO, PERO SE POSITIVA....
UN ABRAZO Y MIL BENDICIONES....
PAZ EN LA TORMENTA...