Mieloma Multiple IgG en Medula Ocea

[Carlos Obed]

Hola Buenas tardes
me llamo carlos Obed y tengo 33 años de edad,hace mes y medio me detectaron Mieloma Multiple IgG en Medula Ocea me estan atendiendo en el siglo XXIy creo que el tratamiento es el adecuado hasta donde yo se, me entere de esta comunidad de chat, y a qui estoy investigando un poco referente a esta enfermedad y ver cuales son las alternativas de tratamiento que existen.
Fue un poco difícil el creerlo, ya que siempre fui una persona supes sana.
Solo me queda ponerme en manos de Dios y de Sus instrumentos que son los santos y los doctores
La forma en la que me di cuenta es por que tenia un dolor en la espalda baja en la zona lumbar, por ignorante fui con un quiropractico antes de sacarme radiografias, (Uno no sabe que pueda tener y lo mas practico y fácil es la receta de la tía dorita ve con fulano que cura extraterrestres y hay va uno) un dia despues del quiropractico ya o me pude parar del dolor intenso q tenia en la espalda, y esto fu por que se me fracturaron las dos vertebras Lubbares L2 y L4 y las dorsales L9 y L10.
en ese momento nos dimos cuenta que algo estaba mal por lo que me tome una resonancia magnética y me di a la tarea de tratar de entrara al INR para ver que me estaba pasando,
despues de conseguir la cita en el INR me hicieron un protocolo que ello le llaman para ver que es lo que tenia, dentro del protocolo hacen una biopsia que fue con la que sedieron cuenta que tenia un posible mieloma y que ello no se encargaban de esos padecimientos por lo que me mandaron al INCAN, pero al ver mi situación económica decidí irme al siglo XXI ya que me recomendaron que hay buenos doctores y q me pueden tratar.
Al encontrar este Foro me gustaría ve si alguien tiene referencias dietas o tratamientos alternativos que me puedan ayudar, todavía estamos un poco pasmados en la familia por el suceso y estoy tratando d investigar algo que me de mejor calidad de vida y aumentar estos ánimos de vivir que yo espero que sea todavía largo y por supuesto ponerme en manos de DIOS.
Gracias a todos y Que DIOS y LO ÁNGELES LOS CUIDEN

[toicom]

Hola carlos,

siento que nos conozcamos en esta situación, pero te puedo asegurar que lo hacemos en buen sitio, este es un lugar donde estoy seguro encontrarás respuesta a muchas preguntas que tendrás ahora.

Ya sabrás que la dolencia que nos afecta es bastante presonal, por lo que se desarrolla en cada caso de manera diferente. Es por esto que siempre hay que confiar plenamente en el equipo médico, que es quien tiene todos los datos para poder evaluar correctamente la situación. En tu caso no indicas el tratamiento que has iniciado, ya contarás ya que hay varias alternativas, lo que si te puedo comentar es que tengas mucha confianza, ya que los tratamientos están evolucionando muy rápidamente y están siendo cada vez más efectivos y eficaces

Sobre todo ten mucha paciencia y serenidad, ya verás como cuando te vayas enterando de todo lo referente a esta dolencia estás más tranquilo, verás que entre nosotros hay casos de personas que llevan muchos años en recesión con una calidad de vida normal y un entusiasmo inigualable ¡ ¡ ¡

Sientete agusto aquí, estás rodeado de personas que al igual que tú, tenemos un mismo camino por recorrer ..... hagamoslo juntos, al final hay luz


Saludos, ánimo y mucha fuerza

[Carlos Obed]

Gracias Por el comentario,
es algo difícil el iniciar una vida con este padecimiento y el no saber si vives o mueres, si naces o creces, al pasar el tiempo te vas dando cuenta de que vida solo hay una y que dios nos puso en este camino para algo, que lo vivido y lo experimentado nadie te lo quita, que ahora es una nueva experiencia de vida diferente, por lo que en mi mente lo único que pasa es el no sufrir.
EN fin lo único que nos queda como bien lo cometas es ponernos en manos de dios y en la de los médicos, para así poder salir adelante, y ponerle todas las ganas del mundo de vivir y de salir adelante.
Por otro lado en el caso de la comida saben que es lo que puede uno comer y que es lo que no, traigo u desbarajuste con la comida ya que como me encuentro en cama por las fractura tengo que llevar una super dieta y en condimentos o no se comida, unos dicen que si puedo comer carne, lácteos y sus derivados otros dicen que no.
tendrán alguna recomendación para la comida y su nutrientes.
Gracias y que dios y los ángeles los cuiden

[fercu]

Hola Carlos:

Bienvenido al foro MM.
Sentimos que hayas caído en las garras de esta enfermedad. Lo malo de ella, es que no tiene cura. Lo bueno, que si tiene tratamiento.
Por lo tanto no desesperes y ya veras como a medida que avanza el tratamiento, notaras mejoria.
En cuanto a tu pregunta sobre alimentación, tienes mucha información de este tema en el subforo de "Terapias alternativas" Espero que encuentres lo que buscas.
Pues ánimos y a luchar, todos estamos en el mismo barco.

Abrazos fercu y mary

[Gaby Hernandez]

Hola Carlos:

Bienvenido al foro.
Como dicen mis compañeros, sentimos mucho que tengas que pasar por esta
situación pero tienes en mucho, más opciones de tratamiento como son el
transplante de médula osea. Eres jóven y se te notan muchos ánimos de salir
adelante.
Te cuento que mi mamá es quien padece MM desde hace 2 años y a ella la
atienden en el ISSSTE. Vivimos en el D.F.
Esperamos seguir teniendo noticias tuyas.

Un abrazo.

Gaby HR

[Gatupin]

Eres jóven y se te notan muchos ánimos de salir
adelante.

Hola Carlos
Bienvenido al foro
Como te dice Gaby, es muy importante ver que te encuentras con ánimos y dispuesto a luchar. Hay muchos y muy buenos tratamientos, está la opción del trasplante... Eso sí, ten paciencia y ponte con confianza en manos de los médicos.
Por otro lado, bufff, 33 años... es increible la cantidad de gente joven, jovencísima diría yo, que se va incorporando a esta familia.
Pero bueno, es lo que hay. Mucha suerte con el tratamiento y sigue informando, ¿ok?
Un abrazo
Alejandro

[Delia]

HOLA TAMBIEN SOMOS DE MEXICO MI PAPA FUE ATENDIDO EN EL IMSS Y NO ES POR DESANIMARTE PERO TRABAJAN MUY LENTO EN SUS CITAS, NO TIENEN LA PACIENCIA Y CARECEN DE CONOCIMIENTO ACERCA DEL MM, BUENO ESTO ES EN SINALOA ESPERO Y NO SEA TU CASO, MI HERMANO LE DIO ISSTE Y ES OTRO ROLLO, Y DAN EL TRATAMIENTO, TERMINAMOS SU CUARTA QUIMIO QUE COMPRAMOS NOSOTROS PERO A UN MES DE TENER ISSTE YA CONSEGUIMOS SU QUINTA QUIMIO GRACIAS A DIOS, Y A CASI UN AÑO DEL PROBLEMA EL SEGURO NO AVANZAMOS NADA.
MI PAPA INICIO UN TRATAMIENTO CON ZOMETA, DEXAMETASONA, ALKERAN, CADA MES POR 6 MESES A AVANZADO BIEN Y TIENE MEJORIA AUNQUE TIENES QUE CUIDARTE TANTO DE CUALQUIER INFECCION YA QUE TU SISTEMA INMUNOLOGICO ESTA BAJO, PERO LUCHA CON MUCHA FE, MI PADRE NO SABE LA GRAVEDAD DE SU PROBLEMA Y TU LO SABES PERO TIENES MAS OPORTUNIDAD POR TU EDAD, TOMA FUERZA DE TU FAMILIA, EN EL FORO HAY TESTIMONIOS DE PERSONAS CON AÑOS DE PADECERLO QUE YA TIENEN UNA VIDA NORMAL, ESPERO CON TODO MI CORAZON QUE SEA TU CASO, CADA DIA DECLARA EN EL NOMBRE DE JESUCRISTO QUE VIVIRAS Y SERAS UN MILAGRO DE FE Y FUERZA DE UN GRAN DIOS, FUNCIONA ENSERIO.
SIENTO POR NOSOTROS QUE UN PAIS TAN BELLO Y TAN AMADO PORQ TODOS DAMOS MUCHO POR MEXICO, SEA UN PAIS QUE NO ESTA LISTO PARA ESTE TIPO DE ENFERMEDADES, ESTE FORO TE VA GUIAR PARA QUE COMPARES TUS AVANCES Y TUS TRATAMIENTOS.
RECUERDA ERES UN GUERRERO Y QUE NO TE DOBLE NINGUNA CRUELDAD DE PARTE DE MEDICOS, GENTE IMPRUDENTE Y MUCHO MENOS ESTA ENFERMEDAD QUE AUNQUE POR EL MOMENTO AFECTE TU CUERPO CON TU ALMA Y TU ESPIRITU NO PODRA SI DIOS ESTA CONTIGO, Y PRONTO VERAS COMO TU CUERPO ES FORTALECIDO, RECIBE TODO TRATAMIENTO CON FE, DESDE EL MAS BARATO HASTA EL MAS CARO Y VIVE CONFIADO DE QUE DIOS ESTA CONTIGO Y TU FAMILIA.
BENDICIONES.

[Carlos Obed]

Hola Hola Buenas tardes
Les comento que apartir de esta semana me cambian mi tratamiento la realidad es que no se si esta bien pero como me comentan hay que seguir las indicaciones y hay que ponernos en manos de los médicos.
Me mandaron diario dos pastilla de Talidomida de 100mg c/u y Los lunes 80mg de Dexametasona y cada mes me van a poner Zometra.
Por otro lado les comento que e tenido un apetito increíble por lo que estoy tratando de moderarme al comer ya que entre comidas me da un apetito increíble.
En el caso del tratamiento saben si esta bien?
SALUDO Y QUE TENGAN FELIZ NAVIDAD feliz

[isa aurora]

¡Hola Obed¡
Me imagino cómo te sientes........no sólo en lo físico sino también en lo anímico.
es como si te dieran un batacazo.
pero no te desesperes,pues hay muchos adelantos médicos para tratar el MM.
primero que estés bién diagnosticado y luego que te den el mejor tratamiento.
el apetito que sientes es por la dexametasona,es normal que te pase.
lo que te puedo sugerir es que te cuides de las infecciones (gripes y gastrointestinales).
no sé si sigas internado.
cuando salgas no comas cosas de la calle ( ni en restaurantes,no te arriesgues).
no estés junto a personas que tosan o si puedes pónte cubreboca,pues tus defensas han de estar bajas.
por otro lado, te doy el tel. del hematólogo que ve a mi marido,es un buen médico y además una buena persona,se preocupa por el bienestar de sus pacientes no los ve como un número nadamás.
es el Dr. José R. López.
su tel.cel. es: 2291 61 52 07
como te dicen los compañeros del foro,aquí nos acompañamos y sobre todo que hay personas muy enteradas como Annie y Fercu ,que te ponen al tanto de lo último sobre el MM.
ánimo y no te desalientes.
te mando un fuerte abrazo solidario

isabel aurora

[Petra Rosso]

HOLA OBED
ES INCREIBLE LA CANTIDAD DE JOVENES QUE CADA DIA SE DIAGNOSTICAN CON MM Y ESO QUE PENSABA QUE LO MIO ERA LA EXCEPCION.
YO TAMBIEN FUI DIAGNOSTICADA CON MM IgG KAPPA LIGTH CHAIN EN DICIEMBRE 31 DEL 2008 CUANDO TENIA 43 ANOS. EN FEBRERO INICIE TRATAMIENTO CON REVLIMID 25MG Y DEXAMETASONA 40 MGS SEMANALES. EN JUNIO ESTABA EN REMISION Y YA QUERIAN
HACERME EL TMO PERO NO FUE POSIBLE HASTA ABRIL DEL 2010 YA QUE ME VI EN LA OBLIGACION DE TRASLADARME A ESTADOS UNIDOS EN VISTA DE QUE EN MI PAIS ESTO NO SE REALIZA. YA PASARON 8 MESES DEL TMO Y ME ENCUENTRO BIEN,TOMANDO REVLIMID 10 MGS DE MANTENIMIENTO Y ESTO SI QUE EN LOS ULTIMOS DIAS ME ESTA OCASIONADO EFECTOS SECUNDARIOS COMO UNA FUERTE ANSIEDAD Y DEBILIDAD PERO SENCILLAMENTE HAY QUE APRENDER A TOLERAR Y VIVIR CON ESTO ,TODOS MIS CHEQUEOS PERFECTOS,PIDIENDO CADA DIA AL TODO PODEROSO QUE ESTE MAL JAMAS VUELVA Y CREO FIELMENTE QUE SERA ASI. DE TAL MANERA LE EXORTO A PONERSE POSITIVO Y EN LAS MANOS DE DIOS
SU TRATAMIENTO SERA UNA BENDICION.