Foro Mieloma Multiple

Hola a todos. Me llamo Mario y paso a presentarme. Desde finales del año pasado padecía fuertes dolores en el tórax , al principio algún médico lo definió como " contractura", tras pasar por varias consultas y gracias a la profesionalidad de un gran médico llegado de Colombia me diagnosticó a principios de este año MM en grado III A con daños en esternón, costillas y diversas vertebras. Aún recuerdo la mañana en que a escondidas abrí el sobre con los resultados del scanner y pude leer " llama la atención la presencia de múltiples lesiones líticas..." ¿ Qué podía significar esto? Me dirijo al ordenador y tras investigar un poco en internet, me quedé paralizado. Leí la palabra maldita cáncer. No podía ser yo, me gusta el deporte y la vida sana, no fumo, no tengo una baja médica desde hace muchos años, así que no podía ser yo, vuelvo a mirar el nombre del titular del informe y efectivamente es el mío. El nudo en la garganta no me permite tragar. El médico un día después con mucha sicología y con otras pruebas en la mano confirma el diagnóstico. Al principio imagino que como todos comencé la absurda carrera de preguntarme ¿ porqué yo ? ¿ que he hecho yo ? pero me di cuenta que el valioso tiempo no se puede perder en estas preguntas absurdas y hay que pasar a la acción. Siempre me he considerado un privilegiado de como me trata esta vida, tengo una mujer fantástica, un hijo maravilloso y un muy buen grupo de hermanos y amigos de lujo. ¿ Que más puedo pedir? Así que a remangarse ( como decimos por aquí , en Málaga ) y a luchar. Al día de hoy y tras un primer ingreso hospitalario he recibido cinco ciclos de Vercade el cual tengo paralizado porque apareció la fastidiosa neuropatía periférica, la semana próxima inicio los pasos para el TMO el cual tengo muchas ganas de iniciar y terminar. Me hice socio de AEAL y tengo intención de acudir el próximo 17 a Madrid a l congreso de MM. Creo que como todo en esta vida , para luchar contra un problema es muy importante la actitud individual y muy necesaria la unión colectiva. Gracias a los que hacen posible este foro.Seguimos en contacto. Ánimo a todos.

Hola,Mario..
Gracias por presentarte y por darnos un poco mas de detalles sobre tu enfermedad.
Te mando mucho animo..mucha fuerza!
Es una gran suerte que puedas ser candidato al trasplante!
A mi me paso lo mismo que a ti.... tuvimos muchas dudas..mucho miedos..Ademas,.en el 96 no habia internet ni asociaciones ni nada de nada, asi que ibamos como ciegos,buscando desesperadamente informaciones en bibliotecas e intentando sacar informacion a los medicos que me atendian....Me sentia super sola..
Despues del TMO,, aunque seguia con miedos, fui recobrando cada vez mas confianza...de eso hace ya 13 años....
Lo vas a conseguir tú tambien: ya lo veras!
No te lo digo asi..sin mas...
De veras que tienes muchas mas posibilidades que hace 10 años en superar todo eso..
Todo ha cambiado muchisimo desde el 96:
Lo que mas cambió fue el tratameinto de la enfermedad:
Ahora hay medicamentos nuevos super eficaces para comabatir el MM (Revlimid..Talidomida y Velcade..)
FUNCCIONAN!!(
Las estadisticas lo dicen!!!:
Hay cada vez mas remisiones, incluso en pacientes muy mayores que no pueden tener la oportunidad de entrar en el programa de trasplante..(ya sabes que la quimio de condicionamiento del trasplante es super fuerte, y que cuando uno es mayor de 65 años,no resite estas dosis tan alta de quimio..por eso, normalmente, no se hace trasplantes a paciente mayores de 65 años;Es demasiado ariesgado.)
Tambien hay monton de informaciones por internet y paginas con foros sobre MM, como este,. para compartir experiencias, aclarar dudas..ect..
Yo tambien soy socia de AEAL(Asociacion Española de Afectados de Linfomas),y esta bien... pero creo que seria mejor si tuvieramos en España,una asociacion exclusiva para enfermos de MM, con un dia internacional del MM como lo tienen ellos para los enfermos de linfomas......
Tambien esta la International Myeloma Foundation: dando congresos a pacientes y familiares de MM tanto en Europa como en USA.....
(es una gran suerte tener la oportunidad de poder asistir en Madrid, al simposio del 17 de octubre!Haciua muchos años que la IMF no venia a Madrid!Estuve en su último simposio, en la Facultad de Medecina de la Cumplutense hace muchos años..)
Tambien existe la Euronet, que intenta unir todos los pacientes de MM de Europa..y conseguir que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de tratamiento..

Por eso, pienso que realmente todo ha cambiado desde el 96!
Vamos progresando muchisimo!

Estoy super contenta de que vengas a Madrid al congreso de la IMF!!!
Charlaremos de todo eso pronto!
ANIMO!!!
Un gran abrazo.
.

Hola Mario, bienvenido, gracias por tu testimonio, transmites fuerza, mucha fuerza.
Un abrazo.

Hola Mario:

Bienvenido al Foro MM.

Tu relato super realista, nos ha remontado a tiempos ya pasados,
el trance de la maldita noticia y las mismas preguntas; por que a mi,
que he hecho yo y en el caso de mary ,mi mujer; no puede ser, yo no
tengo ningún síntoma, el medico se ha equivocado....
Todos hemos pasado por semejante trance, no solo los enfermos,
sino también los familiares. Afortunadamente cuentas con tus amigos,
Carmen,tu hijo, etc. incorpóranos también a tu grupo como la familia MM.

El que hayas sido propuesto para trasplante, te abre muchas posibilidades,
ademas siendo joven soportaras bien la medicación.

Si quieres puedes ver el subforo de "Trasplante de Médula Osea" donde hay
contenidos y un vídeo que te informaran bastante bien sobre este proceso.

Por ultimo decirte que tenemos una forera en Málaga "Boxy" trabaja en el voluntariado
del cáncer de Malaga.

Animos y adelante!!!
Abrazos fercu y mary

Hola Mario...
bienvenido al foro!
mucho animo y mucha fuerza!!!

Hola Mario,
Bienvenido a MM. Bienvenido al grupo MM. Es un gusto escuchar personas con esa fuerza. Yo estoy convencida, por algún caso que conozco aparte de mi padre, que en estas enfermedades es estado de ánimo es muy muy importante. Así que has empezado el camino de la mejor manera posible, con optimismo. Supongo que dejarán que te recuperes un poco de la neuropatía y luego te irán adaptando las dosis de velcade ¿no?

Sigue con esa fuerza.

Hola Yolanda y todos los demás: Gracias por tus palabras y la de todos que habéis entrado en mi presentación. Efectivamente el objetivo es no volver a Velcade hasta que haya remitido la neuropatía, pero en mi caso te tengo que decir que hoy mismo me han realizado una nueva biopsia, prueba respiratoria y prueba cardiológica, con el objetivo de iniciar los pasos del TMO. Ingreso en hospital el próximo 25 de este mes para realizar la aféresis, así que por ahora entro en otro ciclo en el que parece que Velcade queda aparcado. Mientras tanto sigo con la medicación para terminar con la neuropatía periferica.También os quiero decir que me ha agradado mucho las doctoras que me han atendido en la planta de hematología del Hospital Carlos Haya y me dan mucha confianza. Me despido con un hasta pronto para los que vayais al simposio de Madrid del próximo 17 de octubre. Saludos y Energía para todos.

El 25?
Qué bien!!
Con este animo...esta vitalidad que desprendes, estoy segura que todo va a ir bien!
Hablaremos el sabado!
Los de m.Com,nos ponemos una pegatina verde para reconocernos entre todos los asistentes al simposio?
Un gran abrazo,

hola Mario..
Que linda tu presentacion... se te nota tan fuerte... me haces acordar a mi... es una noticia muy dificil... pero aca estamos luchando... y no vamos a decaer... te comento que a mi me diagnosticaron hace un año.. mas exactamente el 3 de octubre del 2008 y el 16 de abril.. me hicieron el TMO... viste y ya estoy muy bien... tengo mucha fuerza... empece a ir al gimnasio... a trabajar... y mi pelo esta creciendo re lindo... o sea ... a luchar... che... si vos ves que de repente esas mangas arremangadas... se empiezan a caer.. aca estamos para darte animos... esta familia grande me hizo muy bien... no te das una idea... y les debo a todos mucho... hablamos con el corazon y queremos los mejor para sus integrantes...

besos desde Argentina