Foro Mieloma Multiple

Hola pues despues de leer algunas malas noticias,yo os explicare alguna buena,mi madre mañana acaba el segungo ciclo de velcade y panobinostat,+dexa,y los resultados de la proteina en orina y en sangre a bajado muchisimo,la doctora esta super contenta,los dolores han desaparecido,eso si lleva un parche de 50mg,pero la medicacion no le ha producido ningun efecto secundario,quiza el unico que no tiene sabor de los alimentos,pero dice que eso es soportaple,pero ella esta muy animada hace su vida normal y eso nos anima muchisimo.Cuando ibamos al hospital nos llevaban en ambulancia,pues ahora nos han puesto un taxi,que la espera sera menor y un poco mas comodo,o sea estas fiestas se avecinan buenas,ojala nada nos lo estropee. un beso a todos.

Me alegra mucho poder leer tan buenas noticias

Os deseo que disfruteis una Navidad llena de esperanza


Saludos, ánimo y mucha fuerza

Hola Merse
Me alegro muchísimo.
Todo va bien, los análisis mejorando y ella más animada.
Como bien dices, que siga así.
Un abrazo muy fuerte
Alejandro

Hola merse.

Me alegro mucho que todo va bien.

Mi padre fue ayer a su médico. Por fin ha terminado el primer ciclo de revlimid + dexa y ahora le tocan 7 días de descanso. A ver si en estos días se repone un poco. Ayer estuvo muy flojo y hoy está bastante bien. La verdad que juega un poco al despiste esta enfermedad, un día fatal otro bien...no sabe uno que pensar. Los análisis van bien, aunque sea pronto para saber si este tratamiento va a funcionar o no. Esperemos que con el 2º no tenga tantos efectos secundarios.

Abrazos,

Hola a todos gracias por vuestros animos y deseos la verdad es que no podemos estar mejor hasta ahora,segun los anilisis de orina 24h antes los tenia muy altos,lo cual por esa razon la incluyeron en un ensayo clinico con panobinostat+velcade+dexa,pues como os dije a partir del segundo ciclo esta fenomenal,y los resultados de la orina estan de proteinas a 0,y en sangre tenia 48%,y a bajado a 8%,eso en dos ciclos a estaba asi,y ahora acaba el tercero,segun la doctora es algo increible e inesperado,pero ahi esta su respuesta,pensar que hace un año estuvo en la UVI,y me decian que tenia la proteina al 95%,y poco se podia esperar.Animo a todos que la vida da muchas vueltas,y el organismo mas,esta es una enfermedad que a la larga te acostumbras a entenderla,pero cuesta.Hoy hemos estado en el hospital y mi madre me decia que tiene una ilusion cada vez que va que parece que va de excursion,son personas muy amables,una doctora que vale mucho,bueno no puedo estar mas contenta con este hospital cllinico de Barcelona.Un beso a todos,y haber si os conozco a alguien en el congreso del 7 de febrero,que espero ir.

Hola merse,feliz año a todos, e estao de viaje viendo a mi familia ,mi padre esta bien que se esta poniendo lo mismo que tu madre,se maneja el solo y sin baston, conduce, y como el dice me puedo vestir solo que antes no se podia mover,el dice que si le a tocao la loteria ,la loteria de seguir pa lante ,pues lo paso bastante mal,me alegro de que tu madre este tambien bien,la verdad que hemos pasao unas navidades muy buenas con la familia,tambien esta de animo bien rodeado de hijos y nietos juguetes ,hemos disfrutao como crios,en casita con la chimenea bueno muchacha, ya hablamos vale un abrazo para todos .

HOLA!!!

QUE GUSTO QUE TODO VAYA BIEN, ES MUY BUENO SABER TANTAS BUENAS NOTICIAS, YA QUE ESO ES UNA ESPERANZA PARA LOS QUE CREEN QUE NO SE PUEDE AVANZAR MAS,,,

UN ABRAZO Y MIL BENDICIONES...

Hola merce

Como me alegra tan buenas...que digo buenas...buenisimas noticias!!!

Como bien dices, esta enfermedad es imprebisible,ahora estas arriba
ahora estas abajo!!!,y bien dicho es que te vas acostumbrando a ella
aunque yo diria, que del todo...todo...yo no me acostumbro.

os felicito a todos los que vais recuperando

anna

PD. Animate, a ir al congreso de barna
yo creo que tambien ire!!!
ya quedaremos

Espero que los reyes magos se hayan portado bien este año,pues mi madre empezo con mjucosidad el 5 fuimos a las 2 del mediodia al hospital y ya no salimos hasta el dia siguiente a las 2 del mediodia,le subio la fiebre,y estubimos de urgencias y eso fue el remate la espera hasta que la visitaron fue de 8 horas,y lugo analiticas,placas,esperar al hematologo de guardia,y la mascarilla puesta,pero bueno despues de todo esto no fue neumonia,estuvo de observacion en box,pero con antibiotico,la cosa va mejorando,y se a quedado la cosa aqui,menos mal,lo que decimos que esta enfermedad es imprevisible,le suspendemos 3 dias su medicacion,y segun su doctora luego cuando este del todo bien continuamos.Ya os he contado mi cabalgata de reyes,pero no debemos quejarnos y la cosas queden ahi.Anna espero ir al congreso y quiza con mi madre que tambien estaba animada,espero se recupere pronto,y nosotras ya quedaremos,vale.un beso a TODOS

Bueno Merse me alegro que todo esto de la fiebre haya quedado en un susto y no haya sido neumonía o algo así.