Foro Mieloma Multiple

ola federico!!!
a mi papi tb se lo detectaron en junio, el 1 y 2 ciclo d quimio le fue muy bien xo el 3 no tanto x lo q decidieron cambiarle a velcade, solo le han dado un ciclo y el martes ingresamos xra el 2 asiq aver q tal....yo le veo wen, xo esto es muy muy lento!!!tenemos q tener esperanzas, cada vez hay más tratamientos eficaces xra esta enfermedad!!!
tu amigo es candidato al trasplante???

Hola Sara86, ya he visto en el foro que tu caso es muy parecido al mio, bueno al de mi familiar. en un principio si que nos han hablado del transplante.
yo lo que peor llevo, es el tema de los familiares que generalmente estan super pesimistas, y no hay manera de hacerles ver ver que esto es asi, y hay que luchar contra viento y marea y jamas, jamas tirar la toalla.

hay q ser optimista y luchar muchisimo, xq esto es una carrera d fondo, yo la verdad sq intento serlo xo creo q a veces no lo soy demasiado, aunq espero y confio en q todo vaya bien....xo sq solo tngo 23 años y tengo mucho miedo....
al principio todo es raro, cuando t informas d la enfermedad t asustas muchisimo xq la supervivencia no es mas d 5 años.... y si hay gente q lleva mucho tiempo luchando contra ello xq no vamos a ser nosotros uno d ellos, ad+ estar en la opción del transplante ya es mucho....

Hola a los dos!
Eso de los 5 años de supervivnecia: es falso!!!
es totalmente antiguado!
Eso.... era antes!
Ahora, con los nuevos tratamientos se obtienen largas supervivencias con mucha mejor calidad de vida para los pacientes que hace 10 años!

ANIMO!!!
Teneis que ser muy pacientes con vuestros familiares, muy fuertes, muy convencidos..muy optimistas, para dar el maximo de apoyo a vuestros familiares!
nunca bajar los brazos!

Un abrazo a los dos.

Hola Annie,
muchas gracias por las palabas de aliento que nos trasmites.
yo la verdad si que tengo mucha esperanza, el tema son los familiares que no la tienen y es muy dificil trasmistirlos las tuyas, por que solo se aferran a lo malo, sin vivir lo bueno y el dia a dia, que para mi es muy importante, si vienen tiempos peores que Dios no lo quiera, ya se luchara contra ello, pero nunca venirse abajo.

Tienes toda la razon!
Es el dia a dia lo que importa..
(que uno este enfermo o no..siempre debería ser asi..)
Ademas, el MM es una enfermedad muy larga..Desgasta el animo, porque hay muchos altos y bajos..muchos sustos..Tambien hay alegrias: cuando se ven que los analisis van mejor..cuando se ven los progresos con el tratamiento..
Hay que saber valorar los ratos de calma, festejar los ratos de exito y disfrutarlos a tope, para reponer fuerzas para cuando las cosas van peor..
en los ratos malos, siempre acordarse que son como las olas..que despues de lo malovolvera lo bueno..Nunca darse por vencido, ni pensar "que o peor esta por llegar"..ect..ect..
NO Es asi:
Yo estuve fatal, pero ahora nadie diria que tengo MM..ni que he tenido todos esos tratamientos..
Si ves que "algunos familiares" son demasiado pesismistas y deprimidos: intenta que hablen con el onco-psicologo de la planta de hematologia(ellos no solo tratan a los pacientes: tambien tratan a los familiares..)..
Cuando uno esta enfermo, sabe leer las miradas de los que estan a su lado. Yo me acuerdo que en algunos ojos de amigos intimos,leía que ellos no apostaban nada por mi restablecimiento ! Me miraban con pena y lo percevíaNo se puede engañar con la mirada.Eso me afectaba mucho y me daba panico!..
.Asi que para dar apoyo: hay que estar convencido que las cosas van a mejorar..hay que ser optimista.a la vez que realista , sin quitarle importancia al asunto pero convencido que se esta haciendo lo mejor y que pronto todo mejorará.
Creo que si un familiar no se encuentra "en forma" para dar animo,es mejor que este dia salga a dar un paseo y que cuando se sienta mejor, regrese a su papel de familiar,con las fuerzas renovadas..
ANIMO!
Abrazos