presentacion

[manuela]

Al final he sido capaz de dar con vosotros para poder contaros mi experiencia. Mi madre tiene 60 años, y en abril del 2010 , le hicieron una biopsia y aspirado para determinar que es exactamente lo que tenía, en un principio nos dijeron que tenía sindrome mielodisplásico, pero en un segundo aspirado vieron algo raro y se observaba que se podría tratar de un mieloma múltiple, volvieron a revisar la primera médula y según ellos se habían equivocado y qeu en realidad lo que padecía era mieloma. Nosotros dentro de todo estábamos contentos ya que el tratamiento es totalmente diferente y no tiene posibilidad de que llegara a rechazo si le hacían el autotrasplante. Pues bien después de cuantro ciclos de 4 sesiones con velcade y dexametasona, nos derivan al hospital donde supuestamente le harán el autotrasplante, le vuelven a repetir la biopsia y aspirado, y despues de tener programada la aféresis y una fecha orientativa para el autotrasplante nos dicen que las células de la enfermedad no han desaparecido y que le van a dar más ciclos, de momento solo le han dado uno, pero la preocupación que tenemos es que ellos dudan realmente de los que tenga como al principio dio displasia y despúes mieloma no se fian mucho y no quieren hacer nada hasta asegurarse. Nosotros nos preguntamos que si al final determinan que es lo 1º que ocurre con todos estos meses que se ha estado poniendo un tratamiento que a lo mejor no se tenía que haber puesto,y con el añadido de que no se pasa bien. ahora estamos a la espera de si le seguiran dando ciclos o nos volverán a derivar, o nos confirmarán si es una cosa u otra. La verdad es que nos tienen un poco desorientados. Tampoco sabemos si todos estos retrasos tienen que ver con la fecha en la que estamos. En fin que ya no sabemos que pensar, deseamos que nos llamen pronto que queremos llegar al autotrasplante que sería la cura total si todo va bien, pero no vemos ese momento. A veces ellos mismos se equivocan con adelantar las cosas, que nosotros nos hacemos ilusiones y lo mismo que te la dan te la quitan.

[Delia]

HOLA MANUELA Y BIENVENIDA AL FORO...

PRIMERO QUE NADA DEBES SABER QUE ESTA ENFERMEDAD ES DIFERENTE Y SI HAY DUDAS QUE DESCARTAR ES UNA POSIBILIDAD DE QUE NO LA PADESCA, DEBES CONFIAR EN LOS ESPECIALISTAS, SI TU TEMOR ES QUE AFECTE LOS CICLOS RECIBIDOS DE VELCADE ELLA YA TUVIERA UNA REACCION DIFERENTE A LAS NORMALES, PUEDES BUSCAR INFORMACION DE VELCADE PARA QUE ESTES TRANQUILA, TENGO ENTENDIDO QUE ES UNA QUIMIOTERAPIA NOBLE. VOY A BUSCAR INFORMACION QUE PUEDA AYUDARTE, POR LO PRONTO RELAJATE PARA QUE LE TRANSMITAS TRANQUILIDAD Y TODO ESTARA MEJOR PRONTO.
UN ABRAZO Y MIL BENDICIONES....

[fercu]

Hola Manuela:

Bienvenida al foro MM.

Primero lamentar que tu madre, este aun falta de diagnostico cierto,
pero es mejor asegurarse.

Por otra parte, no creo que la demora del TMO este motivada por las
fiestas en que nos encontramos.

Donde la están tratando, en Mérida?
Esperamos que pronto se resuelva esta situación y te damos todos los
ánimos para seguir con esta lucha.

Abrazos fercu y mary

[toicom]

Hola Manuela,

Lamento las circunstancias para que hayas entrado aquí, pero creeme que es el mejor sitio para obtener buena información y sentirte arropada.

Creo que para los diagnosticos y tratamientos, son los doctores los que están en mejor disposición para poder tomar determinaciones, por lo tanto confía en ellos.

Si necesitas cualquier cosa, estamos por aqui


Saludos, ánimo y mucha fuerza

[manuela]

Gracias a todos por darme vuestro ánimo, ahora está cada vez peor, tanto física como mentalmente, creo que está empezando a tirar la toalla, a pesar de que ella es muy fuerte, y tiene mucha voluntad, a veces nos sorprende como está llevando todo esto.
Esperamos que en esta semana nos aclaren algo de todo esto y salgamos de dudas.
El tratamiento de velcade+dexametasona lo está recibiendo en Mérida, pero el TMO, se lo harían en Cáceres, precisamente los especialistas de aquí son los que no se fían de la primera biopsia y han decidido repertirlo para asegurarse, no quieren hacerle un autotrasplante para que luego se den cuenta de que lo mejor hubiera sido un alotrasplante.

De nuevo, GRACIAS por leer mis preocupaciones y sobre todo RESPONDERME. Siento que ahora NO estoy sola, y que hay mucha gente que me escucha y me comprende mejor que amigos y familiares.

[Delia]

CLARO Q ENO ESTAS SOLA Y AQUI ESTAMOS PARA LO QUE NECESITES!!!

AHORA A MEJORAR TU ANI MO Y A TRANSMITIRLO A ELLA.

UN ABRAZO Y MIL BENDICIONES...

[manuela]

Hola a todos:

Buenas noticias , han descartado la displasia, ahora nos queda último ciclo y a continuación TMO, a ver si es pronto ya.

Un saludo

[isa aurora]

Animo Manuela¡
Aquí estamos para apoyarnos,todo saldrá bién.
mis mejores desos
isa aurora