Foro Mieloma Multiple

Hola a tod@s:

Hace dias tratamos esta información:
topic2397.html

Hoy aparecia otro articulo sobre lo mismo el "Revlimid"

A pesar de que los investigadores no se ponen de acuerdo,
el temor persiste sobre el tratamiento de "Revlimid" (Lenalidomida)
Parece ser que este tratamiento a largo plazo, produce cáceres secundarios.
Posiblemente sea retirado momentaneamente hasta averiguar las causas...

Se que estas informaciones asustan un poco, pero es tambien mi responsabilidad
comunicaros todo lo que nos pueda afectar, sobretodo en tratamientos.

Fuente del articulo que aparece hoy "El Beacon Mieloma"
http://translate.google.es/translate?js ... -flares%2F

Abrazos fercu y mary

Gracias Fercu

Hay que saberlo todo.
Un abrazo

Alvite

Gracias fercu

Hay tantas cosas que asustan, pero como dice alvite
''hay qye saberlo todo''.

Tranquilo fercu,tu nos informas,con lo que sabes,no
seria justo callarselo, si es asi....es asi!!!

Hasta lueguito
anna

Hola acabo de llegar del seminario de IMF,referente a esta medicacion que comenta fercu,yo he intentado hablar con Dr.Blade pero no me a sido posible,pero he hablado con una dR.lAURA ROSIÑOL,del hospital clinico,a cerca si era cierto esta noticia,primero me ha dicho que retirarlo no se retira y que esta en estudio,pero no se ha dicho nada que ella supiese.Alli se ha habldo mucho del Velcado y Revlimid,diciendo que son los mas utilizados.al final nos han hecho una encuesta con mando a distancia para esta associacion americana la IMF,y una de las preguntas es si las personas que estaban habian tenido algun otro cancer,la respuesta a sido NO,solo 3 personas tenian anterior a la medicacion.Bueno ya os explicare algo mas,que tengo un poco de trabajo.Anna espero te haya aclardo algo,lo siento que el Dr.no pude cogerle en aquel momento.Un abrazo a todos.Por cierto muy buena organizacion y muy bien todo dentro de unos 3 años repiten.

Gracias merse, por aportarnos mas noticias del tema.

El Dr. McCarthy hace unas declaraciones sobre este tema.
Fuente: "El Beacon Mieloma"

Revlimid dosificación Para continuar en CALGB de Primera Instancia de mantenimiento
[Por el personal Beacon Mieloma | 06 de febrero 2011 21:45 | 4 Comentarios ]
Revlimid Dosing To Continue In CALGB Maintenance Trial

El Beacon Mieloma ha aprendido que el Cáncer y Leucemia Grupo B, el grupo de cooperación que ejecuta el CALGB / ECOG / BMT CTN-100104 estudio de mantenimiento Revlimid, actualmente no tiene planes para poner fin a la terapia REVLIMID en su estudio.

El estudio CALGB es uno de los tres ensayos que publicó los datos de diciembre pasado que expresó su preocupación por un posible vínculo entre el largo plazo de Revlimid (lenalidomida) la utilización y los casos de segundo cáncer en pacientes con mieloma múltiple.
Leer mas en:
http://translate.google.es/translate?js ... e-trial%2F

Abrazos fercu y mary

Parece que mientras IIMF ha decidido retirar el Revlimid como mantenimiento de muy largo plazo(los pacientes del estudio frances debían llevar casi dos años con Revlimid),el grupo americano no lo ve claro y decide seguir adelante,espero que las cosas se irán poniendo en su sitio y se llegara a un consenso que nos tranquilice a todos.

Hola a tod@s:

Siguen las noticias sobre el Revlimid ...
Fuente "El Beacon Mieloma"
Publicado: 09 de febrero 2011 16:11

Split podrán utilizar emergentes respecto a Revlimid a largo plazo

Una división puede ser en desarrollo en la comunidad de investigación del mieloma múltiple en cuanto al alcance del tratamiento de una posible relación entre el uso de Revlimid a largo plazo y cánceres secundarios.

Muchos investigadores están llevando a cabo registros diciendo que la controversia actual no justifica ningún cambio en el uso de Revlimid (lenalidomida) como tratamiento de mieloma. Otros investigadores, sin embargo, creen que la controversia plantea cuestiones importantes que justifican un uso más prudente de la droga.
Leer todo en:
http://translate.google.es/translate?js ... ide-use%2F

Abrazos fercu y mary

QUERIDOS AMIGOS:
EN LA VIDA ,TODO ES UN RIESGO, CREO QUE EL HECHO DE PADECER MM ES EL MAYOR.
TODOS LOS MEDICAMENTOS TIENEN EFECTOS SECUNDARIOS Y COMPLIACIONES,DSESDE UN SIMPLE ACETAMINOFEN HASTA UNA ASPIRINA UN DICLOFENAC ,SI USTED LEE EL PROSPECTO DE UNO DE ELLOS NO SE TOMA NINGUNO,EN CAMBIO HAY SITUACIONES QUE TE OBLIGAN Y NO HAY VUELTA ATRAS,
CADA MAESTRO CON SU LIBRITO, QUE SI LOS ESPANOLES ESTAN POR HECHAR ATRAS,LOS FRANCESES CONTINUAN EL USO.
ACABO DE LLEGAR DE MI CHEQUEO EN LOS ESTADOS UNIDOS Y LA RECOMENDACION DEL MEDICO DE TRANSPLANTE SOLO DE MIELOMA FUE CONTINUAR USO DE REVLIMID 10 GAS. TENGO 2 ANOS USANDOLO. EL PRIMERO EN RECOMENDARME SU USO FUE EL ONCOLOGO TAMBIEN ESPECIALISTA SOLO DE MIELOMA Y LOS RESULTADOS FUERON ESPECTACULARES EN 5 MESES ESTABA EN REMISION COMPLETA DEL ESTUPIDO MM, QUIERE DECIR QUE EN ESTADOS UNIDOS SU USO SE MANTIENE.
CUANDO USTED FIRMA LOS DOCUMENTOS PARA EL TMO ,LA PRIMERA PAGINA QUE FIRME DECIA QUE TAN SOLO EL TMO TE PUEDE
PRESENTAR COMO COMPLICACION OTRO CANCER Y CUANDO USTED NO TIENE ALTERNATIVA,ESO NI LE IMPORTA, DE MANERA QUE EN MI OPINION HAY QUE VALORAR RIESGO-BENEFICIO Y NO PODEMOS PERMITIR QUE ESTUDIOS QUE NO HAN DEMOSTRADO NADA CONCRETO PERTURBE NUESTRA MENTE.

POR MAS QUE OPINEMOS A LOS COMPANEROS QUE ESTAN EN LISTA PARA TMO DE QUE NO SE PASA TAN MAL, NO QUIERE DECIR QUE HAY QUE RESTARLE IMPORTANCIA A LO QUE ES UN VERDADERO TOLPEDO Y SIN EMBARGO QUE BIEN NOS SENTIMOS. CREO QUE HAY QUE PONERLE E A CADA MEDICAMENTO QUE LE INDICA SU MEDICO,PONERLE E A SU SANACION Y ALEJAR DE LA MENTE TODO PENSAMIENTO NEGATIVOO PARA MEJORES RESULTADOS. CADAVEZ QUE TOMO ESTA PILDORA REPITO SENOR ESTO ES EN TU NOMBRE Y CONFIESO QUE ESTOY LLENA DE ESPERANZAS ,POR MAS QUE DIGAN A MI ME IMPORTA EL SENOR DICE OTRA COSA Y LO QUE EL DECIDE NADIE LO CAMBIA. A LLENARNOS DE FE Y A SEGUIR ADELANTE

Hola,Petra.

Me alegro muchisimo que sigas en remision, y que tu último control sea tan bueno o mejor que el anterior..
Coincido totalmente contigo, en todo lo que dices..

Creo que esta noticia publicada en el foro sobre Revlimiud ha provocado mucha confusion , mucho miedo en todos y el logico panico en la mayoria de los pacientes tratados ahora mismo con revlimid!!!.
Pienso que todos los medicamentos tienen efectos segundarios y que tanto los hematologos como los pacientes somos conscientes de ello, ya que los hematologos explican a los enfermos los riesgos..y los efectos segundarios "potenciales"de los medicamentos que se nos va a aplicar.;Siempre se valora los riesgos y los beneficios,y se intenta escoger la mejor de las opcion de tratamiento para cada uno., en funcion de muchos factores.(.No es el mismo tratamiento para todos).
De momento el revlimid es de los medicamentos que mejor funcciona para luchar contra los MM agresivos...Las remisiones obtenidas gracias al Revlimid,son espectaculares!

Eso del MM, no es gripe,!No se trata con paracetamol...Siempre se trata (y se ha tratado) con medicamentos que tienen efectos segundarios importantes..No hay otra posibilidad, ya que si no se tratara, el MM sería fatal en cuestion de unos meses..
Por otra parte, esos rumores sobre Revlimid..no estan demonstrados: en USA , en Francia y en España se sigue dando lenamidomida.Creo que si fuera algo mas que rumores, no se seguiría usando y que su uso estaría prohibido.....
Rumoresy miedos sobre tratamientos siempre hubo..
Yo no tomé revlimid..porque en 1996, no existía..pero tomé en dosis muy altas melfalán , ciclofosfamida..
a los 8 años del TMO, estando en RC, lei un articulo sobre "leucemias segundarias "..debidas al empleo de los alquilantes..Estas" leucemias segundarias" aparecian a los 10 años del tratamiento...y me pusé a temblar !!!!!
http://scielo.isciii.es/pdf/ami/v20n5/revision.pdf
Me angustiaba muchisimo el riesgo de poder tener "una leucemia segundaria" debida al tratamiento que me habian aplicado para combatir el MM ..
Mi hematologo me tranquilizó y me explicó que todos los tratamientos tienían "riesgos potenciales", pero que a pesar de eso fuera positiva y que pensará que gracias al los tratamientos que se me habia aplicado y gracias al TMO, habia ganado muchos años de vida con una buena calidad de vida..Es verdad: desde el TMO mio, han pasado casi 15 años..y sigo en RC..
Creo que cuando se habla de MM, merece la pena asumir riesgos.
Creo que lo importante cuando uno esta diagnosticado de MM es ganar tiempo, y hacer todo lo posible para conservar una buena calidad de vida.
Nosotros solo somos pacientes y no estamos capacitados para interpretar ni sacar conclusiones sobre esta noticia sobre revlimid..
Hay que intentar mirar el futuro con optimismo y pensar que ha habido grandes adelantes en los últimos 10 años respecto al tratamiento dle MM .Ahora mismo hay muchas opciones de tratamiento8entre ellas, el revlimid)..y cada año que pasa estamos mas cerca de convertir el MM en una enfermedad cronica..
Creo que debemos confiar en los hematologos, en los investigadores.y creo que no debemos dejarnos ganar por el miedo sobre algo que de momento, no es nada seguro!..
Animo a todos.
un abrazo.

La verdad es que ahora la información viaja a tal velocidad que nos enteramos de las cosas antes de que hayan sido estudiadas y confirmadas(o desechadas) por los cientificos que son los que verdaderamente deberían compartir estos estudios hasta llegar a verdaderas conclusiones.
Yo creo que ,Fercu estás en tu papel cuando compartes toda la información a la que tienes acceso al igual que hace Annie con todo el trabajo que eso conlleva.
Ya se sabe que los agentes que se usan en quimio no son vasos de agua y que conllevan riesgos ,que se lo digan a personas como Annie que tuvo que asumir quimioterapias que entonces hace 15 años si que eran verdaderas bombas y podían producir serias consecuencias.
Como dice Petra el propio MM es un riesgo tan grande que merece la pena asumir ciertas dudas ,porque de momento es lo que hay,ciertas diferencias de criterio entre dos grupos de estudiosos.