Foro Mieloma Multiple

Hola soy Karen
como sabeis es la primera vez que entro en un foro,no se muy bien como funciona.
Porque, he entrado en el? la necesidad de compartir dudas y experiencias.
Nos dicen que todo tiene solucion, simplemente es necesarion tiempo pero la situacion intermedia,durante el tratamiento,es muy dificil de sobrellevar sin compartir.
Os doy las gracias a todos por los comentarios,siempre optimos.
A mi marido le diagnosticaron MM hace tres meses,esta en el cuarto ciclo de tratamiento de seis,al principio noto una mejoria considerable,ahora se ha estancado,el espiritu optimista,no existe mas,el desanimo le ha invadido,no logra ver luz,me gustaria saber como ayudarle sin llegar a ser pesada.
Un saludo

¡Hola Karen¡
al igual que tu, yo también soy esposa de un paciente de MM.
la verdad,es bastante difícil nuestro papel en ésto de la enfermedad.
si bién no sufrimos los efectos físicos como ellos.....padecemos mucho en lo emocional.
estamos igual de asustados y angustiados que ellos y aún así debemos sobreponernos para darles el apoyo que necesitan.
aunque a veces es inevitable llorar juntos y creo que ellos de esa forma también sienten apoyo,pues eso demuestra lo mucho que sentimos.
claro que la mayor parte del tiempo hay que sobreponernos a nuestra tristeza tan íntima y sacar fuerza de flaqueza para animarlos.
¿qué cómo lo hago?......bueno en lo personal le pido al creador que me ayude
no sé si tu seas creyente........pero aún así encomiéndate a esa fuerza superior que existe.....sea dentro de nosotros mismos....sea en el universo......sea en lo que llamamos Dios,descarga en ello tus congojas y pide serenidad,calma y fortaleza para seguir adelante......¡y ya verás que sí funciona¡.
verás todo con más serenidad y tu pena será menos.
bueno es lo que te puedo decir.
recibe un fuerte abrazo
isa aurora

Hola Karen:

Bienvenida al foro MM.

La enfermedad tiene tratamiento, basta ver los artículos
que figuran en el foro referidos a nuevos medicamentos y
terapias actuales, además del trasplante.
Los cambios de estado de ánimos, son frecuentes dentro de
los enfermos y también afectan a los familiares, por eso es
de importancia vital manifestar optimismo y alegría, esto ayudara
mas a la recuperación.
En el foro hay artículos al respecto, pero hay que buscarlos...
Deseamos tu participación y ya nos iras contando...

Abrazos fercu y mary

Hola keren

Al igual que tu, mi marido tambien tiene MM,tienes toda la razon del mundo,
los de al lado somos un poquito, el saco de los golpes, pero....eso no es nada
si con ello llegamos a verlos un poquito recuperados.

Aunque a veces......te da la sensacion de que no sabes ni que hacer, ni que decir,
se acaba la paciencia....y se vuelve a comenzar, no queda otra....

Cuantos años tiene tu marido??
le dan velcade??
que tipo de MM tiene??

Te un fuertisimo abrazo
y que sepas que aqui tienes una amiga,para lo que necesites
un besito
anna

Hola,Karen..
Te escribi este post por MP, pero me parece que no lo lograste abriri..asi que te lo pongo en el foro:

"Hola,Karen..
Creo que eso que describes:a todos los enfermos nos ha sucedido..
primero miedo..dudas..rabia..luego con el tratamiento, esperanzas..animo....altibajos si las cosas no van todolo bien que esperabamos.. cuando las cosas se estancan el desanimo nos envade..y vuelven las dudas..los enfados..el miedo....hasta que de nuevo, todo mejore..
El MM desgasta fisacamente y moralmente..(tanto a los pacientes como a los familiares..)

No nos das muchos detalles sobre tu marido..
Que tipo de MM tiene tu marido?
Qué edad tiene?
En que grado esta?
Cual es su tratamiento?Cuantos ciclos lleva?Le van a hacer el tMO, despues de la quimio?
Yo tengo MM desde 1996..y la verdad, creo que los familiares son una pieza fundamental para la supervivencia y para que funccione bien los tratamientos..
No sé si es lo mismo para otros enfermos, pero yo creo que es importante tener desde un principio una buena comunicacion con los medicos y con los familiares...Es super importante poder hablar de todo sin tabues..poder expresar todos nuestros miedos o el panico cuando nos invade las dudas..Tener alguien sobre quien reposar, alguien que esta siempre al lado nuestro, siempre disponible nos ayuda muchisimo.....Es fundamental tener confianza..para que colaboremos con el tratamiento..El papel de los familiares es clave. asi que ten paciencia e aguanta..
Yo tuve suerte: incluso cuando me ponia super mimosa, o cuando estaba de mal humor, mi marido y mis hijos,siempre estuvieron a mi lado....

Habla con él....pero no le presiones:Preguntale lo que le esta sucediendo..y ayudale a sacar de dentro lo que le preocupe( dile que es mas facil cargar con los problemas...cuando uno reparte la carga.).Aprende a escucharle y a yudarle a expresarse sin limitaciones todo lo que le preocupa
(muchas veces,los enfermos nos callamos para no hacer sufrir las personas que queremos..y sufrimos mucho mas que hablando con ellos de o que nos preocupa, ya que al no poder compartirlo,al tener que interpretar el papel de "enfermo optimista" nos sentimos muy solos y sufrimos por dentro..Eso a veces, hace que estemos de mal humor....)..
Te dejo este link..para que veas cuanto es importante el papel del familiar..pero solo es uno!
Hay muchos mas...
http://www.palen.es/alicante/aecc/familia.htm

Si ves que no mejora su estado de animo,y que las cosas van a peor, debes hablar de tema con el hematologo..y que tediga comó conseguir una cita con el psico-oncologo de la planta de hematología..
El os enseñara a los dos a manejar todos los problemas psicologicos que conlleva tener MM;No lo dejes, porque es muy importante para tener buenos resultados con el tratamiento..
Conozco a A.Jovell..y me gusta como expresa lo que sentimos, casi todos los enfermos de cancer:
"Jovell, que pronunció ayer la conferencia de clausura del decimoséptimo congreso de la Sociedad Andaluza de Cancerología, dice:. «El mejor testimonio que puede recibir un afectado de cáncer es el que proviene de alguien que está como él», precisa.
A su juicio, la incertidumbre, el miedo y el dolor son las tres características más duras a las que se enfrentan las personas con un tumor. «El dolor está incluso, a veces, por encima de la muerte», señala. Reconoce que la mejora de los tratamientos ha permitido reducir el impacto de los efectos secundarios provocados por la medicación. No obstante, es inevitable que con cierta frecuencia los pacientes pasen por crisis de pánico, ansiedad y depresión. Para contrarrestarlas, lo más adecuado es recibir ayuda de un especialista en psicooncología, sin olvidar la terapia farmacológica. "
http://www.diariosur.es/v/20101120/mala ... 01120.html

Nosotros tambien vimos en Madrid.
Me trataron en el Hospital La Paz, donde sigo con revisiones cada 6 meses, con el doctor M.Canales..
Tengo un MM IgA..lambda..estoy en RC(desde 1996, despues de mi TMO), y no tengo tratamiento.
este es mi testimonio en el foro
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/

Puedes ponerte en contacto conmigo, cuando quieres si nececitas hablar..
Tambien existe la asociacion AEAL, con sede en madrid, que puede echarte una mano si nececitas los consejos de un onco-psicologo..(tambien distribuyen publicaciones y dan charlas, de forma gratuita)
Si te puedo ayudar en algo, lo haré sin dudarlo.
ANIMO!
Hasta pronto..
un abrazo...

Hola
hace bastante tiempo que no me pongo en contacto con vosotros.
Es como si no quisieramos reconocer la enfermedad,ignorandola se vence,no es cierto es solo asumiendo que la tienes cuando consigues realmente vencerla,ya no la combates con tristeza,si con esperanza.
Mi marido,me pregunta muchas veces,todos los enfermos sentiran lo mismo? imagino que si.Porque me ha tocado ? es la pregunta mas habitual,tan mal me he portado para ser castigado de esta forma?
Mi respuesta es siempre la misma,no es un castigo es una prueba que nos pone la vida como tantas otras.
Cierto,no es lo mismo mirar desde fuera,es el quien lo padece,el quie tiene los dolores y en ocasiones la desesperanza,yo,simplemente estoy a su lado.
Os agradezco a todos las palabras.
Intenteré conectarme con frecuencia.
Gracias