ACERCA DE MI CUÑADO II

[isa aurora]

¡Hola ¡
Con estupefacción les comento que ,hoy estuvimos en la consulta con el hematólogo acompañando a Antonio ( mi cuñado) ,el presentó lo siguiente:
elevación de la Ig A .....de 400 a 414
punción de médula ósea ......... 9% de células plasmáticas
3 lesiones líticas en cráneo ,muy pequeñitas ,una igual de pequeña en cúbito
dolor en espalda,cuello,muñeca y pie derechos
anemia.......de octubre de año pasado a marzo ha bajado 5 grs. de hem.
para el hematólogo ésto es suficiente para una GMSI
indicó para dentro de 45 días una inmuno fijación de proteínas en suero ,de salir positivo ,lo siguiente es tratar como un MM
por lo pronto le indicó un octavo de parche para el dolor y alopurinol.
La artritis quedó descartada pues las analíticas salieron negativas.
Mi cuñado fué fumador durante mucho tiempo y trabajó para PEMEX .
hoy es pensionado de 70 años y siempre había sido muy sano ,hasta octubre del pasado año que comenzó con dolor de espalda
Nos comenta el hematólogo que es muy raro el MM en personas de la misma familia.
Ahora me angustio por mis hijos,tengo unos gemelos de 37 años (hombres) y una mujer de 34.
les seguiré informando

isa aurora

[annie]

Hola,Issa.
Espero que haya suerte, y que todo quede en una GMSI.....

No te preocupes por tus hijos.Yo tengo 3 hijos y pregunté si era una enfermedad hereditaria y siempre me han contestado que
el MM, "NO" es una enfermedad hereditaria.
"Aunque la enfermedad sea algo más frecuente en familiares cercanos (padres/hermanos), el mieloma múltiple no es una enfermedad hereditaria en sentido estricto."
http://www.myeloma-euronet.org/es/multi ... hat-is.php

Asi que de momento:TRANQUILA!

He encontrado este foro, donde preguntan si algun hematologo ha tratado MM en caso de hermanos gemelos..Nadie dice haber visto ningun caso..
http://www.gechem.net/php/index.php?opt ... 14&id=2866

abrazos

[Delia]

ANIMO ISA AURORA!!!

ESTAMOS PENDIENTES Y LE ESTOY PIDIENDO MUCHO A DIOS POR TU FAMILIA...

UN ABRAZO

[isa aurora]

Muchas gracias Delia.
igualmente a tí Annie ,graciaas por los links.....aunque yo no me refería al hecho de la gemelaridad de mis hijos ..........sino a la predisposición familiar que pudiera haber.
En un MP ,te mencionaba que mi marido y mi cuñado son hijos de madre asmática y que ambos son tíos de Antonio ( sobrino) el cual padece espondilitis anquilosante que es también una enfermedad autoinmune.
Mi marido y su hermano no son gemelos.
Por otro lado ,les menciono que mi cuñado ha tomado la cosa de manera muy optimista ,lo único que quiere es no tener dolores.
El se va a nadar a las aguas termales y dice que después se siente mejo,lo inyectan para el dolor y después........¡se fué a bailar danzón ¡
auenque al otro día estaba todo adolorido ,pero dice que va a vivir al máximo
Bueno,creo que es preferible que tome las cosas así.
ya les contaré que más sigue.
Por otro lado mi marido ha estado estable.....aquí la primavera entró " a todo calor" y a él le gusta mas que el frío.
saludos
isa aurora

[annie]

Hola,Issa..
No entiendo lo que quieres decir:
En tu post de ayer dices:
"aunque yo no me refería al hecho de la gemelaridad de mis hijos ..........sino la predisposición familiar.. que pudiera haber."
pero en tu primer mensaje decias :
"Ahora me angustio por mis hijos,tengo unos gemelos de 37 años (hombres) y una mujer de 34."
Por eso mismo te busque un link sobre gemelos!
http://www.gechem.net/php/index.php?opt ... 14&id=2866
En cuanto a la "predisposición familiar", tambien te contesté mandandote el link de la euronet que trata este tema.(.La hay, en algunos casos pero no es "ley")
http://www.myeloma-euronet.org/es/multi ... hat-is.php
Os lo dijó vuestro hematologo:(lo dices en tu pprimer post..)
"Nos comenta el hematólogo que es muy raro el MM en personas de la misma familia."
Creo que le das muchas vueltas...
Lo de que el MM sea una enfermedad no hereditaria, ha sido estudiado por los mejores especialistas..Si dicen que NO lo es..es que NO lo es!
y lo de ."predisposicion familiar" la hay en todas las enfermedades..Es muy raro que el MM aparezca dos veces en la misma familia(3...5%)....
Nisiquiera se sabe con certeza porque aparece el MM, por primera vez en una familia.....
IMF:
http://www.myelomala.org/faq.php#7
"Cuáles son las causas del Mieloma?
Ningún factor aislado se ha conseguido asociar de forma coherente al mieloma múltiple. Sin embargo, se sabe que:
· El mieloma es extremamente raro en niños, adolescentes y jóvenes adultos. En adultos, la probabilidad de ocurrir la enfermedad aumenta con la edad. La mayor incidencia ocurre en individuos de 50 a 70 años. Las teorías sobre el impacto de la edad incluyen:
· Disminución de la capacidad del sistema inmunológico de eliminar las posibles células precursoras del mieloma.
· Impacto acumulativo de exposiciones ambientales con la edad.
· Efectos hormonales u otros efectos del envejecimiento.
· El mieloma es más común en hombres. Reiteramos que los motivos no son claros e incluyen tanto efectos hormonales como exposiciones relacionadas al trabajo.
· El mieloma es más común en individuos de raza negra. Existen varias teorías de interacciones genético-ambientales para explicar la mayor incidencia en individuos de raza negra. Se han estudiado diferencias en receptores hormonales, reactividad inmunológica y metabolismo de toxinas.
· De modo general, parece que algunas profesiones, la exposición a sustancias químicas (p. ej., dioxinas, solventes, agentes de limpieza) y a la radiación pueden eventualmente causar mieloma en individuos predispuestos. La diversidad de posibles exposiciones y factores de susceptibilidad genética dificulta la comprobación.
· A pesar de existir una tendencia a ocurrir más de un caso de mieloma en la misma familia , la probabilidad es baja (3% a 5%) y no hay ensayos genéticos disponibles en el momento.
· Las infecciones, particularmente las virales, ya han sido propuestas como factores causales o desencadenadores. Varios estudios relacionan el mieloma con las infecciones por HIV, virus de la hepatitis, herpes virus (sobretodo el herpes virus 8), Epstein Barr Virus (EBV) y nuevos virus adaptados, como el citomegalovirus (CMV) mutante. La frecuencia y la importancia de esos virus aún precisan investigarse con más detalle.

· Es probable que sean necesarios varios factores ambientales y predisponentes para el desarrollo del mieloma en un determinado individuo."

En mi caso: no coinciden ninguna de estos factores de riesgo...
En mi familia,nadie mas que yo tiene o tuvó MM...
Yo tenia soló 43 años, cuando se me detectó la enfermedad..(no tenia 60.;no he estado trabajado con derivados del petroleo..ni he estado expuesta ni a pesticidas ni a radiaciones(que yo sepa..).
Mi hermano esta mas sano que una manzana..es quimico(Sanofi) y emplea todo su tiempo de ocio en hacer parapente..
Mis padres no padecen de ninguna enfermedad del sistema inmunitario, ni degenerativa....
Estan sanisimos..soló toman un comprimido de aspirina cuando estan acatarrados(ni tension alta..ni colesterol..ningún problema de salud cronico!).La media de edad de fallecimiento en mi familia es de entre 85 y 95 años y suelen morirse:de viejitos"..no d por padecer ninguna enfermedad concreta..!...

Yo me quedo con la frase:
" Es probable que sean necesarios varios factores ambientales y predisponentes para el desarrollo del mieloma en un determinado individuo."
Hace mucho tiempo que he dejado de hacerme preguntas : "Porque yo?";
Pienso : "Porque no yo?"...El caso es que como es imposible saber el "porque del MM" , creo que cuando aparece,debemos emplear todas nuestras fuerzas en intentar lograr mantener a raya la enfermedad..

Espero que tu cuñado solo tenga una GMSI..pero incluso si por desgracia tuviera MM,creo que no se podria sacar de eso ninguna conclusion ..Piensa que los mejores especialistas en genética han estudiado este problema..y que si ellos no lograron sacar conclusiones .. menos todavia lo vamos a conseguir nosotros.....
Intenta no anticiparte en lo negativo...intenta ser positiva..
Animo!

Un abrazo

[fercu]

Hola Isa:

Alguien preguntaba en el foro algo parecido sobre la
posibilidad de heredar el Mieloma y no lo encuentro.

Le aporte una respuesta del Dr. San Miguel, quien decía
mas o menos que no hay estudios que lo justifiquen ,
y que se dieron algunos casos en familiares, pero por que
ellos, habían trabajado conjuntamente en una misma industria
contaminante .

Así que tranquila, sera una rara coincidencia.
Ánimo y no pienses mas en el asunto.
Abrazos fercu y mary

[isa aurora]

Okay. Okay......no le daré más vueltas al asunto como dice Annie.....pero NUNCA está todo escrito y sí,al mieloma lo han estudiado hematólogos ,genetistas, endocrinólogos ,inmunólogos y todos los ólogos.....pero nosotros estamos viviendo día día con el MM y eso nos da la facultad para observar y tratar de investigar de manera empírica todo aquel dato que se nos hiciera sospechoso.
¿ cuántas veces a lo largo de la historia de la medicina,a los médicos se les ha pasado por alto alguna simpleza y sin embargo valiosa?
¿cuántas veces a pasado que de algún obscuro rincón del mundo ,surge la observación de "algún loquito" y se encuentra la resepuesta a tal o cual incógnita?.
No Annie,por ésta vez no estoy de acuerdo contigo....no nos subestimemos,también nosostros podemos hacerle "al detective" y encontrar coincidencias (antecedentes familiares por simples que parezcan,hábitos,alimentos,cosméticos,perfumes,productos de limpieza etc,etc, ) ¡tantas y tantas cosas que podemos investigar y tal vez entre todos los del foro encontremos una coincidencia¡
Con todo respeto a los médicos...ellos se guian por protocolos que otros se encargan en hacer......pero no todos tienen el tiempo ni la paciencia para averiguar un poco más allá de lo que les marcan sus cánones ¿me explico?
Bueno,por lo menos tengan la paciencia de leerme,pues para eso son los foros y más un foro como éste que es un sitio de valía.
saludos y besos a todos los pacientes compañeros del foro.


isa aurora

[annie]

No nececito paciencia para leerte..me gusta leer tus popiniones!Tú lo sabes!
Leiste el link que te mandé sobre los hermanos gemelos?

No pretendia decir que los pacientes no tienen nada que aportar a titulo personal....no pretendo abrir una polemica sobre este tema..
Solo te queria decir que no debes pensar que tus hijos van a aheredar el MM de su padre, igual que los mios tampocco van a heredar el mio..
Tampoco creo que debas obsesionar buscando antecedentes familiares porque eso ha sido muy investigado..
En mi familia, te repito que todos son increiblemente sanos.No hay casos de canceres, ni de enfermedad del sistema inmune..ni enfermedades degenerativas..Se suelen morir de "viejitos.." de vejez..pasado los 85 años..


Creo que hay en todo el mundo, muchas personas investigando.... Creo que ellos disponen de muchos mas datos que nosotros..y que ellos son mucho mas capacitados que nosotros para interpretar todos estos datos e investigar..

Todos los especialistas(investigadores..hematólogos..oncólogos..)opinan lo mismo:
"Ningún factor aislado se ha conseguido asociar de forma coherente al mieloma múltiple".
Sin embargo, se sabe que:
· El mieloma es extremamente raro en niños, adolescentes y jóvenes adultos. En adultos, la probabilidad de ocurrir la enfermedad aumenta con la edad. La mayor incidencia ocurre en individuos de 50 a 70 años. Las teorías sobre el impacto de la edad incluyen:
· Disminución de la capacidad del sistema inmunológico de eliminar las posibles células precursoras del mieloma.
· Impacto acumulativo de exposiciones ambientales con la edad.
· Efectos hormonales u otros efectos del envejecimiento.
· El mieloma es más común en hombres. Reiteramos que los motivos no son claros e incluyen tanto efectos hormonales como exposiciones relacionadas al trabajo.
· El mieloma es más común en individuos de raza negra. Existen varias teorías de interacciones genético-ambientales para explicar la mayor incidencia en individuos de raza negra. Se han estudiado diferencias en receptores hormonales, reactividad inmunológica y metabolismo de toxinas.
· De modo general, parece que algunas profesiones, la exposición a sustancias químicas (p. ej., dioxinas, solventes, agentes de limpieza) y a la radiación pueden eventualmente causar mieloma en individuos predispuestos. La diversidad de posibles exposiciones y factores de susceptibilidad genética dificulta la comprobación.
· A pesar de existir una tendencia a ocurrir más de un caso de mieloma en la misma familia , la probabilidad es baja (3% a 5%) y no hay ensayos genéticos disponibles en el momento.
· Las infecciones, particularmente las virales, ya han sido propuestas como factores causales o desencadenadores. Varios estudios relacionan el mieloma con las infecciones por HIV, virus de la hepatitis, herpes virus (sobretodo el herpes virus 8), Epstein Barr Virus (EBV) y nuevos virus adaptados, como el citomegalovirus (CMV) mutante. La frecuencia y la importancia de esos virus aún precisan investigarse con más detalle.
· Es probable que sean necesarios varios factores ambientales y predisponentes para el desarrollo del mieloma en un determinado individuo."
http://www.myelomala.org/faq.php#7
Creo de veras, que si los especialistas dicen que el MM no es una enfermedad hereditaria y que es en las mismas familias no suele haber varios casos de MM: es que es asi...o tú no estas de acuerdo con todo eso?

Besos...

[isa aurora]

¡Claro que estoy de acuerdo en todo lo que ya está investigado¡
Tampoco me aferro a decir que el MM sea hereditario.
Nunca mencioné relación con los gemelos ,dije que tenía hijos gemelos por abreviar el dato.
Lo que sí me preocupó un poco (por mis tres hijos) fué la terrible coincidencia de que mi marido tuvo muchos años una GMSI ,ahora es un MM indolente y que su hermano esté presentando también una GMSI.
Ya sé que es muy raro que se de en miembros de una sola familia.......pero ¡esa rareza se está dando con mi marido y su hermano¡
Ahora,acepto todo lo investigado........pero yo también hurgo a mi manera,como el hecho de que pudiera tener relación el asma de mi suegra (lo fué toda su vida) el alcoholismo de mi suegro (también lo fué toda su vida,ya fallecieron los dos),para modificar de alguna manera el sistema inmune de sus hijos......trastocar más bién.
Ahora me atrevo a decirlo ¿dónde más? pues con todos ustedes.........¿porqué? pues porque nosotros somos un grupo de personas que vivimos con el MM ,y cada uno de nosotros puede ver en su padecimiento o en el de su familiar alguna semejanza con lo que yo aventuro a decir.......asma ,alcoholismo u otra cosa.
Pero,ya no insistiré en el tema ........no quiero ser imprudente.
reciban un gran beso todos
isa aurora

[annie]

Pues no..Issa!
No es mi caso..
En mi familia..ni alcolicos..ni asmaticos..ni enfermedades degenerativas..
Ya te dije que todos gozan de buena salud..y que se mueren todos de viejitos, pasado los 80 años..(por vejez..por causas naturales..)
Creo que hay muchos tipos de MM, y que cada paciente es un mundo..(Yo no llevé la misma vida que mi hermano..Nuestras circonstancias son diferentes..somos de los mismos padres, pero completamente diferentes!)

Estas segura que tu cuñado tiene MM???Os lo han confirmado?
De ponernos a intentar averiguar cosas..hay una cosa en lo de tu cuñado que podria estar relacionada (en el supuesto caso de que tu cuñado tuviera un MM): tu cuñado ha trabajado para PEMEX..
http://www.pemex.com/
Este dato puede ser importante, ya que los factores ambientales son super importantes ;
" El mieloma ha sido relacionado mayormente con personas expuestas a productos derivados del petróleo. "
http://www.facmed.unam.mx/deptos/famili ... mf5-11.htm
Este dato puede haber afectado a tu cuñado..pero no en mi caso(nunca he trabajado en empresas de derivado de petroleo )
Yo no tuve contacto ni con radiaciones..ni con petroleo..ni con pesticidas....
No encajo en los topicos sobre los enfermos de MM.
Cuando me diagnosticaron solo tenia 43 años(no 60)
No soy de raza afro americana..
No soy varón..
No hay otros casos de MM en la familia(ni de canceres..)
Mi Factores de riesgo son 0!
http://healthlibrary.epnet.com/GetConte ... iid=126138

Creo que es imposible saber el porque..
Y en realidad, creo que lo que importa es intentar salir de este mal paso..
Un abrazo