Foro Mieloma Multiple

Hola amig@s, como saben, hace unos meses, (4 para ser exactos), le hicieron un TMO a mi compañera del que salió muy bien. Hará como un mes nos dijeron que incluso estaba en remisión completa (esto todavía lo decimos con la boca pequeña y con muchísima precaución), pero que debía llevar una medicación de mantenimiento durante dos años, bueno, pues ayer fue la consulta y lo que dicen es que le van a poner ciclos de velcade, cuatro sesiones de cada vez, a una por semana y descansando una de ellas, para luego hacer lo mismo cada tres meses o menos, dependiendo de cómo vaya, la pregunta es:
¿No les parece demasiado?,
No sé, esperábamos algo mas suave con los resultados que se supone eran tan buenos, la verdad es que tenemos un poco de bajón y con la sensación de que esto no se acaba.....

Por otro lado, y para tener más datos, los resultados de los análisis siguen siendo positivos, con lo que nos quedamos con que esto no es un tropezón es simplemente el tratamiento, pero no deja de ser duro.

Bueno, como siempre agradecerles a tod@s su continua lucha y su ejemplo.

Abrazos.

Hola..
aqntes de todo: enhorabuena por la RC de tu compañera!!
Me alegro mucho!

Lo del tratamiento de mantenimiento: creo que debes de confiar en los hematologos que la tratan..
Si ellos han decidido este protocolo, es porque piensan que de esta forma, la remision se va a alargar al maximo..

Recuerdo que 5 meses después del TMO,( estando en RC), en un control mensual, me dijó el hematologo que iban a empezar a ponerme "bolos" de melfalán cada 4 o 5 meses..;
Me quedé atónita, y le pregunté el porque,ya que me acaba de decir que seguia en RC!!!.
Me explicó que para "fortalecer" el TMO, habian acordado que ,a pesar de mi RC, me iban a poner un tratamiento de mantenimiento.Me desmoralize mucho, ya que pensaba que despues del TMO, ya no tendría mas tratamientos..
Puse este "bolo"de melaflán, pero me fue mal: desarollé una toxicidad fuerte al melfalán.
Asi que cambiaron el protocolo! En vez del melfalán, me pusieron interferon alfa.(son 3 injecciones a la semana)
Yo pensaba que solo seria por un año..como mucho por 2 años..pero en realidad: fueron 7,5 años!
(menos mal que no me dijeron que iba a ser tan largo desde el principio , porque me hubiera desmoralizado y creo que me hubiera derumbado!)
7,5 años...son muchisismos años!!!
Me retiraron el tratamiento de mantenimiento en el 2004 y desde hace 7 años,ya no tomo nada de nada..(no me pusieron zometa nunca..).
Mereció la pena todo eso..porque sigo en RC desde mi TMO en 1996...
Te cuento todo eso, para que veas que no te debes de preocupar por si le van a poner unos ciclos de Velcade para reforzar el TMO..
Tranquilo: serán unos meses, y luego se lo retiraran..
Piensa que si se lo ponen, es porque ellos creen que es lo mejor para ella..
Vale la pena luchar un poco mas si eso le permite seguir en RC durante mucho tiempo..
Un abrazo.

Si te ayuda a animarte un poco a mi me hicieron trasplante en junio y estoy también ahora en RC pero tengo dos años de tratamiento con velcade. Por triste que sea, es cierto que tenemos que aprender a vivir con el mieloma. Animo.

Gracias por responder ya estamos más tranquilos al saber que se trata del dichoso protocolo y que hoy en día como dice GUENEVERE forma parte del tratamiento, lo más importante de todo esto es que están en RC, después de muchísimo tiempo, el trance ha sido durísimo pero estamos aquí para quedarnos.
Fuerza para tod@s y seguimos adelante......