Foro Mieloma Multiple

Mi nombre es María, es la primera vez que escribo en un foro y no se muy bien como va pero allá voy. A mi padre, que tiene 77 años, le diagnosticaron mm en fase 2 hace aproximadamente un año. Llevaba unos meses muy apatico, cansado, con tos, yo parecía como si tuviera un virus que no acabara de curar o que estuviera algo depre. Gracias a un familiar sanitario, le hicieron un estudio de sangre exhaustivo en el que la enfermedad dio la cara. En el hospital de Getafe le trataron con velcade y logró una remision total muy rapida aunque acompañada de una fuerte neuropatia periferica. Del tratamiento para paliar los efectos adversos de la quimio, lyrica, ... Le sobrevino una insuficiencia renal que afortunadamente revirtio en gran medida al dejar esos medicamentos que por otro lado iba necesitando menos pues se habian parado los ciclos de quimio. En los últimos análisis la proteína del mieloma vuelve aparecer aunque en un porcentaje menor del 10%, pero el vuelve a estar muy cansado... En fin, que con la proteína vuelven nuestros miedos, angustia ante el futuro, y todo eso temor ante lo desconocido q supongo no os será ajeno.
Me gustaría pediros ayuda sobre algún recurso psicológico al que podamos acudir. Mi padre es una persona muy introvertida y creo que esta pasando una depresión. Yo creo que si ahora que esta en una fase buena no esta bien cuando tenga que volver a la lucha... Alguien me puede recomendar algún recurso pisco- oncológico? Alguno es socio de AEL y conoce el recurso que ellos ofrecen?
Mil gracias de antemano,
María

Hola María. Mucho ánimo. A mi madre le diagnosticaron el año pasado mielom múltiple en estado III. Después de ciclo VAD le puesieron Velcade, que terminó o suspendieron.También tuvo neuropatía periférica. A lterminar Velcade estuvo muy deprimida, no llamaba por telefono ni se ponía cuando la llamabas, no quería visitas ni hablar con nadie salvo mi padre.Le podías decir misa que no te escuchaba. Nos pusimos en contacto con la asociación española contra el cancer en Sevilla ( la AEAL cerró su sede allí) y la psicóloga le dió cita. Ella salió encantada de alli y ahora va revisión mensual. Por cierto, en el hospital donde la tratan le dijeron que alli de psicologo nada, que se fuera a la AECC.Un abrazo y mucho ánimo

Hola,maria..
Soy socia de AEAL Madrid.
Nunca he utilizado los servicios de la onco-psicologa..pero sé que trabajan mucho y y bien.
Te dejo el link para que te informen..
http://www.aeal.es/index.php/atencion-psicologica
Si no te convence, siempre puedes pasarte por la AECC, y pedir consejos de un psicologo de la AECC
Hay un servicio personalizado en la asociacion
C/ Amador de Los Ríos, 5, Madrid
900 100 036
Servicioo one line:
https://www.aecc.es/TeAyudamos/Paginas/ ... torio.aspx
Normalmente, en el hospital de Getafe, disponen de un onco-psicologo que atienda el servicio de hjhematología..Preguntaselo al hematologo que trata a tu padre..
(A mi me tratan en el hospital la Paz desde 1996, y siempre tuvimos la posibilidad de recibir la ayuda de un psico-oncologo..Suelen atender el servicio de hematología y cuidados paliativos..)

ANIMO
Un abrazo

Mil gracias, por la información, y por hacerme sentir escuchada y entendida. Todo mi apoyo para vosotros también.
Un abrazo,
Maria

De nada,Maria!
Sabes que aqui, siempre encontrarás a alguien para compartir todo lo que te apetezca comentar..
Si consigues hablar con AEAL o con la AECC..o con el servicio de onco-psicologia del hospital de Getafe, por favor comparte tu opinion con el resto del foro..porque seguro que tu experiencia ayudará a otros usuarios..

Espero tener pronto noticias vuestras...
ANIMO,Vale?
Un abrazo.

Así lo haré. La verdad es que probaremos en AEL porque en la ultima consulta le comente a la hematóloga y me dijo que no veía conveniente derivarle pues los antidepresivos no eran convenientes.
En realidad, yo no había pensado en fármacos si no en técnicas de otro tipo, en orientación o hasta en simple escucha y desahogo, pues a el le animan mucho las consultas con los especialistas que siempre tienen palabras de animo.
Por supuesto compartiré la experiencia. La verdad es que este breve intercambio en el foro para mi ha marcado una diferencia.
De nuevo gracias y fuerza a todos!

Aldara:
Hiciste bién en entrar al foro..........¡es de gran ayuda ¡

aquí los compañeros te podrán orientar,hay personas con mucha experiencia.

¡ ánimo¡

un abrazo

isa aurora

Hola Aldara:

Supogo te referirás al Hospital Universitario de la SS. de Getafe ?

Llame a este Hospital y no disponen del servicio de Psicooncologia.
Lo siento, las indicaciones de Annie son las indicadas.

Abrazos fercu y mary

hoala Maria,yo tengo a mo madre que tiene 74años,fue diagnosticada hace 1año y 8meses,primero le dieron ciclofosfamida,quimio 12sesinos cada mes de esta quimio,y los resultados fueron a mejor pero no lo suficiente le bajo la proteina,le pasaron a un ensayo clinico con un medicamento+ velcade+dexametasona,esto lleva casi un año,todabia no y esta en remision completa sin ningun efecto secundario,salvo la neuropatia periferica que se toma lyrica,no le hace nads la verdad,y la semana que viene tiene una prueba sobre esto,por lo demas esta muybien y le quedan 2ciclos para acabar este ensayo,que hasta ahora le esta funcionando.Esta enfermedad puede tener algun bajon,osea subida de las proteinas pero siempre hay alternativas,lo que si debes mirar eso del psicologo porque los animos son muy importantes para ellos.mucha suerte y veras todo saldra bien hay que poner fe y esperanza.recibe un beso para ti y para el.