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MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Mié Ago 17, 2011 10:48 am
por alexia
Hola a todos:

Soy nueva en el foro aunque a mi padre ya le diagnosticaron el mieloma hace como 3 años.Tiene ahora mismo 68 años. En un principio le hiciero tratamiento con Velcade y fue todo bastante bien, sin complicaciones. En las revisiones periodicas le iba aumentado la proteina mala aunque lentamente, pero hace como dos meses le dijeron que estaba en recaida, con bastante aumento de proteina y que tenia que empezar otra vez con tratamiento. Decidieron volver con el Velcade ya que la otra vez habia ido todo muy bien, pero después de un ciclo, empezó con mucha anemia y le empezaron a bajar mucho las plaquetas. Le hicieron trasfusión de sangre pero le seguian bajando y ayer le ingresaron en el hospital para ver si consiguen estabilizar la anemia y las plaquetas y poder seguir el tratamiento. Estoy muy asustada y veo como que cae en picado y todo va de mal en peor. Quisiera saber si hay algún caso asi y si han conseguido salir adelante. Mi padre tiene mucho miedo a morir y me da mucha pena.

Un saludo.

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Mié Ago 17, 2011 11:14 am
por annie
Hola,Alexia.
Es normal que estés asustada.....pero intenta guardar la calma para poder animar a tu padre: él te nececita fuerte y animada..
No te asustes: es normal tener anemia y las plaquetas bajas cuando se tiene MM y que uno esta en tratamiento.
Si esta ingresado seguro que va a mejorar rapido, porque le pondran transfusiones de sangre y de plaquetas..
Confia en el servicio de hematología ..confia en sus hematologos..
Tambien te quería decir que incluso en el caso de que el tratamiento con Velcade no funccione tan bien como le funccionó la primera vez, hay muchos otros tratamientos disponibles;Hoy en dia: no es como hace 15 años..cuando me trataron a mi.Hoy en dia, para luchar contra el MM, hay todo un arsenal de medicamentos disponibles ! "Dexametasona, Melfalán, Ciclofosfamida, Doxil, Talidomida, Lenalidomida (Revlimid) y bortezomib (Velcade),y varios mas , los cuales se pueden utilizar solos o combinados".

Asi que Animo!!
Esperamos noticias..
Te mando un fuerte abrazo.

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Mié Ago 17, 2011 11:23 am
por annie
Hola de nuevo,Alexia:
Te mandé un MP, con mas datos....
ANIMO!
Un abrazo :kiss:

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Mié Ago 17, 2011 11:40 am
por alexia
Muchas gracias por tu apoyo Anni.

Me costó encontrar el MP pero al final di con él. Tu historia me parece de lucha y superación y me alegro de que estés asi de bien en este momento. Yo en cuanto salga de trabajar me voy para el hospital para acompañar a mi padre y ver si hay nuevas noticias. Quiero confiar en que todo vaya bien pero no puedo evitar pensar en lo peor.

Gracias por tus palabras. Mañana te cuento.

Un abrazo.

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Mié Ago 17, 2011 11:50 am
por annie
Hola, Alexia..
Es normal que te haya costado encontrar mi MP..
Poco a poco..pero muy pronto,dominarás el foro y te sentiras a gusto entre nosotros..
Si tienes dudas o si no consigues entrar en una parte de la pagina, no dudes en preguntarnoslo.
Te ayudaremos entre todos a solucionarlo.
Si vas al hospital. intenta hablar con uno de los medicos que atienden a tu padre..
(No les gusta hablar en los pasillos..porque tienen mucho trabajo..y porque no es el sitio adecuado para hablar..
Asi que intenta pedirles una "cita formal"..para poder hablar tranquilmente con ellos de la enfermedad de tu padre:
Diagnostico exacto: que tipo de MM es..y estadio....Pronostico de la enfermedad...Plan de ataque a la enfermedad..ect..)
Te mando mucho animo..y espero noticias..
Un abrazo :kiss:

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Jue Ago 18, 2011 9:33 am
por alexia
Ayer pasé la tarde en el hospital, con mi padre. El está más animado, no tiene mala cara y come con hambre. Le han hecho trasfusiones de hematíes y plaquetas porque hasta que no le suban no puede continuar el tratamiento. Los hematólogos nos han dicho que esta anemia tan grande y la bajada de las plaquetas puede ser por una toxicidad del Velcade o porque la proteína le haya aumentado mucho de repente. Mientras lo intentan estabilizar están haciendo pruebas para saber exactamente cual de las dos es y así elegir el mejor tratamiento.
Espero que consiga salir adelante, Yo hoy me encuentro más animada. Además ahora está mi madre con él y allí se va a quedar, que es la que realmente siempre ha acudido con él a las consultas y revisiones ya que yo por mi trabajo no he podido.Me encuentro a 100 km y aunque cuando salga de trabajar volveré a pasar la tarde allí, pero no puedo estar tan pendiente como me gustaría.
Me gustaría saber si alguien de la edad de mi padre(69 años el proximo mes) le han hecho TMO y ha salido bien.

Un saludo y gracias, sobre todo a ti Annie por tus ánimos. He de reconocer que tus palabras ayer me dieron mucha fuerza. Muchas gracias.

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Jue Ago 18, 2011 2:32 pm
por alvite
Hola Alexia.

También estoy en recaída, el mes que viene empiezo con nuevo tratamiento, el Velcade ya dejó de hacer efecto.
No te preocupes, hay otros medicamentos.

Alvite

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Jue Ago 18, 2011 5:15 pm
por isa aurora
¡Änimo Alexia ¡
No estás sola.
Lo de la anemia y lo de las plaquetas,no hay que olvidar que los medicamentos para el MM son fuertes y van directo a la médula ósea,que es la fábrica de todos los elementos de la sangre ( glóbulos rojos y blancos,plaquetas etc. ) ,inclusive la dexametasona que también la administran junto con ellos ,a algunos pacientes no les cae bién.
A Ricardo mi marido,cuando le dieron por primera vez la talidomida,iba acompañada de la dexametasona y le dió un bajón espantoso de todo...quedó en ceros de defensas y con una gran anemia,que tuvieron que hospitalizarlo por espacio de una semana,afortunadamente no pescó ninguna infección.Le pusieron transfusiones,filgastrin,antibióticos y no sé que más, y así superó la pancitopenia,que así se llama lo que le causó la dexametasona.
Así que ánimo,y ten confianza en los médicos.
un abrazo
isa aurora :kiss:

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Jue Ago 18, 2011 5:20 pm
por fercu
Hola Alexia:

Bienvenida al foro.
Te damos ánimos para seguir en esta lucha
que nos implica a todos.

Ya veras como tu padre ira superando estos
contratiempos.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:

Re: MIELOMA EN RECAIDA

Publicado: Jue Ago 18, 2011 5:54 pm
por annie
Hola,alexia..
alexia escribio:
"Yo hoy me encuentro más animada".
"El está más animado, no tiene mala cara y come con hambre"
Me alegro mucho saber que estas mas animada.y que ayer encontrases a tu padre "mejor"..
Qué bien que tu madre pueda quedar con él!
Espero que pronto os digan el porque de la anemia y de la subida de proteina..
Estoy segura que encontraran el tratamiento el mas adaptado a su caso..
Ten paciencia..y confia en sus hematólogos..
Respecto al TMO en personas "mayores"..mira el tema del foro de ayer:
últimamente dicen que incluso a los 70 años se puede hacer un TMO,( sin generalizar..y dependiendo de cada caso,claro!)
viewtopic.php?t=3368&p=12736#p12736
ANIMO!
Un abrazo.
.