Foro Mieloma Multiple

Hola a todos.

Soy Sonia, soy de Canarias, y hace cuatro meses, fue diagnosticada mi madre de Mieloma Múltiple. Un palo muy fuerte, ya que ella es mi vida. Empezó a resfriarse mucho, luego pasó a tener tres neumonías en año y medio, siempre tenía anemia...... Pero fue un neumólogo particular, el que empezó a hacerle pruebas y dio con el problema.

Se le hicieron radiografias de la cabeza a los pies, y los huesos los tiene bien. Se le hizo la punción de médula para confirmar el diagnóstico y dio positivo. La hematóloga dijo que estaba en una fase 1-2.

Este lunes ha empezado con el 3º ciclo de velcade y dexametasona. Como le ha tenido que bajar un poco la dosis, probablemente le aumente un ciclo(eran cuatro en un principio) para posteriormente hacerle el autotrasplante.

Tengo alguna duda sobre el autotrasplante, que no me he atrevido a preguntarle a la doctora por estar mi madre presente, y os lo pregunto a vosotros a ver si me sabeis responder.

Es doloroso ese proceso? ya que tiene que estar tres semanas en el hospital
Es una única vez? o si volviese a recaer habría que hacérselo de nuevo?

Os doy las gracias de antemano.

Sonia

Hola Sonia
Te cuento que mi padre de 53 años acaba de pasar por este proceso, por lo que describes bastante parecido al de tu mamá... asi que quiero contarte la experiencia:

Mi papa al igual que tu madre lo prepararon con velcade y otras drogas para su TMO este fue con sus propias celulas madres... el proceso en nuestro caso fueron 2 semanas duras, dado que le colocan una alta dosis de quimioterapia tuvo varios efectos secundarios, incluyendo que adquirió una bacteria hospitalaria que lo mantuvo bastante mal... los efectos son distintos para todos hasta donde se... mi papá lo describia como si "un camion le hubiera pasado encima" no es tanto un dolor corporal en si, sino que es un conjunto de efectos que los hacen sentirse mal.

Pero como dice esa frase tan comun... "después de la tormenta llega la calma"... te digo Sonia que al día 11 del autotransplante se despertó mucho mejor!!! y desde ese día (que fue recién el jueves de la semana pasada) han habido puros cambios positivos... esto ocurre cuando la médula nueva empieza a funcionar, es como por arte de magia, un dia lo vi mal y el otro repentinamente bien... el sabado pasado le dieron de alta y ya está en la casa, con varias restricciones porque no está 100% al máximo... sobre todo por la bacteria.. dieta estricta, sigue sin salir a la calle, mucha higiene en la casa, etc. pero lo importante es que lo logró y si mi padre como otros han podido tu mamá lo hará igual.

Un consejo: no olvides que aunque sea dificil va llegar un día que todo esto pasara y su calidad de vida mejorará ... es solo que este tratamiento es mas largo y yo diria que es agresivo pero es para su bien.

Animo!!!!! no decaigas, sé paciente cuando la veas irritable y decaída... te repito todo pasará.

Un abrazo y escribeme y preguntame lo que necesites.

Te doy la bienvenida al foro.
Yo también estoy esperando al trasplante, así que todavía no te puedo informar, solo se lo que leo.
Estoy deseando que me lo puedan hacer.
Mucho ánimo. Mª Teresa

Hola Sonia:

Bienvenida al foro.
Te aporto un video de AEAL, donde puedes apreciar
el proceso del trasplante:
http://video.google.com/videoplay?docid ... 4830272327#

En este subforo esta todo lo referido a trasplantes:
forum15.html

Chao: fercu y mary

Sonia y Teresa:
Con respecto al trasplante,aparte de los links como el que envía Fercu, también hay testimonios y laas experiencias de los que ya han sido trasplantados aquí en el foro.
Creo que son muy valiosos,pues son de los compañeros y describen por todo lo que pasaron.
Es bueno saber los tecnicismos,pero también es muy valioso saber la experiencia de los que ya pasaron por el TMO.
Desafortunadamente no soy muy hábil en ésto del internet y no podría buscarlos,copiarlos y envíarselos por el foro.
Ya que regrese la dinámica Annie seguro que lo hará.
Además ella es una paciente que fué trasplantada hace ya quince años.

saludos
isa aurora

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Fercu, tu video me sirvió de mucho, tanto que no sabía que podían servir las células del cordón umbilical, y se me ha abierto una pequeña esperanza, ya que yo tengo guardadas las de mi segundo hijo. Bueno, se que hay que hacer pruebas de compatibilidad, etc, pero he visto una pequeña luz en el túnel.

La verdad, es que uno intenta ser fuerte, luchar, pero cuando la veo tan decaida, con esos dolores musculares que no la dejan dormir, ahora se está hinchando un poco, se te cae el alma al suelo, porque ella siempre ha sido una mujer muy fuerte, muy luchadora, y la veo apagada, con pocas fuerzas......

De verdad, muchas gracias a todos.

Sonia

Hola,Sonia..
Es normal que esté cansada y un poco hinchada, por el tratamiento..pero no me parece "normal" lo que dices:
"con esos dolores musculares que no la dejan dormir"...
??
Me parece increible que no le den nada para evitar que tenga dolores!!
Ten en cuenta que con dolor el animo se viene rapidamente abajo..
Es super importante que trates este tema con la hematologa..y que resuelvan el problema inmediatamente
A mi siempre me trataron para evitar en todo le posible cualquier dolor..Tambien tomé un tiempo somniferos para poder dormir y descansar..(todo eso, me lo mando mi hematologo: no se debe nunca tomar nada, sin que lo recete el hematologo..)
.Es importante. descansar...comer bien..no tener dolor, para poder estar fuerte y poder afrontar los tratamiento con un buen grado de optimismo..
Con dolor y sin descansar...es imposible que las cosas funccionen bien....
Estoy segura que se puede resolver, asi que habla con el hamatologo :YA...


Animo!Ya veras como dentro de un año cuando la veas bien, despues de los tratamientos y el TMO, todo eso te parecera haber sido una mal sueño.....
Yo pasé por ello en 1996..y la verdad es que nunca hubierapensado poder estar asi de bien 15 años despues de mi TMO..
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/
Te mando mucho animo..y un fuerte abrazo.

Annie, muchas gracias por tu apoyo.

Te cuento, hablamos con la hematologa, y aparte de reducirle la dosis de velcade, le mandó unas pastillas llamadas Lirika, se toma 100 mg. por la mañana y 100 por la noche, pero como no remitían los dolores, le ha mandado otra llamada XERISTAR 30 mg. Desde el primer dia que se las tomó, se le fue el dolor, pero al 5º día, han vuelto los dolores. Hoy he llamado a la hematóloga, y le ha aumentado una pastilla más de esta última, pero la pobre, dice que pareciera que se le van a desprender las piernas. Le duele de la rodilla hacia abajo. Cuando se le hicieron las radiografías, no mostraron lesiones ningunas, por lo que no se a que es debido esto. Tu que has pasado por ello, si me pudieras orientar....... Gracias.

Hola,Sonia
Dices que tu madre esta hinchada. puede ser por la cortisona..
Me da mucha pena que tu madre tengas tantas neuropatias, por culpa del Velcade.
A veces, algunos pacientes tienen estos efectos segundarios..asi que note asustes:no son lesiones de los huesos, solo son dolores de los nervios, producidos por el Velcade..
XERISTAR, es para los dolores neuropáticos.Asi que teoricamente, la debería aliviar.(tambien es para las depresiones...pero os ha mandado este medicamento para los dolores neuropaticos..)Es un tratamiento bastante nuevo(2006-2008)y en el foro, nadie lo ha tomado, que sepa.
Espero que se encuentre mejor, tomandolo, pero si no obtiene ningún resultado,dicelo a la hematologa, ya que si persiste este dolor tu mdre se va a desanimar..y vosotros tambien al verla sufrir tanto..

En un congreso de AEAL, dijó el doctor Jesús San Miguel ,que algunos pacientes tenian menos dolores neuropaticos cuando bebian tónica Schweppes..pero lo mejor es siempre consultar con el hematologo..

Un fuerte abrazo.

Hola Sonia:
Al ver tus mensajes, me he acordado de lo que me pasó a mi y por si te anima te cuento:
Me han dado 8 ciclos con Velcade. Anteriormente a saber que tenía MM me decían que tenía artritis reumatoide, (ahora ya no sé si tengo o no) y he estado en tratamiento por esta enfermedad muchos años.
Nadie me informo de nada, pero por las noches tenía una desesperación en las piernas, sobre todo los pies, me frotaba uno con otro, y me costaba un montón dormir, yo pensaba que sería la artritis y por ese motivo no llegué a decir nada al hematólogo.
Ha sido a raíz de entrar en el foro cuando me he enterado de que era un efecto del Velcade.
Termine el último ciclo el 7 de julio, y esas molestias han desaparecido totalmente, no te puedo decir cuando, quizá haya sido poco a poco, la cosa es que ya no las tengo y quizá dese hace bastante.
Por cierto este jueves me voy de viaje a Canarias. Viví allí 11 años y tres de mis cuatro hijos son canarios. Así que te puedes imaginar lo que son para mi las islas.
Un beso para las dos