Foro Mieloma Multiple

Hola,

Mi madre tiene Mieloma Múltiple diagnosticado desde verano. Ha hecho un ciclo de Thalidomida y otro de Velcade. Ahora está en un parón de tratamiento porque ha estado casi dos semanas ingresadas porque le bajaron una barbaridad los niveles de plaquetas y hemoglobina.

Estamos perdidas con la enfermedad. No tenemos confianza en su hematóloga, no sabemos que están haciendo en realidad los médicos... no nos informan. El último día que le dieron el Velcade mi madre llegó al hospital muy floja y que casi se caía. Le pusieron el tratamiento sin ni siquiera hacerle una analítica, y la mandaron para casa. El lunes la tuvieron que ingresar para hacerle una transfusión.

A su doctora sólo la hemos visto dos o tres veces. El seguimiento más o menos semanal se lo está haciendo otras doctoras, cada vez una distinta. La última revisión para ver cómo había ido el ciclo (a la que no pudo ir porque estaba ingresada) era con otro doctor distinto. Este doctor, por ejemplo, a una pregunta mía me respondió que a los pacientes se les hace un proteinograma antes de cada ciclo. A mi madre sólo se lo hicieron al inicio, antes del Velcade sólo le hicieron análiticas básicas. Por tanto, la única noticia que teníamos del avance de la enfermedad fue cuando una de las doctoras nos dijo que todo iba bien porque las proteínas generales habían bajado (en una analítica de rutina). Pero ahora, cuando ingresó, le dijeron que tiene las proteínas generales muy bajas porque está desnutrida (no sabemos en realidad qué proteína específica está en qué nivel).

Mi madre se siente cada vez peor y no confiamos en nadie porque no nos parece que lo estén haciendo bien. Mi madre pertenece a una compañía privada (por ser esposa de funcionario) donde le dijeron que debía recibir tratamiento en la Seguridad Social porque allí lo harían mejor. Por nuestra experiencia no sé si es así. Además, le piden autorizaciones por todo y todo acaba retrasándose un montón por burocracia. El último ingreso fue en la privada porque la llevamos de urgencias y la dejaron ingresada. La ingresaron con los mismos síntomas con los que en la Seguridad Social la habían mandado para casa. Hablamos con todos los médicos de la privada para ver si puede recibir tratamiento aquí, pero todos dicen que lo mejor es la Seguridad Social...

Siendo que este post esté siendo tan largo...

Estoy perdida y desesperada, y mi madre está muy desilusionada y desesperada.

¿Alguien a tenido alguna experiencia así? Por favor, necesito consejo sobre cómo actúar.

Mil gracias por leerme. Un abrazo.

Hola Abril, no termino de comprender lo que nos cuentas, no me aclaro con lo de los tratamientos.
Le han dado ciclos de thalidomida ¿durante cuanto tiempo? y ahora está con Velcade ¿cual es el protocolo de Velcade?, ¿por qué le han cambiado de tratamiento, primero thalidomida y luego Velcade? ¿es que no le estaba haciendo efecto?

A mi madre le estan poniendo ciclos de Velcade + dexametasona y te explico un poco el protocolo:
Dos semanas (martes y viernes) tratamiento + una semana de descanso, esto es un ciclo, así hasta ocho.
Una vez a la semana antes del tratamiento le hacen una analitica de toxicidad para ver como van las plaquetas y demás, y cada dos ciclos le hacen una analitica completa con proteinograma y orina 24 horas para ir valorando la enfermedad, es decir para ver si le bajan las proteinas.
Creo que este es lo habitual, porque lo he hablado con más gente, pero ya sabes qeu cada hospital tiene su protocolo.

Tambien es normal que con el Velcade baje las plaquetas, por eso una vez a la semana se hace analitica, ademas de otros muchos efectos de lo que previamente te informa el medico.
A mi madre la ven el la Seguridad Social y de verdad no tenemos ninguna queja, se estan aplicando los ultimos tratamientos, tratamientos carisimos, y si que pienso que como te dicen están mejor preparados y con mejores medios para atender esta efermedad.

Procura informarte bien del mm, arriba en esta pagian en "información" tienes muchas guias y sobre todo habla y pregunta a los medicos y procura no quedarte con ninguna duda.

De todas formas aqui estamos si nos necesitas, un abrazo.

Hola Mª José, gracias por responder.

A mi madre le pusieron el primer ciclo de Thalidomida y no lo toleró, por eso le cambiaron a Velcade. Sólo que el primer ciclo de Velcade también le ha ido fatal.

Nuestro problema es que estamos desorientadas porque no nos cuentan nada. No nos informan. Yo toda la información que tengo es la que he encontrado en la página del International Myeloma Foundation. No nos hablaron de los efectos secundarios del Velcade. De la Thalidomida tampoco. Su doctora siempre va con prisas. No nos han explicado el protocolo... Simplemente nos dicen ven aquí, ve allí.

Y yo sobre todo tengo una duda. Mi madre desde el principio ha estado muy débil. Desde la segunda semana de Thalidomida prácticamente vomitaba todo lo que comía y empezó a estar muy débil. Ha perdido 10 kilos en dos meses. Aún así terminaron el ciclo de Thalidomida completo y comenzaron inmediatamente con el de Velcade. Cuando mi madre le explica lo débil que se siente siempre dicen que es normal y siguen con el tratamiento ¿Es normal que se siga con el tratamiento cuando el paciente está tan débil?

El protocolo de Velcade (visto a posteriori, después de un mes) es como tú has dicho: analítica todas las semanas y dos días de Velcade. El problema es que el último día del único ciclo que ha hecho llegó a la clínica que se caía, y le pusieron el tratamiento igualmente (ese día no iba yo con ella, y fue un error). El martes anterior le le habían dicho que la analítica estaba perfecta, el viernes se encontraba fatal y le pusieron Velcade, y el lunes siguiente tenía las plaquetas a menos de 50.000.

Y es que no sé que pensar de todo esto...

Hola,

Entiendo tus dudas Abril. A mi también se me pasa muchas veces por la cabeza si las cosas se hacen bien o mal, si estaremos en buen hospital o no...pero no nos queda otra que confiar en que los médicos saben lo que hacen y porqué.

Mi padre está en la medicina privada también por la empresa, pero no porque confiemos más si no porque a mi padre se le hace ir a ese hospital más cómodo, lo tiene muy cerquita de casa ya así no tiene que hacer muchos desplazamientos para el tratamiento. Al final lo que yo veo es que los tratamientos son iguales y si hay un medicamento que vale para el mieloma está en todos los hospitales, luego las maneras, pues bueno...cada maestrillo tiene su librillo. Mi padre en principio ingresó en un hospital de la mutua que no estaba preparado para tratar esta enfermedad y ellos le trasladaron al apropiado

A el le ponen Velcade 3 lunes si y uno no y una vez al mes melfalán y prednisona, más el zometa y alguna cosa más como calcio y cosas así. Le hacen una vez al mes analítica (no se lo que le miran) pero no le hacen como mariaj lo de cada 2 ciclos orina 24hs.

Abril, llevais poco tiempo igual tardan un poco en encontrar el tratamiento que le vaya bien...ten confianza, ya verás como poco a poco vais notando mejoría.

Un abrazo y arriba los ánimos, a ver si en breve nos cuentas la mejóría de tu madre.

Hola Abril:

Bienvenida al foro.
La verdad, nos sentimos un poco desorientados con tu relato.
No sabemos en definitiva si a tu madre la están tratando en
la Seguridad Social, o en el el Hospital privado. Tampoco sabemos
la edad de que tiene.

Poco podemos aportar al lo dicho por Yolanda y MariaJ. Si bien
aclararte que muchas decisiones, no las toma un o una medico,
sino un equipo a cuyo frente esta un jefe de protocolos, por eso
el que te cambien de medico no es muy relevante, a nosotros nos
pasa lo mismo.
Estamos hablando de la SS. a lo peor en ese otro hospital, no existe
la especialidad de MM.

Los protocolos suelen ser los mismos en todos los hospitales, y conocemos
la tactica de probar medicamentos hasta dar con el mas adaptado para el
enfermo.
Según las ultimas noticias han salido recientemente 3 tipos de protocolos,
de acuerdo con la edad del paciente, y que se están ya aplicando, después
de haber sido previamente ensayados.

También suponemos que conoces tus derechos acerca de una 2ª opinión.
que puedes canalizar a través de la asistenta social del Hospital.
Puedes dirigirte a ella para solicitar una entrevista con el Doctor
para recabar la información que ahora no te llega.

En la aplicación de los medicamentos, dosificación y tratamientos,
no entramos, pues aunque MariaJ y Yolanda citan su caso personal, no pueden
ser una referencia aplicable a tu madre, en cuanto cada enfermo es diferente.

Cuenta con nosotros en todo momento y te animamos a participar en el fofo.
Un abrazo fercu y mary

Hola abril como ya te he dicho por mp esa debilidad será efecto secundario del Velcade, mi madre al principio tambien lo paso muy pero muy mal, pero si la analitica de toxicidad le da bien, pues ellos siguen administrando la medicacion, como nos pasaba a nosotras y aguantar, dices que la analitica le da bien, si lo dicen es porque será verdad, eso no quita para que de una inyección a otra le bajen las plaquetas, pero si ellos lo creen necesario ya le haran transfusiones.

Te pongo el prospecto del Velcade, arriba en información tambien encontrarás un guia:

http://www.dep19.san.gva.es/intranet/se ... b_2005.pdf

De todas formas debes hablar con ellos cuanto antes, se te ve muy preocupada, ellos son los que mejor te puenden informar de lo que le pasa a tu madre, pregunta y pregunta lo que haga falta no te quedes con dudas, teneis que coger confianza en los medicos solo así podreis seguir luchando fuerte contra el mm.

Un abrazo y animo.

Hola Abril
Es lógico que estés perdida con la enfermedad. Todos lo estuvimos al principio.
En todo esto hay una clave: confianza médico-paciente-familia. Sin eso... nada de nada.
Si no te puede atender, si siempre tiene prisa, insiste, pide una cita con calma, cuando pueda sin prisa. Pero necesitas que te digan, que te expliquen... en resumen, que te den confianza. Repito: es la clave.
Una vez que consigas eso, ya lo verás todo de otra forma.
Que te digan lo que le están haciendo, qué opciones hay, si hay previsto trasplante, yo que sé. Que te lo digan todo.
Mucho ánimo. Ya verás como todo va a ir bien y dentro de poco lo ves de otra manera.
Un saludo
Alejandro

Hola, muchas gracias a todos por vuestras respuestas, vuestro interés y ánimos.

Sí que estoy muy preocupada porque veo que mi madre cada vez se siente peor y yo me siento muy impotente. Pero veo, por lo que me decís, que esta sensación no la tengo sólo yo sino que todos habéis pasado por ella en algún momento.

Mi madre tiene 61 años de edad (aunque podía pasar por 51 perfectamente antes del Mieloma, tanto en aspecto como en salud). Ella pertenece a una mutua privada, pero la están tratando en la Seguridad Social por recomendación del primer médico que la diagnosticó. Sin embargo, hay algunos tratamientos (por ejemplo, la radioterapia) que hace en la privada.

El tratamiento que tiene ahora mismo es Velcade y Dexametasona. Toma 20mg de Dexa el día que le ponen Velcade y el siguiente. Cuando tomaba Thalidomida también tomaba Dexa 40mg en ciclos de 4 días con Dexa y 4 días sin Dexa. Al principio, los días que tomaba la Dexa se sentía mucho mejor de los efectos secundarios, pero con el tiempo parece que la Dexa dejó de hacerle efecto.

Mañana vamos a ver a un hematólogo de la SS para ver cómo sigue el tratamiento después de esta complicación. El tiempo que ha estado ingresada, algo menos de dos semanas, estuvo en la privada. Ahí le han puesto las transfusiones de sangre.

Al médico que vamos a ver mañana no lo hemos visto aún en ninguna consulta, pero yo estuve hablando con él por teléfono cuando mi madre estuvo ingresada y me dió buena impresión. Estuvo respondiendo a todas mis preguntas. A ver que tal va mañana, que llevo muchas más preguntas...

Sigo pensando que el último día que le pusieron el Velcade lo hicieron mal porque seguramente ese día ya llevaba las plaquetas muy bajas (plaquetas, hemoglobina, leucocitos y proteinas; todos los niveles los tenía por los suelos) y no deberían haberle puesto Velcade o no deberían haberle mandado a casa sin una analítica. De hecho un médico de la privada me dió la razón en este aspecto, pero también me dijo que el mejor sitio donde la iban a tratar era en la SS. Así que no nos queda otra.

Tenéis mucha razón en que tengo que hablar con el médico y preguntar. Tengo más esperanza ahora en el médico que vemos mañana.

Sobre el transplante... es otra cosa que no sé. Al principio decían que se lo iban a hacer, que el protocolo era hacer quimio y después trasplante. Después su doctora un día dijo algo que daba la impresión que habían desestimado el trasplante (no recuerdo que fue). Y un día le pregunté que qué pasaba con el trasplante y me dijo algo así como que no adelantara a contecimientos y que ya se vería. Mañana quiero preguntarle... Pero por otro lado hay ciertas cosas que me da miedo preguntar con mi madre delante porque ella está muy desanimada y no quiero preguntarle al médico que si le van a trasplantar y que le digan que no, que es muy mayor para un trasplante, y mi madre se hunda más.

Mariaj, he estado mirando el prospecto de Velcade, gracias.

Gracias a todos, de verdad.

Hola,Abril.
Antes de todo, quiero mandarte un monton de animo y de fuerzas, para la consulta de tu madre, maña..
Prepara bien tu cita..Tenlo todo apuntado.
No creo que se hayan equivocado por ponerle el tratamiento de Velcade..
Seguro que le hicieron analisis antes del tratamiento..y que si decidieron ponerselo, se basaron en sus analisis..Lo que pasa, es que cada paciente reacciona de forma diferente a los tratamientos: nunca se sabe con exactitud lo que va a pasar ni los resultados que se va a obtener...Aunque esntienda tus dudas..intenta estar tranquila! Confia en ellos.Seguro que hacen bien sus trabajo.
Creo quen vuestro caso todo es mas complicado de lo normal, porque estais usando dos tipos de sanidad diferentes..:Sanidad publica mezclada con sanidad privada...
Eso no es ninguna ventaja.creo que mas bien es un inconveniente.
El medico que vas a ver mañana, tiene que compartir el caso con el equipo de hematologia de la clinica de medecina "privada"?
Porque no os pasais completamente a la SS?
Creo que hoy en dia, no hay ningún motivo para estar tratados en la sanidad privada..( menos todavia si se tiene una enfermedad tan grave y complicada, tan larga cono lo es el MM..)
Conozco a multitud de pacientes de MM, que se han pasado de la sanidad privada(SANITAS), a la Sanidad Publica :SS;Estan encantados por haberlo hecho...
Casi todos los del foro coincidimos que en la SS estamos increiblemente bien atendidos..
Los hematologos de la SS se desviven por sus pacientes....hablan claro..son rigurosos y eficientes a la vez que abiertos y comprehensivos, siempre disponibles....
En los servicios de hematologia de la SS tenemos la posibilidad de hablar con un onco-psicologo que sirve de puente entre los medicos, la familia.y .los pacientes.La comunicacion es fluida.La confianza absoluta...
Espero que la cita te aclare todas tus dudas..
S imañana no te atreves a preguntar algunas cosas delante de tu madre, pidele discretamente un nº de telefono de contacto al hematologo que os va a recibir, y dentro de unos dias. llamale explicandole que nececitas hablar con él..Te dará una cita, sin tu madre si es lo que deseas..(aunque yo esté en favor de decir siempre toda la verdad, en seguida y directamente a los pacientes, mas que pasando por sus familiares)...
ANIMO!!!!

Un abrazo

Hola
Además de todo lo que te dice Annie, con lo que estoy de acuerdo, te digo que hables el tema del trasplante con el hematólogo. Por edad, no quedaría excluida. Si ocurre, será por otras causas. Pero no tengas miedo a hablarlo delante de tu madre. El tema del trasplante es muy importante para que ella no participe.
Mucha suerte en la consulta y, sobretodo, muchos ánimos.
Un abrazo
Alejandro