Foro Mieloma Multiple

Hola a todos ,tengo 48 años, desde abril estoy diagonosticado con mieloma multible fase IIIB , tengo daño renal, estoy en hemodialisis dialisis 3 veces a la semana, he termina 6 ciclos de qumioterapia (ondasetrom, bortezomir, dexametazona) los cuales tolere muy bien, estoy a la espera del examen de aspirado de medula para evaluar los resultados de la quimio terapia, el honcologo me dice que posiblemente seguiria un autotransplante , pero si estoy en dialis,sera con droga pues no se puede realizar este tratamiento.
El daño renal lo ocasiono el cancer, tambien tengo varias vertebras fracturadas(achatadas) por lo que tomo clorhidrato de oxicodona para el dolor en la espalda y lo hace bastante tolerable, duermo bien, como segun la dieta de la dialisis, mi peso era de 80kilos, baje hasta 65, ahora estoy en 70. condusco, camino 40 minutos 2 o 3 veces en la semana y uso una faja en la cintura como prevencion
La enfermedad empezo con el dolor en la espalda y el ortopedista no entendia el porque de las fracturas, cuando me enviaron a realizarme una resonancia magnetica, tenia 2 de creatinina, luego tuve una crisis renal y empece la dialis, hospitalizado despues de un aspirado de medula se confirmo el diagnostico.
Sus testimonios son un gran sol alumbrando en el firmamento, me alegra saber de personas q llevan 15 años de haber superado esto, todos los casos son diferentes , pero quiero ser uno de esos afortunados.
Gracias por permitir desahogarnos

Hola!!!!
Bienvenido!!!!
Has pasado por mucos problemas..pero te noto determinado..y muy luchador..
Eso siempre ayuda mucho..:estoy segura que vas a conseguir la meta..
hay casos de tMO con dialisis..pero tambien es cierto que son pocos.
Te dejo este link..que es ya muy antiguo..
http://www.revistaseden.org/imprimir.as ... iculo=2268
de todos modos, solo te hematologo puede evaluar si un TMO con aplasia, dialisis y sueros..ect.. es posible en tu caso.Él te informara cuando llegue el momento de tomar la decision..
Te deseo muchisma suerte para los resultados de la biopsia de medula..y espero que te hagan el TMO muy pronto..
Un abrazo.

¡ Hola Gustavo ¡
Eres bienvenido al grupo de luchadores contra el MM,yo soy familiar de paciente con MM,mi esposo Ricardo fué diagnosticado cuando tenía 37 años de edad,ahora tiene 63 años.
El comenzó con anemia desde que tenía unos 29 años,la anemia no remitía con nada,primero fué ligera y después se hizo severa,cuando lo diagnosticaron de mm tenía 4 grs de hemoglobina.
Por increíble que parezca,con una sola dosis de melfalán más prednisona,la anemia remitió y al cabo de unos meses de observación ya el hematólogo no ponía en sus papeles MM ,sino gamapatía monoclonal. En aquel entonces no había las pruebas de laboratorio que hoy existen,ni resonancias ni pet,ni nada de eso.La electroforesis sí marcaba el pico alto característico de MM,pero su médula no.
Lo estuvieron observando por dos años más y el estaba muy bién,subió de peso y de hemoglobina sin ninguna medicina.
Nos olvidamos del problema como por 15 años¡¡¡¡¡¡¡¡ dejamos de ver médicos y hospitales.( malo,muuuy malo eso que hicimos ).
Hasta que en el 2001,en unos análisis ( que Ricardo se hizo,solo por hacerlos ) descubrimos su creatinina en 2.1.
De vuelta a ver médicos y nos volvieron a decir.....Mieloma Múltiple.
Pasáron casi 10 años con la IRC ,llevando dieta,hasta que en el 2010 le pusieron el catéter para diálisis peritoneal.
Ahora se dializa todas las noches en la casa mientras duerme y lleva buena calidad de vida.
Para el MM solo toma media pastilla de talidomida cada tercer día y lleva control mensual,tanto del hematólogo como del nefrólogo.
Pues aquí estamos para comunicar nuestras vivencias,y sobretodo para apoyarnos.
un abrazo
isa aurora

Hola Gustavo:

Bienvenido al foro.

Hemos leido con interes tu testimonio. No hacia falta contar
asuntos de tu vida privada...
En el foro lo que mas nos ineresa es el intercambio de experiencias
Tengo una curiosidad: Tu trabajo lo realizabas en caseta emisora ?
o sea cerca de la antena ? Es por aquello de las radiaciones y si la frecuencia
de la emisora era OM o FM ?

Esperamos sigas luchando y te deseamos muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary