Foro Mieloma Multiple

hola soy mam tengo 60 años auto transplantado hace año y medio de momento voy bien con secuelas de la
quimio sigo con tratamiento y revisiones todos los meses , yo estoy en un ensayo clinico besos y muchos animos para todos
que lo necesitamos

Hola MAM2:

Bienvenido al foro.

Vemos que estas en un ensayo clinico.
Nos podias aportar mas detalles acerca de las
siglas del ensayo o lo que tomas ?

Gracias y mucha suerte.
Abrazos fercu y mary

Bienvenido al Foro.
Esperamos que te unas a nosotros, siempre nos intentamos ayudar unos a otros y compartimos esta enfermedad con la que nos ha tocado lidiar.
Saludos

hola el ensayo en el que estoy lo hacen en la mayoria de hospitales de españa, el nombre del ensayo no lo conozco, lo ponen con numeros, y eso no lose , el tramiento pues unas inyeciones tres veces a la semana y nose muy bien para lo que es en concreto la verdad que yo no me preocupo mucho de lo que tomo yo tengo plena confianza en los medicos tengo problemas con los efectos secundarios como la neuropatia que me causó la quimio en los pies y cualquier cosita que me pasa dura mucho en quitarse pero lo voy llevando bueno nose que mas deciros por supuesto mas medicamentos diarios pero sin mucha importancia solo que estas liado todo el dia
las inyeciones se llaman introna las pastillas gabapentina

Alguien de vosotros está en algún ensayo? o como lo llevais??

saludos y fuerza.

Hola,Mam2..
Acabo de regresar de Francia..asi que no vi tu post hasta hoy..
Yo tambien vivo en Madrid..tengo un MM IgA..y me han hecho el TMO en 1996, en el hospital La Paz..Estoy en RC desde entonces, sin haber teniudo ninguna recaida..Ahora mismo, acabo de cumplir 59 años..
He tenido intronA(interferon alfa) despues del TMO..como tratamiento de mantenimiento..son 3 inyecciones subcuataneas..y se ponen con una "pluma"(parecida a al insulina)
supongo que te han "adiestrado" y que te las pones tu misma..en casa, sin nececidad de acudir al hospital para que te las pongan..
Yo tuve tratamiento con intronA..3 veces por semana durante 7,5 años, despues del TMO..
espero que toleres tan bien el tratamiento como yo(dentro de lo que cabe,claro)
Me retiraron el intronA hace casi 8 años..y sigo estando en RC..(ahora mismo, estoy sin ningun tratamiento para el MM)..
La gabapentina , es para intentar resolver las neuropatias producidas por el tratamiento que recisbiste antes del TMO...

me alegro que estes tan bien..
Que tipo de MM tienes?
en qué hospital de Madrid te estan tratando?
Un abrazo.

hola soy MAM TENGO MM en remision completa dede hace un año y medio con tratamiento introna tre veces ala semana y gabapentina para la neuropatia y otras cosas pero no tienen mayor inportancia ami me llevan en el RyC,despues de las inyeciones nose lo que me tocara espero seguir contandolo para todos vosotros, estoy muy contento desde que estoy en el foro ya que no tenia ni idea de informatica ,hace un mes y medio se algo, bueno seguire leyendo todos los mensajes del foro icontestare a todo lo que sepa unfuerte abrazo para todos.

Hola MAM2..
Nosotros tambien estamos enccantados de tenerte entre nosotros..
Somos "vecinos" tú y yo..
A mi me tratan en La Paz..
Me hiceron el TMO en 1996..obtuve RC después del TMO..a pesar de la RC,tuve un tratamiento de mantenimiento con IntronA(interferón alfa) durante 7,5 años(3 inyecciones por semana ;cada dosis de 3.000.000 U.I./m2.)..
http://www.modna.com/public/mft/producto/p4828.htm
Me retiraron el introna hace 8 años..Sigo en RC desde 1996.....sin tratamiento y con buena calidad de vida(no tengo neuropatías..ya que no ise ni bortozomid..ni talidomida en los tratamientos previos al TMO..)
Espero que dentro de poco te retiren en intronA..y que las neuropatias desaparezcan en breve para siempre..
ANIMO!!!!!
Un abrazo.

gracias por contestarme y los animos igual te digo que todo te vaya bien de corazon te lo digo ami como dije es casi igual el tratamiento solo que yo tengo neuropatia voy a ver si se dondn e me meti el otro dia que decian que era bueno la tonica con quinina
un vaso por la noche pero es que no me acuerdo donde fue voy a probar saludos.

Hola..
Dicen que si..que lo es..no pierdes nada por probar...La tonica, no te puede venir mal..
Eso de la tonica,lo recalca siempre el doctor San Miguel en sus conferencias y hay muchos posts en el foro sobre el tema:
post14162.html?hilit=neuropatias%20tonica#p14162
post12720.html?hilit=neuropatias%20tonica#p12720
post11008.html?hilit=neuropatias%20tonica#p11008
post10035.html?hilit=neuropatias%20tonica#p10035
ademas, no te hace falta ir lejos ni comprar una tonica con quinina, aunque no sea "de marca "..
La de Lidl, contiene quinina(la de mercadona..no la contine..)..

un abrazo.

Hola a Tod@s :
hace tiempo también salió el tema de la tónica y al ver que la recomendaban para diversos efectos secundarios,me pregunté ¿porqué ?.
Ahora sé que lo que ayuda son las propiedades analgésicas y antipiréticas de la quinina (substancia usada para la malaria,ya que con la malaria dan fiebres muy altas ).
En las bebidas de agua tónica,la quinina o quina es usada en muy baja proporción,pero su efecto es acumulativo y por lo tanto ayuda a mitigar el dolor de las neuropatías,la febrícula causada por el interferón y también las náuseas.
Como sucede tantas veces en la medicina.........ciertas substancias se usan para una enfermedad y al tiempo resulta que también ayudan a aliviar otras dolencias
Descubrí el hilo negro

http://www.rincondelasalud.com/es/sabiasque/Q/


isa aurora