Foro Mieloma Multiple

Hola compañer@s de este foro, hace poco me entere de este foro y hoy tras intentarlo muchas veces por fin me he podido unir a esta comunidad.
Os voy a contar un poco mi historia:
Me llamo Carmen, tengo 39 años, durante el año 2010, comence a encontrarme bastante cansada, dormia muy mal, me dolia la espalda, tenia dolores de cabeza, pero mi medica de familia decia que lo que tenia era una contractura muscular en los hombros y por eso me daban los dolores, me dijo que eran dolores sintomaticos, que lo que debia hacer es Pilates y andar mucho, a finales de ese año mis dolores de espala cada vez eran mas agudos y mi cansancio se agravaba cada vez mas, a principios de este año comenzo a dolerme los dorsales y el lumbago, fui a urgencias y me dijeron que tenia una contractura dorsolumbar, me mandaron un tratamiento y en vez de mejorar, mi estado cada vez era peor, estuve peregrinando del hospital al ambulatorio en muchas ocaciones, fui a un traumatologo privado y este en vez de mandarme pruebas complementarias me mando rehabiliatación y esto no hizo mas que empeorar mi estado, pues cada vez que salia de una nueva sesión me encontraba cada vez peor y para colmo el esternon empezo a dolerme y tambien me asfixiaba, volvi a ver a este traumatologo y le conte como me sentia me dijo que era muy joven para quejarme tanto, esto me hizo sentir mal pues le dije que no me quejaba por gusto y comence a llorar y para colmo va mi dice que si tenia algun problema psicologico que me fuera a un psiquatra, mi hermana y yo no nos podiamos creer que nos dijera esto, llore porque estaba mal, ya no podia soportar este dolor, apenas podia moverme, me encontraba muy limitada, le pedimos que me mandara una resonancia magnetica y tambien puso pegas a esto, tras disuadirlo mi hermana acepto y eso que era yo la que iba a pagar esta prueba, pasados unos dias mi marido tuvo que llamar a una ambulancia pues ya no podia moverme y cada vez me costaba mas trabajo respirar, me hicieron una serie de pruebas y me citaron para medicina interna para el 16 de Marzo, volvimos a casa era un viernes de madrugada, pase el fin de semana fatal, el lunes 7 de Marzo se llamo a otra ambulancia y ese dia me ingresaron en medicina interna y tras muchas pruebas el 15 de Marzo me dieron el diagnostico, Mieloma Multiple de Bences -Jones Lambda, me explicaron lo que era y se me vino el mundo encima, lo primero que pense fue en mi hijo, no podia entender porque a mi. Me trasladaron a Hematologia alli me mantivieron inmovilizada en cama durante tres semanas pues tenia varias fracturas en costillas y vertebraras y todo por culpa de la rehabilitación, sali del hospital el 22 de Abril tra dos sesiones de bortezomid, talidomida y dexametazona, en Julio termine mi sexto tratamiento de lo mismo, en Agosto me hicieron una biopsia de medula y en septiembre con todos los resultados me propusieron para TASPE, a finales el 26 y 27 de ese mes fui para la Aferesis, ingrese en el TAMO el 2 de Octubre y el 7 me pusieron la infusión de celulas madres, me dieron el alta el 22 de ese mes y mis revisiones fueron cada dos semanas, hasta finales de Noviembre que me citaron para mediados de Febrero, salimos de consulta con una sonrisa de oreja a oreja, ahora estoy esperando para que me vea en Enero el irujano-ortopedico de colunma vertebarl, pues he perdido 10 cm de altura, ya que me faltan varias almihadillas, el tratamiento que ahora tengo es para aliviar el dolor oseo, espero que me busquen una solución, para que los años de vida que me quedan tengo un poco de calidad de vida.
Tengo que agradecer a todo el equipo de Hematologia del Hospital Virgen del Rocio de Sevilla, desde limpiadoras, auxiliares, enfermer@s, medic@s, camareras, por su trato, su cariño, apoyo, su profesiopnalidad y su buen hacer.
A mi familia le debo mi fuerza, pues sin ellos no creo que hubiera sido capaz de luchar contra esta maldita enfermedad, ellos con su cariño, apoyo y fuerza, me han ayudado a encontrar la luz de este oscuro tunel.
Gracias tambien por haber creado esta pagina, porque asi podemos contar nuestras experiencias.

hola carmen estoy leyendo lo que as escrito y te creo casi todos pasamos por ello unos mejor y otros peor esto es asi por
la esperiencia que nos da a los que pasamos por este trago pero esto es lo que hay solo luchar aunque te canses de ello ,
yo ya pase lo del transplante y estoy en RC PERO CON MUCHOS ALTIBAJOS TE DOY TODO MI APOYO DE TODO CORAZON Y LUCHA LUCHA Y LUCHA ,
HOY QUE LEO EN EL FORO TU ESPERIENCIA ME ESTA DANDO FUERZAS POR QUE ESTOY PASANDO UNOS DIAS MAL EMOCIONAL
MENTE Y ESPERO QUE SIGA CON LAS MISMAS FUERZAS QUE ASTA HOY E TENIDO CONTARTE ESTO ME ESTA SENTANDO BIEN PARA QUE VEAS CUENTAS LO TUYO Y TE ESTOY AGRADECIENDO QUE AMI ME ESTAS AYUDANDO ASIQUE TE DESEO QUE TENGAS MUCHA
FUERZA NO DECAIGAS YSI DECAIS LEVANTATE OTRA VEZ SOBRE TODO POR TUS HIJOS Y TODOS LOS QUE ESTEN A TU LADO
ESPERO QUE PASES LAS FIESTAS LO MEJOR QUE PUEDAS MUCHOS ASTA PRONTO SOY MAM

Hola,Yeya!
Gracias por tu post!
Vaya historia, la tuya!Menos mal que todo quedó atras...y que ya estas bien!
A mi me pasó un poco de lo mismo, a los 43 años... fue en 1996!(mis hijos tenian 14, 16 y 18 años..)
Hace mas de 15 años que me trataron y que me hicieron un TMO...
Desde entonces estoy en RC..sin haber tenido nunca ninguna recaida....y mi calidad de vida ha vuelto a ser muy buena!
Espero que poco a poco la tuya vaya en augmento..y que logren operarte pronto y con exito los discos de las vertebras que tienes dañado..
Mi testimonio par ael foro esta en:
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/

ANIMO!
un abrazo

Hola Yeya:

Gracias por compartir tu testimonio tan
completo y detallado. Nos hacemos cargo de las dificultades
que habrás tenido además agravadas por la falta de un
diagnostico certero.
En el foro te sentirás apoyada, todos somos una gran
familia y compartimos todo, lo bueno y lo peor.

Esperamos tu participación, con tu experiencia seras
un gran apoyo para los demas.

Abrazos fercu y mary

hola yeya e leido tu correo y esta muy bien esplicado en fin mucho animo y fuerza no decaigas todos con esta enfermedad
emos pasado por algo parecido y lo estamos pasando todabia unos mas y otros menos pero duro cuando ley tu
mensaje que fue hayer yo estaba un poco decaido y fijate me animastes por que me puse a contestar atodos y aty tambien nose
que paso pero no lo pude mandar por eso te contesto hoy, como dice fercu hay muchos tratamientos asique paciencia y fuerza
sobre todo por tus hijos ya ire biendo como vas que va ser bien ya lo veras te lo dice un afectado tambien , ami me an
transplantado y estoy en remision completa pero esto es para siempre ya bueno te deseo que trates de llevarlo lo mejor posible y que sete note lo menos posble tus hijos ellos te aran reir y veras como en esos momentos cambia todo aunque sea ese momento
mereze la pena mucha fuerza y paciencia muchos besos beparte de un compañero de MM SOY MAM

Hola Yeya,después de leer tu post,solo te puedo decir que en el foro hay varios testimonios de pacientes con remisión completa después del TMO,el caso más excepcional es el de Annie,como ella misma te lo ha dicho.
También mi marido fué diagnosticado muy jóven,cuando tenía 37 años,aunque en su caso primero dijeron MM,y después GMSI y al cabo de 15 años otra vez MM,en su caso indolente o quiesciente.
A él nunca le mencionaron el TMO y ahora con 63 años e insuficiencia renal terminal,menos. Pero no te engusties,pues muchos trasplantados están muy bién y mi marido a pesar de todos los pesares,con todo y diálisis,tiene buena calidad de vida.
Lo que si me da mucha rabia es ver que los traumatólogos no dan una ¿ porqué no piensan más allá de sus técnicas ? ¿ porqué no hacen pruebas de laboratorio ? ¿ porqué no hacen una clínica completa ? a cuantos pacientes con MM los han hecho perder un tiempo valioso
Lo digo porque en la sala de espera del hematólogo,he oído la misma historia varias veces de pacientes con MM.
Lo mejor es que ya te diagnosticaron correctamente y ya te están tratando,ahora esperemos entres en remisión,que es lo más probable.
Recibe un abrazo
isa aurora

Hola familia, os llamo asi porque ahora sois mi nueva familia virtual, muchas gracias a todos por vuestro animo y apoyo, yo tambien estoy en RM, esto no os lo he contado en mi presentación, lo que pasa es que uno de los hematologos que me vio en la segunda revisión del trasplante me dijo, que la esperanza de vida en MM despues del trasplante era de tres años y medio a cuatro, que habia personas que habian vivido hasta 10 años mas, pero que eso era muy poco probable.
Man yo tambien te mando mi apoyo, mi animo y sobre todo mucha fuerza, que es lo que mas nos hace falta, para luchar cada dia, yo lo intento llevar lo mejor que puedo e intento disfrutar de la vida todo lo que puedo, pues tengo muchas limitaciones, por culpa de mis lesiones oseas, pero aun asi, estoy feliz, porque sigo viva, porque tengo la oportunidad de estar al lado de ese marido tan maravilloso que tengo y sobre todo porque puedo disfrutar de mi hijo, que es por el que todos los dias me levanto y es mi vida, el y su padre son lo mejor que me ha pasado en la vida. Lo que me da mucha rabia es el trato tan indigno que he recibido por parte de algunos traumatologos, no es justo, algunos se cren dioses pero no lo son, tambien se equivocan.
Annie he leido tu historia y es increible, eso me ha dado muchas esperanzas, pues tu llevas quince años en pie tras el TMO, me alegro mucho por ti, has podido disfrutar de tus hijos y he leido por ahi, que hasta eres abuela, me alegro mucho por ti, yo siempre he pensado que nunca podria ver crecer a mi hijo, pues tiene 8 años y tu relato me ha dado mucho animo, te felicito, pues cuando a ti te detestaron la enfermedad, no habia los avances de ahora, a mi me dijo una hematologa, que de esta enfermedad no salia nadie y tu caso es todo lo contrario, tu sobreviviste. Tienes mucha suerte de tener esa calidad de vida y te endivio, pero envidia sana, pues si a mi me hubieran tratado mas a tiempo no tendria que llevar faja ortopedica, ni tendria tantos dolores y podria tener una vida mas normal, pero me conformo con saber que lo puedo contar, que estoy aqui con mi familia y mi seres queridos.
Fercu, Mary, gracias por vuestro apoyo, es cierto que aqui me siento muy apoyada y muy aliviada, pues cosas que me pasan y me preocupaban, he leido que les pasa a otras personas y que es algo corriente en esta enfermedad.
Isa Aurora,gracias y mucho animo para ti y para tu marido, que es un gran luchador, estoy admirada por los años que llevas luchando y como incansablemente, batalla cada dia, eso me hace sentir que no estoy sola, es un CAMPEÓN, todos somos unos campeones, asi es como me dice mi marido que soy, su CAMPEONA.
Muchas gracias a tod@s, os mando un fuerte abrazo y muchos besos y os deseo que tengais una buena entrada de año y que ojala aparezca pronto la cura definitiva.

Hola:
Antes de TODO:
Quitate de la cabeza esta frase:"uno de los hematologos que me vio en la segunda revisión del trasplante me dijo, que la esperanza de vida en MM despues del trasplante era de tres años y medio a cuatro, que habia personas que habian vivido hasta 10 años mas, pero que eso era muy poco probable. "
A mi, me dijeron lo mismo en el año 96....
Es FALSO!
En el año 96...me dijeron que esperaban que después de mi TMO tuviera entre 3 y 5 años de remision...con una buena calidad de vida(se entiende que la calidad de vida es un termino que cada uno adapta a su medida, se entiende sin dolor..y pudiendo ser autonomo. Eso ya es mucho..);Me dijeron tambien que lo esencial era intentar ganarle tiempo a la enfermedad..porque a medida de que pasará el tiempo, estaban seguros que se iba a encontrar medicamentos mas eficaces que los de entonces, para combatir la enfermedad..
En 1996, tener una recaida era una tragedia, ya que los medicamentos de aquella epoca que se usaban contra el MM eran muy escasos, y ademas, a medida que se usaban iban perdiendo su eficacia..
Pasé los 3 primeros años pensando que tenia que vivir a tope...hacer muchas cosas ya que se acercaba mi fecha de caducidad..Estaba atemorizada de ver como a medida que me iba encontrando mejor...el tiempo corria en contra mia, ya que eso significaba que "me quedaba menos tiempo" para que la recaida llegará..Vivía bajo presion continua pensando en ello.mi calidad de vida era escasa, debido a eso.
Pasaron 3 y 4 años..y llegué a los 5 años tan temidos del TMO,..
Era como una sentencia de muerte: "5 años." me habian dicho..y 5 años habian pasado!.No me podia quitar eso de la cabeza..Tenia la sensacion de estar en una sala de espera..y toda mi vida estaba condicionada por "estar esparando la recaida"..Pensaba en ello sin parar;
Por esa fecha ,mas o menos,me dijeron en uno de mis controles que todo estaba cambiando respecto a pronostico de la enfermedad: ya que habia mas medicamentos en estudio para combatir la enfermedad..Velcade estaba a punto de dar sus frutos..
Fue entonces cuando le encontré sentido a la frase que me habian dicho después del TMO: "lo esencial en el MM, no es de curarlo definitivamente, ya que sabemos que eso no es posible;Lo esencial es ganar tiempo..porque cada año se sabe mas..y cada año disponemos de mas medicamentos para combatirlo"..
Fueron pasando los años..y de control en control..aprendi a volver a tener ilusion..y en hacer proyectos(no a largo plazo como antes lo hacía....pero al fin al cabo, eran proyectos..)
Quien se hubiera atrevido ,en 1996, a apostar que un dia sería abuela?
(en 1996, tenia 43 años;3 hijos adolecentes...;no existian lo "medicamentos nuevos"(Talidomide,Velcade,Revlimid) para luchar contra el MM)
Ahora mismo, cuando se diagnostica MM, dicen que el pronostico medio de supervivencia es de 10 años(con o sin TMO)..o sea :mas del triple del año 96 (suponiendo que en 1996 se pudiera hacer un TMO ya que en aquellos años, los que no podian hacer un TMO no vivian ni 3 años..)..
.Despues de esos 10 años, hay posibilidad de rescate..hay ensayos clinicos..se puede arañarle tiempo al MM..
Los nuevos medicamentos han sido una verdaera revolucion para el tratamiento del MM..y hay muchos medicamentos nuevos a punto de salir a la luz(estan en ensayos clinico, en fase III)
Asi que :
"Arriba el animo!!!!". Tú tambien conseguiras ver a tu hijo crecer....
y quien dice que no llegarás a ser abuela ,tú tambien?
un abrazo..


PD: estoy segura que poco a poco mejoraras tu calidad de vida tambien:
Tú no le conociste, pero muchos de nosotros recordamos a Tomas del foro..
Cuando entró en el foro...tenia el animo por el suelo..unos dolores increibles...tenia un MM muy duro..
Le operaron de sus vertebras dañadas..y pasó por el TMO..
Trabajó duro para su recuperacion...
Ahora mismo se desplaza siempre en moto..hace deporte..va a conciertos...hace senderismo !....

Eres muy joven eso es un plus para ti..
No sé donde te tratan,..ni qué tipo de hematólogo tienes pero desde luego, él tuyo no tiene mucho tacto, (a parte de no estar al tanto de lo que se dice en los congresos sobre la esperanza de vida en 2011,teniendo MM!).....
Quitate esta frase tan fea que te ha dicho de la cabeza!!!!("la esperanza de vida en MM despues del trasplante era de tres años y medio a cuatro, que habia personas que habian vivido hasta 10 años mas, pero que eso era muy poco probable. ")
No dejes de pelear......
Nunca bajes los brazos ni pienses que no lo vas a conseguir antes de empezar!!!!!!!
Ponte una meta: luchar para que el MM no aruine tu vida........(eso esta en tus manos..Tú puedes hacerlo!)
El MM esta alli, pero mientras estas en RC, vive..disfruta...no te machaques pensando en cosas negativas....



Un abrazo muy fuerte.
.

Hola Annie gracias por tus palabras, me han aliviado mucho y cuando le he contado a mi marido tu historia, ojala le hubieras visto la cara, no le cabia la sonrisa, la verdad es que el dia que el hematologo nos dijo eso se nos vino el mundo encima, ya sabiamos que era una enfermedad cronica, pero oir eso, fue para nosotros como si nos cayera un jarro de agua fria encima, cuando llegue a casa me harte de llorar pues como tu parecia que me habian dicho mi sentencia, me sentia como un preso que esta en el corredor de la muerte esperando cumplir su sentencia, lo de que la enfermedad es incurable lo sabia por mi hematologa habitual, quien me dijo esto de la esperanza de vida despues del trasplante fue el doctor Peréz Simón, jefe de hematologia del Hospital Virgen del Rocio de Sevilla, es increible que alguien con tan relevante puesto haya dicho eso, mi error ha sido no preguntarselo a mi hematologa habitual, pues le comente algo que tambien me dijo este doctor y me dijo que no le echara ni cuenta, mi hematologa es la doctora Martino, no solo es una gran profesional es una bellisima persona, te trata como una persona, no como un nº de expediente como hacen otros medicos. No te puedes ni imaginar el peso que nos has quitado de encima, pues encima de que fisicamente no me encuentro bien, para colmo lo que nos dijo este hematologo me hizo desanimarme un poco, lo que es la enfermedad no lo llevo tan mal, si no me dolieran los huesos estaria saltando o brincando de alegria, lo que llevo mal es lo limitada que me siento, pues debido a mis lesiones me siento muy inutil y muy dependeiente, pues no puedo siquiera agacharme, no puedo escurrir una fregona, me duelen mucho los huesos del tronco y eso que tomo Sevredol que es sulfato de morfina, uso parches de Fentanilo que es otro derivado de la morfina, tambien tomo Gabapentina y Triptizol. Espero que el cirujano ortopedico me busque alguna solución, una rehabilitadora me ha hablado de una verteboplastia y la hematologa me ha dicho que no sabe si sera tarde o no, que normalmente esto se hace al principio de la enfermedad, lo que no entiendo es porque no me han dicho esto antes, llevo luchando desde que me dijeron que tengo MM para que me solucionen mi problema oseo, no se si tu sabes algo sobre esto porque en lo que a MM, veo que estas muy puesta al dia, yo no estoy tan informada como tu, ojala tanga suerte como Tomas, pues asi tendria un poco de calidad de vida que es lo que pido, solo quiero hacer una vida un poco mas normal.
Gracias por ser como eres, por tu apoyo y tu animo, pues sin conocerme me has dado mucho mas de lo que tu te crees, lamentablemente a raiz de mi enfermedad he topado con personas muy malas, las cuales creia amigas, pero resultaron que no lo eran tanto y que encima se han aprovechado de mi desgracia para dar pena a otras personas y asi sacar partido, aunque todo no es malo, tambien me he llevado sorpresas muy agradables y me he sentido muy querida y admirada por la gente, pues dicen que admiran mi fuerza de voluntad y como he luchado contra esta enfermedad, pues estuve muy mal y no sabian si iba a sobrevivir, pues al principio tuve problemas renales, una diabetes insipida, efectos secundarios de los medicamentos muy negativos, pero eso ya ha pasado, aqui estoy y no pienso rendirme, aunque de vez en cuando necesito desahogarme, no creo que sea malo, porque ante todo soy humana y cada vez que lo hago aunque me venga abajo al poco se me pasa y me hago mas fuerte.
Annie tienes mucha suerte y ojala todos tengamos la misma fortuna que tu.
GRACIAS POR COMPARTIR TUS VIVENCIAS CON NOSOTROS.

Hola,
Pasate por momentos muy duros, pero tienes la suerte de estar en remision..y eso es lo que importa.
Espero que poco a poco vayas ganando calidad de vida, y dejes de tener tantos dolores..
Cada mieloma es diferente..y cada uno tiene una respuesta diferente a los tratamientos..No es igual para todos..lo sabes.
No te puedo decir si es tarde para que te hagan una vertebroplastia o una cifoplasia:eso solo lo pueden valorar un traumatologo especializado conjuntamente con tu hematóloga...pero creo que si se pudiera hacer: ganarias muchisima calidad de vida.
Mira este link:
http://www.sahh.es/privado/Contenidos/g ... 281%29.pdf
y estos videos sobre las dos tecnicas..
http://www.youtube.com/watch?v=WEEtyIIr ... re=related
y
http://www.youtube.com/watch?v=ytSXSDUi ... re=related
No podrias pedir a tu hematologa que te facilite una cita para que te viera un buen cirujano ortopedico y que opine él sobre tu caso?
No tires la toalla: seguro que existe algún metodo para que tu calidad de vida augmente...

Te mando mucho animo..y un fuerte abrazo.