Foro Mieloma Multiple

hola.. soy graciela , desde el 11 de julio hasta el 20 de setiembre estuve en tratamiento con 299 mg de talidomida y 40 mg de dexa en pulsos de 4 dias... Igg de 3000, no anemia ni hipercalcemia, dolor en cadera por lo que en la rx parecia lesion litica... Una TAC y varios medico determinaron posteriormente que no era lesion por MM sino una geoda... hay otra en la otra cadera. deciden susender el tratamiento y volver a una conducta espectante, Despues de la talidomida y la dexa los vaores de la Igg volvieron a rango normal... a los 3 meses nuevo control la Igg sube a 1,750... la hematologa dice que todo esta bien y sigo con controles cada 3 meses. Mi duda es... tuve MM? sigo con GMSI, que es el primer diagnostico? la Igg puede seguir subiendo hasta tener que empezar otra vez el tratamiento?... son muchas mas mis preguntas sobre todo porque empece un tratamiento sintiendome bien y todavia no logro reponerme del todo. No estoy asustada, pero necesito saber, mis medicos son muy buenos y me contestan todo pero no conzco a nadie con esta enfermedad... Tengo 47 años y la GMSI. fue un hallazgo de hace 2 años.
Gracias desde ya por su atencion. saludos

Hola,Graciela..
Bienvenida al foro..
Lo malo, es que no te podemos contestar a tus dudas ya que somos enfermos de MM o de GMSI(o familiares de enfermos)..No somos medicos..no podemos opinar sobre diagnosticos o tratamientos......
Creo que si tienes dudas, lo mejor sería apuntarlas todas (para no olvidarte de nada) y tener una consulta seria con tus hematologos, para aclarar bien TODAS tus dudas..
No por tener GMSI se tiene siempre MM..ni mucho menos!
(solo el 20 o 25% de las GMSI evolucionan en MM...y ademas,si por desgracia se convierten en MM,lo hacen a lo largo de decadas...No de golpe!)
Por otro lado, dices que has tomado Talidomida y Dexa8eso es un protocolo para tratar el MM)..me extraño que te hayan puesto un tratamiento para el MM para tratar una GMSI:las GMSI no se tratan : solo se observan..Se hace un analisis cada 6 meses o cada año, y se comprueba que no se esten transformando en MM ...
asi que no encaja lo de haberte dado talidomida si solo era una GMSI...pero como te lo dije al principio: no soy medico,solo soy paciente....
No te dieron un informe, después de la primera consulta con el diagnostico, antes de darte tratamiento?

Un abrazo.

¡Hola Graciela¡
por lo que dices,tu caso es muy parecido al de Ricardo mi marido: a él a la edad de 37 años le diagnosticaron MM,debido a una anemia severa que no remitía con nada ( 4grs. de hemoglobina )en la electroforesis tuvo el pico alto en las igg,clásico de MM,aunque en la aspiración de médula tuvo 7 % de células plasmáticas anormales,no hipercalcemia,no dolores óseos,no bence jones,no lesiones osteolíticas.
A el inexplicablemente le dieron ¡ una sola dosis de melfalán y prednisona¡ la cual le causó muchos efectos secundarios pues se sentía muy mal,tuvo vómitos y diarrea como por tres días,en ese tiempo nadamás se utilizaba esa quimio para el MM.
A partir del siguiente mes,su hemoglobina comenzó a subir y subir por sí sola.de agosto de 1985 en que lo diagnostican....septiembre y octubre transfusiones sanguíneas....noviembre el melfalán y prednisona......diciembre ¡sube la hemoglobina sin transfusiones,pues suben los reticulocitos que son los precursores de los glóbulos rojos¡ y a partir de enero de 1986 el mejor y mejor cada vez. Es entonces que cambian el diagnóstico de MM a GMSI.
Pasan los años,y en el 2001 aparece la maldita insuficiencia renal crónica,silenciosa como serpiente,vuelta a los hospitales y vuelta del MM.
Los libros,los protocolos y los médicos dicen que las GMSI no se tratan y si a mi marido no le hubieran dado ese melfalanazo ¿ que huebiera sido de él ? son conjeturas mías,no me hagas mucho caso.
Lo que si te digo,cada paciente es distinto y no hay que confiarse como nos confiamos nosotros.
un abrazo
isa aurora

HOLA.. gracias a las dos, escuchar gente que le ha pasado lo mismo y tiene las mismas dudas da alivio... ayer nadaba en el lago de mi pueblo y no podia mas que dar las gracias por estar ahi y no en recuperacion del trasplante, confio en mis medicos y los vuelvo locos con mis dudas, hace 3 años que me diagnosticaron la GMSI y me controle todo este tiempo cada 3 mese ya que la Igg iba en aumento y siempre estaba al limite de la anemia, hasta que en julio de este año llega la Igg a 3000 y me realizo RX de cadera por dolor, alli aparece lesion osea en cabeza de femur, me vuelven a punzar y la biopsia otra vez da al limite 10% de infiltracion. Comienzo con dexa y talidomida mientras me piden una TAC de cadera para ver si hay que fijar la articulacion...Con la Tac empezo la duda de si era lesion por MM o una geoda, mientras seguia con las pastillas se hacian interconsultas, vivo en la patagonia argentina y de mi se ocuparon medicos de sitios lejanos, hasta que el 14 de setiembre deciden suspender el tratamiento y no continuar con el protcolo para MM... la lesion era una geoda osea . Obviamente que el corticoide hizo de las suyas y perdi masa muscular . me estoy reponiendo muy bien y sigo con controles cada 3 meses, la Igg despues de la medicacion volvio a valores normales , despues de tres meses suibio un poco pero no para preocuparse, hasta marzo no hago otro control... gracias otra vez.. saludos y buen año.... graciela

Hola..

Aqui, si es solo GMSI..NO SE DA TRATAMIENTO..y si es MM,se da tratamiento hasta conseguir una remision de la enfermedad(son siempre muchos meses de tratamiento..y se suele hacer un TMO cuando el paciente tiene menso de 65 años,cuando se obtiene la remisison de la enfermedad con los ciclos de quimio, para consolidar el tratamiento recibido).
Creo que tú tuviste poco tratamiento si fue un MM(3 meses) y demasiado tratamiento si tan solo es una GMSI..
A ver que te dicen tus hematologos en tu proxima revision en marzo..Espero que todo esté bien.
Esperamos noticias tuyas..
Un abrazo.

Hace mas de dos meses que no comento nada, el ultimo pedido es que no deje de darles noticias...sigo controlandome cada 3 meses , la Igg sigue subiendo, ahora en 2000. pero yo me siento muy bien, no estoy anemica ni hipercalcemica ni tengo dolores oseos, lentamente me voy recuperando del corticoide , quede sin fuerza muscular , ahora nado, trabajo mas en cosas que me dan placer, trato de mejorar dia a dia como persona y sigo con terapia psicologica... gracias por escuchar... Graciela

Hola,Graciela..
Qué bien tener noticias tuyas y saber que estas bien.
Las GMSI no alteran para nada la vida cotidiana..Suelen descubrirse de forma casual..No alteran para nada la calidad de vida..soló se controlan.
Qué te dijo el hematólogo en tu control de marzo respecto a la subida de la IgG?Sigues con GMSI?
Aqui, con GMSI, solo se hacen analisis de sangre cada año o a veces cada 6 meses..a ti te hacen un analisis cada 3 meses..?

Te recuerdo que en el la pagina, hay un sub-foro para las GMSI(es mejor escribir en él que seguir escribiendo en "presentaciones", porque en el sub-foro GMSI podrias compartir mejor tu experiencia con otros enfermos afectados por GMSI, igual que tú..)
forum18.html



Un abrazo