Foro Mieloma Multiple

Hola!

Desde que a mi madre le diagnosticaron MM, he navegado mucho por internet buscando información. Así, me he encontrado con muchos blogs interesantes de gente con cáncer, que plasman su día a día de una forma muy positiva, quitando importancia a cosas como la caída del cabello, el malestar, etc. Ya digo, siempre son muy optimistas.

De esta manera, me topé con uno en especial, "la pecerita de Lucas".

http://lapeceritadelucas.wordpress.com/

En ella, Lucas (con 6-7 meses) nos cuenta su día a día dentro de su habitación de aislamiento donde está desde hace unos meses, debido a que es un niño "burbuja". No es lo mismo que un MM, pero también le acaban de hacer un TMO y está en el día +7 (creo). Caaada día le leo la nueva entrada de Lucas a mi madre, pues cuando voy a verla está impaciente por saber cómo está. Y es que es un claro ejemplo de superación, y lo que le digo yo: mami, si Lucas con lo pequeñito que es está pasando "estupendamente" su TMO, porqué vamos a tenerle miedo?

Así, si os aburrís en el reclutamiento hogareño obligado debido a la enfermedad, ahí tenéis algo para ir leyendo. Y otro bebé que está esperando una médula compatible es Leo:

http://leobuscamedula.blogspot.com/

y bueno, leyendo, leyendo, intenté hacerme donante de médula! (no lo conseguí, pues debido a una enfermedad formo parte del grupo de exclusión) y os animo a todos los familiares sanos que os informéis en la fundación Carreras:

http://www.fcarreras.org/es/donantes_194

Hay un gran desconocimiento al respecto, y por eso os animo a informaros para intentar ayudar a esas personitas que no tienen la suerte de poder salvarse con un trasplante autólogo. Es dar vida en vida!

Saludines!

Jessi

Hola..
A mi no me gusta leer estos blogs..porque me deprimen mucho..
Creo que no hay cosa mas injusta que un niño enfermo..y mas si se trata de un niño con cancer...
Los niños son enfermos super valientes:
Siempre lo he dicho en el foro:"si ellos pueden y aguantan un TMO...comó un adulto no va a poder aguantar y superar un TMO?"

Mira este link:
topic2561.html


Tambien traté varia veces en el foro TMO, lo de ser solidario y apuntarse para ser donante de medula..
Creo que cuando se tiene un familiar afectado por una enfermedad hemato-oncologica... se descubre que tener una medula compatible es super importante: asi que creo que la mejor prueba de amor hacia este familiar enfermo de MM es hacerse donante de medula!
Hace mucha falta...igual que hace falta dar cordones umbilicales...y sin ir mas lejos, de paso recordaros lo importante que es: dar sangre!
Nosotros, a raiz de mi MM, tomamos consciencia de todo eso..
antes, nunca nadie de casa habia dado sangre..Ahora, junto con mi marido, son donantes habituales !

Animo, una vez mas, a todos los familiares a ser muy solidarios!

Un abrazo...

Cuando le invierno el TMO a mi madre en la habitación de al lado había n bebe de 18 meses, al principio oían llorar a n niño y o saínan de donde procedían los llantos hasta que una enfermera les dijo que era el ocupante de la habitación continua, mi madre todos los días pensaba n el. Se decía si una cosita tan pequeña pued superaron TMO yo admiten, que peineta, solo pensarlo me muero de la pena, tengo n bebe de 14 meses, pobre madre lo que habrá pasado, que injusta es la vida

En el hospital donde trataron a tu madre, no hay una Unidad de Hemato-Oncología y trasplante de Médula Ósea Pediátrica?(en La Paz, la hay..)
No hay habitaciones de aislamiento para ellos?
Los niños estan en las mismas habitaciones de aislamiento que los adultos?



Lo de los TMO a los niños,es terrible!
Mejor no pensar en ello..porque es este tipo de cosas porque por injustas que sean..no se puede cambiar nada..

Para consolarte te diré que aqui, en Europa,tenemos mucha suerte ya que aqui, a los bébés con leucemias se les trata...pero en la mayoria del los paises del mundo, nisiquiera tienen esta opcion..(ni siquiera en USA se tratan si los padre no tienen un seguro muy bueno de salud :la sanidad en USA es privada!)
https://tuylasalud.wordpress.com/tag/ho ... de-madrid/


Un abrazo

A mi también me sorprendio pero es así por lo visto están todos en la misma planta.

Annie, te doy toda la razon no me di cuenta qeu estamos en el apartado de entretenimiento y aquí debemos de escribir otro tipo de cosas sobre todo para no mezclarlo todo y por si alguien quería leer algo entretenido y no triste

Hola a tod@s:

Supongo que cuento con vuestro consenso para cambiar este
tema de "Entretenimiento" a "Opinion"

De todas formas tengo que decir que el Blog me ha gustado
dentro del dramatismo es enternecedor ...

Abrazos fercu y mary

Hola!

Siento haber desaparecido, pero llevo una semana muy ocupada. La vuelta al cole comienza a pasarme factura. No tendría que haber enviado deberes de Navidad… el corregirlos no se acaba nunca!

A todo esto, opino que es muy injusto ver a un niño enfermo, pero el blog éste no lo veo desde el punto de vista de dar pena. Es una manera de mirar al futuro, de compartir, de sentirse apoyado… De hecho, no es para todos nosotros un entretenimiento el entrar a foros de este tipo? Lo hacemos en nuestro tiempo tiempo libre, no cobramos, no es una obligación, y aunque opinamos, participamos de forma que podamos ayudarnos. En mi tiempo libre leo, voy al cine, y navego por Internet. Sigo muchos blogs. Yo no sé si los “jefes” cobran (fercu? Jiji es broma ), así que por lo demás lo veo como un entretenimiento, a la vez que necesario, pues nos lo provoca la desesperación que supone el enfrentarnos a algo tan duro. Y buscamos que gente nos arrope, o incluso ayudar a otros.

Bueno, el post no sabía dónde colocarlo, y lo coloqué en entretenimiento porque para mi madre y para mí lo es. Quizás no pensé que porque 2 personas lo sintiéramos así fuera de agrado del resto. Y yo que les enseño a mis alumnos que para realizar una estadística y analizar e interpretar los datos se necesita una muestra o población grande… si me vieran!!!!

En cuanto a la donación de médula ósea no he sabido lo que era hasta que ha pasado lo de mi madre. Se están intentando dar “empujones” desde ciertos grupos/blogs/facebook para animar a la gente a informarse. Movimientos a los que me sumo fervientemente. He intentado hacerme donante y no ha sido posible, así que en cuanto tengo la oportunidad pongo en conocimiento del resto qué es, y lo sencillo que llega a ser.

Besos!

Hola Ambriel:

No tienes que justificarte por la ubicación del mensaje.
Yo tambien coloco post donde no debiera....
Pienso que tampoco hay que llevar las normas con rigidez,
pero si observar cierto orden.

Por supuesto que no tengo retribución alguna en el foro.
Pero la pregunta es ¿ Cuanto cuesta mantener este foro ?
A nosotros nada, todo hay que agradecerselo a Víctor (Administrador)
que lo creo de forma altruista y lo mantiene.

Si el foro nos aporta algo, ¿Que podemos nosotros dar al foro?
Yo me conformaría con mas participación aunque pongamos los post
en sitio equivocado....

Bueno corto el royo, que me estoy saliendo del tema.
Abrazos fercu y mary