Foro Mieloma Multiple

Hola soy Sandra de Chile, Hace días que no podía conectarme por falta de tiempo y éste asunto de la enfermedad de mi padre me ha tenido muy ocupada. Bueno paso a contarles que ya mi padre tiene un diagnóstico definitivo este es mieloma en estadio 1, de pronto ya se han hecho los trámites necesarios ya que como yo trabajo en un hospital público lo he ingresado como paciente oncológico allí, y lo derivaron al Instituto Nacional del Cáncer Caupolicán Pardo y comenzarán sólo con radioterapia ya que sus exámenes de sangre están aún dentro de límites normales. El diagnóstico se dio por el resultado de la punción en su tumor intercostal y de la aspiración de médula osea, la cual demostró la existencia de mínimas células del mieloma, una vez que comiencen a manifestarse los síntomas comenzarán con el tratamiento de quimio, por lo pronto radioterapia y luego control y observación. Eso quería contarles ya que me siento contenta porque él está más tranquilo trabajando como siempre, pero muy comprometido él y toda nuestra familia.
Espero volver a contarles de su avance.
Adios un abrazo a todos.

hola,Sandra.
Me alegro que tu padre esté ya en tratamiento..y que esté en grado I.
A mi me diagnosticarion MM IgA lambda , grado I en 1996(despues de los tratamientos y del tMO, estoy en RC, sin haber tenido nunca ninguna recaida...)
.Fui diagnosticada de forma "casual", ya que no tenia ningún sintomas..ni dolor..ni demasiado cansancio..ni anemia..ni IR..
No tenia ninguna lesion osea..pero tenia el 57% de celulas plasmaticas en la medula..Asi que me pusieron un tratamiento de quimio en seguida..
Mira los estadíos de MM..alli dicen que grado I no suele producir afectaciones oseas... no entiendo porque a tu padre le dan radioterapia..
http://www.arturomahiques.com/mieloma_multiple.htm
Qué tipo de MM tiene?
Comó se encuentra él?
Un abrazo

Querida Annie:

Te explico porque le van a dar RT: Porque según el Protocolo para cánceres de sangre del Minsal (Ministerio de Salud), todo paciente con mieloma estadio 1 y con un nivel del 5% de células plasmática monoclonales en médula osea el primer tratamiento es la RT, luego control cada dos semanas si hay recaída se realiza el tratamiento combinado de quimio y RT y luego control y así sucesivamente, ahora porque fue diagnosticado en estadio 1, porque tiene un 4,8% de células plasmáticas en médula osea, no hay anemia, la creatinina, calcio y hemoglobina aún están en los rangos normales. Si es candidato a trasplante de CM, no lo se pero al parecer el tope de edad acá es de 60 años, y mi padre tiene 66, además que existe una serie de pasos a seguir como la junta médica los cuales deciden si es candidato o no. Como tu comprenderás ese procedimiento tiene un alto costo y la salud aquí en Chile es cara. También existe un programa de gobierno que se llama AUGE en el cual hay ciertas enfermedades que el estado tiene la obligación de pagar, si no se puede solucionar en el sistema público el estado tiene la obligación de derivar al paciente al sistema privado y es el estado quien cancela. Pero lamentablemente el MM no está en el AUGE. Pero existe la salvedad que por se mayor de 60 años la atención en el sistema público es gratuito. Espero que todo salga bien, mi padre ya fue enviado al Instituto Nacional del Cáncer y ahí se sabrá cuanto dura el tratamiento, porque una cosa es lo que diga el hematólogo y otra es lo que decidan en el Instituto.
Annie estaré en contacto informando sobre el avance (que eso espero).

Un abrazo desde acá.

Querida Annie me olvidé de decirte que la Rt se la harán porque existe un tumor en su columna vertebral lumbar.


Cariños

Hola..
siento mucho que todo sea tan complicado en chile..Es terrible pensar que a parte de los problemas de la enfermedad en si, haya que añadir el problema de asumir un tratamiento muy costoso..

En España..solo se pone radioterapia si hay lesiones oseas..
Dices en tu post:
"todo paciente con mieloma estadio 1 y con un nivel del 5% de células plasmática monoclonales en médula osea el primer tratamiento es la RT"
Aqui, no se da radioterapia a ningun paciente,salvo que haya tumores oseos....depende si hay o no hay plasmocitoma oseo solitario o no.
La radioterapa es para combatir los tumores en hueso..
en mi caso no habia tumores en hueso,ni plamocitomas solitarios, pero SI habia celulas plasmaticas en la medula : asi que hubó que ponerme rapidamente ciclos de quimio..a pesar de no tener ni tumores en huesos..ni anemia..ni IR...ni hemoglobina baja......ect..
Me diagnosticaron de un mieloma IgA lambda, grado 1
El grado 1, es porque mi estado corespondía al grado 1 según la escala de Durie y Salmon.(me pusieron desde en primer momento quimioterapia..pero No radioterapia).
Mira la escala de estadio qde Durie y Salmon:en ella dicen que los pacientes de MM en grado 1, son los que tienen :"Estructura ósea normal (0) o plasmacitoma óseo solitario (lesión del hueso por acumulación de células plasmáticas)"
http://www.celgene.es/mm_clasificacion.aspx
Lo de la edad limite para el TMO, es muy relativa. Hay personas que a pesar de haber cumplido los 65 años...(edad limite teorico en España para el TMO), tienen buen estado general y en este caso pueden entrar en el programa de TMO...
Conozco a varios casos de pacientes de edad superior a los 65 años que entraron en el programa del TMO y sus TMO fueron un gran exito..(a pesar de la "edad limite"que ellos habian sobrepasado..)
Pero no te debes preocupar mucho por este tema, porque si el TMO no es posible, hoy en dia existen multidud de tratamientos y de protocolos para frenar la enfermedad..
Estoy segura que en el Istituto del Cancer van a hacer todo lo posible para que tu padre mejore..y para preservar lo maximo su calidad de vida.
Espero noticias.
Te mando mucho cariño y mis mejores deseos..
Un gran abrazo.

sandra flores g. escribió:Querida Annie me olvidé de decirte que la Rt se la harán porque existe un tumor en su columna vertebral lumbar.


Cariños

No habia leido este post, cuando te contesté..
Tu padre tiene un plasmacitoma óseo solitario alojada en la columna vertebral?
Ahora SI entiendo el porque de la radioterapia..
ANIMO!
Un abrazo

Querida Annie tu no sabes lo bueno que es para mi tener el apoyo de personas como tu, me encantaría conocerte, ojalá tuvieses Facebook, en todo caso te envío mi enlace "sandra flores gómez". Como tu bien dices aquí en Chile las cosas son muy burocráticas y complicadas, como no lo voy a saber yo que trabajo en el rubro de la salud pública. Hasta el momento no he encontrado ningún enlace acá de alguna agrupación de MM. Me encantaría encontrarlas hay ligas de apoyo para variadas enfermedades pero no del MM. Mi padre hasta hoy está bastante bien sólo está con analgésicos, pero yo no se si tu crees en la medicina alternativa como la Fitoterapia, yo no creía pero ahora me está entrando la duda. Yo trabajo en la maternidad del Hosp. Félix Bulnes y hay un médico gineobstetra que es especialista en Fitoterapia y me ha apoyado bastante. Hace aproximadamente un mes y medio desde que le diagnosticaron MM a mi padre comenzó con tratamientos naturales (en éstos caso uno se aferra a lo que sea), en un principio tenía mucho dolor de espalda, inflamación en las piernas incluso un poco de cojera, hoy nada de eso existe excepto un poco de dolor pero mucho mas tolerable porque como te dije está con analgésico, pero ahora está haciendo su vida normal, incluso sus rabietas han vuelto (jajajaja).

Un abrazo fuerte.

Hola,Sandra
si han vuelto las rabietas...es que esta mejor!No hay dudas!

En serio...
Si sufre menos, es normal que vuelva a tener animo..y que recobre su energia..
Es fundamental intentar controlar el dolor..para que no se deteriore la calidad de vida(con dolor..no existe la calidad de vida..y los enfermos se deprimen..eso no hace mas que acccentuar la enfermedad...ya dura de por si.)
Ya veras como con la radioterapia, enseguida notara una gran mejoría..
en estos links, hablan de ello:
http://www.cancer.org/Espanol/cancer/Mi ... -radiation
http://www.leucemiaylinfoma.com/Salidas ... ltiple.pdf
tambien existe la posibilitad de operar las lesiones..pero todo eso depende del tipo de tumor y del hematologo que lo esta tratando
http://www.cancer.org/Espanol/cancer/Mi ... ng-surgery
http://bvs.sld.cu/revistas/med/vol42_4_03/med04403.htm
Se le puede administrar bifosfonatos(Zometa y Aredia estan muy empleado, ya que muchos enfermos de MM tienen lesiones oseas..)
http://www.cancer.org/Espanol/cancer/Mi ... osphonates
http://www.aeal.es/index.php/tratamiento-enfermedad


Por lo que dices en tus posts, parece que tu padre tenga un plasmacitoma solitario y que no haya desarollado todavia un MM;(si fuera MM, ya le habrían puesto un tratamiento de quimioterapia a la vez de la radioterapia..)
AmericanCancer society:
"Los plasmacitomas solitarios se tratan frecuentemente con radioterapia. Si el tumor de células plasmáticas no se encuentra en un hueso, se puede remover mediante cirugía. La quimioterapia sólo se usa si se desarrolla mieloma múltiple. "
http://www.cancer.org/Espanol/cancer/Mi ... g-by-stage

.Intenta asomarte al foro de Mieloma Chile y escribir desde alli...porque es mas probable que te aconsejen compatriotas tuyos, que hayan pasado por lo mismo que lo que estais pasando vosotros ahora..Alli, veras que muchas personas estan en el mismo caso que vosotros....
forum25.html

Hablando de fitoterapia..Siento desanimarte..pero no creo que sea útil con el MM.
No soló eso, sino que muchas veces, puede ser peligroso..e interferir en los tratamientos de medecina convencional.
Mira los temas de este link:
forum12.html
en concreto mira este link
topic4132.html

Siento decirte que en caso de tener que recibir tratamiento, lo único que puede frenar la enfermedad, es la quimioterapia(melfalan..ciclos VAD..Talidomida..Velcade..Revlimid..ect..)y la radioterapia..
No hay ningún caso de MM que se haya curado a base de plantas o de Homeopatía..
Las demoras o las interrupciones del tratamiento médico pueden hacer que el MM avance y disminuir las probabilidades de que el tratamiento del hematologo le ayude.
Estamos hablando de un cancer, no de una enfermdad benigna.........El MM es un "cancer liquido"..y eso no se cura bebiendo tisanas..y meditando..
Confia únicamente en los hematólogos..soló ellos pueden diagnosticar e intentar controlar las enfermedades de la sangre..
La medecina alternativa, no se ofrece como cura del cáncer. Soló se emplea para ayudar a sentirse mejor durante los tratamientos(meditación ,acupuntura...ect..)

Te mando muchisimo animo..mucho cariño..y deseo que pronto nos cuentes que gracias a la radioterapia, tu padre se encuentra mejor..
Un abrazo.
Cuando se