Hola,Frambh.
Te recuerdo..
Siempre que pongo una informacion, dudo en hacerlo..porque pienso que puede dañar la moral del que me lee en el foro..
Pero por otro lado, yo soy en favor de decir las cosas siempre..las buenas y las malas, porque es inevitable enterarse de las cosas malas..Cuanto mas pasa el tiempo, mas duele enterarse..Detesto el paternalismo..detesto los medicos paternalistas..Asi que desde un principio..yo he insistido mucho sobre lo que tenia claro. queria estar informada de TODO, antes de que se lo dijeran a mis familiares..era yo, siempre,quien informaba a mi marido y a mis hijos..sin dramatismo..sin exagerar..sin quitar ni esconder nada..diciendoles siempre " lo que habia" exactamente.
Creo que para poder pelear, hay que conocer al maximo como es el adversario ..
No es que quiera parecerte fuerte..o tener agallas..es que es mejor saber el diagnostico..es mejor saber el pronostico ,siempre..porque las cosas son como son y porque tarde o temprano, nos enteramos de como son las cosas.
Duele mucho que te digan las cosas a veces...pero uno se repone..y lucha..en cambio, si te dan falsas esperanzas, es mucho peor..
Por todo eso siento mucho que te hayas tenido que enterar de todo eso de tu padre por el foro..en vez de haberte enterado en la consulta del hematologo.
Quiero que ahora que crees haber entendido el diagnostico exacto de tu padre, cojas una cita con el hematólogo que trata a tu padre y que te vuelva a explicar todo lo que crees haber entendido a través del foro, porque cabe la posibilidad de que no hayas entendido bien.y de que estés equivocado..
Tambien cabe la posibilidad de que no hayas interpretado bien el informe de tu padre..Asi que de veras: lo mejor sería que hablarás con el hematólogo..y que te lo explicará todo!(coge una cita..no hables con él en el pasillo..Hay que estar citado para tener tiempo de tratar bien y a fondo todo eso;Prepara preguntas escritas, para no olvidarte de preguntarle lo que te interesa saber.haz una fotocopia del informe, y sub-raya todo lo que no tienes claro..No te cortes preguntandolo TODO ..No acceptes respuestas a medias..Dile que quieres oir "cosas claras".)
Dices:"después de preguntarle mucho a los hematólogos ninguno nos ha especificado en qué estadiaje se encontraba y claro los informes que nos dan hay cosas que tampoco entendemos demasiado bien."
Eso me preocupa muchisimo..
Puede ser que ellos quisieran protegerte, y que no se atrevieran en decirte que tu padre estaba en estadio III..pero lo dudo..porque eso siempre se suele decir..
A veces ellos dudan de que los pacientes o familiares quieran oir cosas desagradables..y por eso se callan, y no dicen mas que las cosas imprescendibles...Piensa que hay muchos pacientes y muchos familiares que "NO quieren saber nada de su enfermedad.."..Estan en su derecho.Los medicos no deben emplear las fuerza para informar...
pero si me dices que tu has preguntado..y que ellos no te han contestado...me parece a la vez triste..y muy grave.En la cita que vas a coger para hablar con ellos, a parte de hablar del estado de tu padre, preguntales porque han actuado de esta forma contigo..
No te puedo decir el pronostico de la esperanza de vida que tiene tu padre.
Depende de cada paciente..porque cada paciente reacciona de forma diferente a los tratamientos..
(a mi, me dijeron hace casi 16 años, en febrero de 1996, que mi esperanza de vida ( si respondia a la quimio antes del TMO y si lograba salir bien del TMO), era de 3 a 5 años.Me dolió mucho oir eso..Fue terrible..Pero despues del golpe, lo asumi..y decidi luchar para conseguir estos 5 años.
Fijate lo mucho que se han equivocado..He triplicado la fecha de caducidad....y todavia estoy por aqui dando guerra!..
Te cuento eso para que veas que no se puede predecir nada..que depende de muchos factores..que nadie sabe con exactitud como va a reaccionar tu padre al nuevo tratamiento.
El revlimid es un excelente tratamiento ;Casi todos los que los pacientes del foro que lo han utilizado, dicen que tuvieron muy pocos efectos segundarios..y que la enfermedad retrocedio un monton!....ademas, revlimid igual que el melfalán ,se puede emplear cuando hay IR..
Asi que no te estoy diciendo que tu padre va a superar la enfermedad en breve...ni que todo va a volver a la normalidad, pero si te digo que no debes bahjar los brazos..porque sinceramente creo que tu padre va a mejorar mucho con revlimid/dexa..
Te dejo los prospectos:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/revlimid_reg_ES.asp
http://www.diagnosia.com/es/medicamento ... ulas-duras
y este link, que para mi es el mejor:
http://myeloma.org/pdfs/U-Rev_Sp_d1_web.pdf
Espero noticias de tu padre después de que hayas hablado con sus hematólogos..o cuando empiece en tratamiento de revlimid/dexa.
ANIMO!
Un fuerte abrazo.
