Foro Mieloma Multiple

hola amigos bueno me habia alejado ya que no encontrado ningun tipo de ayuda la desesperacion me invade nose a quien recurrir solo la fe en dios nos salva de los malos pensamientos bueno amigos tratare de no alejarme para seguir leyendo sus testimonios y todo a hacerca del foro un abrazo amigos adios

¡Hola Elizabeth¡ :
Te leo muy acongojada ,¿ podrías ser más explícita ?.....no sé de tu caso,pero te envi
ío un fuerte abrazo y te pido que no desesperes ¡ánimo¡

isa aurora

hola querida amiga isa aurora te cuento yo soy elizabeth inostroza vivo en chile tengo 23 años en fin hace unos 8 a 9 meses le diagnosticaron a mi pareja un mieloma multiple es un hombre deportista y sano es el amor de mi vida a pesar de la diferencia de edad el tiene 44 años y llego al hospital muy mal con muchas fracturas de la etapa 4 el estaba en la 3 comenzaron con un tratamiento completo con quimioterapia y radioterapia pasaron 1 mes y medio de hospitalizacion y su evolucion ha sido favorable gracias a dios ahora la doctora necesita hacer transplante de medula osea y para ello se debe aplicar antes un medicamento llamado bortezomid(velcade) el cual es muy costoso su valor es de $7.000.000 osea en dorales es us 7.000 cada ciclo y el necesita 2 ciclos lo cual no esta a nuestro alcance esta es nuestra situacion estamos viendo de q manera nos conseguimos este medicamento lo cual es lo mas ideal para el y una mejor vida bueno amiga esperando q te llegue este mensaje espero tu respuesta un abrazo elizabeth inostroza

Hola Elizabeth:
La medicación para tratar el MM es muy cara,yo creo que en todos lados no solo en tu País,creo que todos los que nos comunicamos en el foro,los que reciben quimio tienen asistencia médica gubernamental ,pues sino sería casi imposible adquirir las quimios.
No sé sinceramente que haríamos nosotros si mi marido no tuviera servicio médico por los años que desempeñó su trabajo.No podríamos pagar ni sus medicamentos ni todo lo que se utiliza para su diálisis. ¿ Cuál es tu caso ? ¿cuentan con servicio de salud?.
Es difícil decirte algo para ayudar y me siento mal por ello.
Por otro lado,no sé mucho de ello,pero creo que el trasplante no es la meta,el MM puede remitir y controlarse con las quimios,afortunadamente ya hay más medicamentos para ello.
un abrazo
isabel

Hola...
Yo tambien me siento muy mal al acabar de leer tu mensaje..
Es super triste que no puedas conseguir velcade a un pecio accesible..Aqui en España, se administra a través del a SS..
No sé como ayudarte, y me hace sentir fatal que existen estas diferencias entre enfermos de una misma enfermedad....
Intenta tener el animo alto..porque si tu pareja te ve hundida....se ira hundiendo él tambien..Sé fuerte.
Hay otros medicamentos que no sean velcade y que hacen que la enfermedad remita.
Yo misma estuve tratada en 1996 con ciclos VAD y con melfalan, antes del TMO..ya que en 1996, no existia ni velcade ni revlimid....
Asi que confia..Tal vez él tenga la misma suerte que yo..y logre una remision de su enfermedad empleando medicamentos mas antiguos que el velcade...(melfalan..ciclos VAD...ect...)y pueda hacer el TMO...

ANIMO!!
Sigue luchando..No bajes los brazos!
Un abrazo.

gracias amiga por tus saludos y animo nosotros aca en mi pais esta enfermedad la cubre un proyecto llamado auge pero la doctora dice que este medicamento solo se da en fundaciones y estamos tratando en ello ahora el 20 de febrero tenemos hora con la doctora y hablaremos de ello solamente que este hospital y el auge no saldan este medicamento mi pareja y yo tenemos mucha fe en dios que nos ayude pero quisiera agradecerle todas sus palabras por que me sirven de mucho a la distancia un gran abrazo y muchas gracias

Elizabeth:
Te pido continúes en el foro.....también ayuda compartir los pesares,se hacen un poco más ligeros.Te sentirás menos sola,lo sé.

un abrazo
isa aurora

Pienso igual que Isa...:Sigue en el foro con nosotros..
te mando mucho animo...y os deseo todo lo mejor..
Esperamos noticias vuestras..
Un abrazo

gracias amigas por sus comentarios de hecho me dan mucho animo y mucha fe un gran abrazo